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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps ...
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Impatta Disrupt rilancia da Roma le prospettive di un 'rinascimento verde'
(Adnkronos) - Tre giorni per sbloccare il potenziale innovativo dell'Italia per lo sviluppo sostenibile. In due parole: Impatta Disrupt. Il festival italiano dell’innovability, organizzato da Earth Day Italia e dal Think Thank Impatta in collaborazione con Harmonic ...
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Biennale Venezia, Buttafuoco: "Dalla città lezione per il mondo"
(Adnkronos) - Con il progetto speciale ‘Intelligent Venice: la più antica città del futuro’ “c’è un cambio di paradigma. Dopo una lunga stagione in cui si diceva 'salviamo Venezia', adesso è il momento in cui Venezia salva il resto del mondo offrendo sé come modello, come ...
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".
(Adnkronos) - Tre giorni per sbloccare il potenziale innovativo dell'Italia per lo sviluppo sostenibile. In due parole: Impatta Disrupt. Il festival italiano dell’innovability, organizzato da Earth Day Italia e dal Think Thank Impatta in collaborazione con Harmonic Innovation Group, ha animato la Casa del Cinema di Roma, con tanti ospiti istituzionali, del mondo della politica, della finanza, delle imprese, della ricerca. Tutti insieme per un confronto costruttivo, su quanto si sta facendo, ma soprattutto su quanto ancora c’è da fare per traguardare il Paese nella transizione ecologica e digitale e valorizzare la capacità di creare ed innovare che da sempre contraddistinguono l’Italia a livello globale. Obiettivo promuovere un think thank permanente per ripensare il futuro del Paese, in un ragionamento che metta al centro l’interesse delle giovani generazioni. Significativa in questo senso la presenza in sala di molti studenti e associazioni giovanili, anche in collaborazione con l’università degli Studi di Roma "La Sapienza". Soddisfatto il presidente di Earth Day Italia e del Think Tank Impatta Pierluigi Sassi, che ogni anno organizza nel nostro Paese le celebrazioni della Giornata Mondiale della Terra (22 aprile) e della Giornata mondiale della creatività e dell’innovazione, non a caso istituita dalle Nazioni Unite alla vigilia dell’Earth Day: “Impatta Disrupt è stato un festival entusiasmante. Abbiamo potuto offrire una riflessione attenta ed autorevole sull’innovazione della quale il nostro paese é capace. Ma abbiamo anche potuto trasferire tutto questo ai giovani che hanno partecipato attivamente all’evento. Il potenziale che l’Italia ha di dare vita ad un Rinascimento Verde merita tutta la nostra attenzione e il Think Tank Impatta continuerà a lavorare perché questa nostra ricchezza venga valorizzata appieno”. Il ricchissimo programma del festival è stato articolato in tre giornate che hanno, affrontando sei tematiche chiave per lo sviluppo sostenibile: tecnologia, ambiente, sanità, agroalimentare, finanza e territori. Tante le personalità che si sono alternate sul palco tra cui i ministri Gilberto Pichetto Fratin – Ambiente e sicurezza energetica – Francesco Lollobrigida – Agricoltura, sovranità alimentare e foreste – dei sindaci Roberto Gualtieri - Roma Capitale – e Gaetano Manfredi – Napoli – accompagnati da quella del cardinale Matteo Zuppi, presidente della Conferenza episcopale italiana. Rilevante la partecipazione di figure di spicco delle più importanti istituzioni finanziarie tra le quali: Gelsomina Vigliotti, vicepresidente Banca europea per gli investimenti; Lucia Albano, Sottosegretario di Stato al Ministero dell’Economia e delle Finanze; Ferruccio Ferranti, presidente Mediocredito Centrale; Gabriele Fava e Valeria Vittimberga, rispettivamente presidente e direttore generale Inps; Andrea Montanino, chief economist e direttore strategie settoriali e impatto di Cdp; Stefano Scalera, amministratore delegato Invimit SGR. Importante inoltre la rappresentanza di organismi internazionali come la Fao – con il vice direttore generale Maurizio Martina – e l’Unione per il Mediterraneo – con Grammenos Mastrojeni. Presenti esponenti del mondo della società civile delle amministrazioni locali, e delle imprese. Tra gli ospiti Francesco Nazzaro, capo di gabinetto Città Metropolitana di Roma Capitale, Pierpaola D’Alessandro, vice direttore generale vicario di Roma Capitale; Giulia Tempesta, presidente commissione Bilancio Assemblea Capitolina; Rosanna Capone, capo dipartimento Ambiente di Città Metropolitana Roma Capitale; Tullio del Sette, commissario Aci; Veronica Nicotra, segretario generale Anci; Enrico Giovannini, direttore scientifico AsviS; Tiziano Treu, ordinario di Diritto del Lavoro, già ministro del Lavoro e dei Trasporti e presidente Cnel; Mario Nobile; direttore generale Agid; Barbara Marinali, presidente Gruppo Acea; Mario Cerulli di Sigeo; Sara Cozzone dell’Environmental defense fund; Pietro Grandinetti, direttore tecnico, Gruppo Ferraro; Renato Brunetti, amministratore delegato Unidata; Simone Barison, founder CyberSA. In un dialogo costruttivo con il mondo della politica e dell’economia, fondamentale è stato il contributo della scienza cui il Festival ha dato voce grazie ai rappresentanti di alcune tra le più importanti realtà scientifiche del Paese tra cui: Rocco Bellantone, presidente Istituto Superiore di Sanità; Stefano Laporta e Maria Siclari, presidente e direttore generale Ispra; Chiara Zaganelli, direttore generale Crea; Fabrizio Vecchi, direttore generale Cira; Alessandro Coletta, Giorgio Licciardi e Silvia Mari dell’Agenzia Spaziale Italiana. Sono partner dell'evento: ministero dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica, Regione Lazio, Città metropolitana di Roma Capitale, Inps, Aci, Gruppo New Changer, Gruppo Ferraro, Cira-Centro italiano ricerche aerospaziali, Asi-Agenzia spaziale italiana, Environmental Defense Fund Europe, Acquaponic Design, CyberSA, Fondo Pensione Fon.Te, Anfima, Consorzio Ricrea, Generali e la sua rete Cattolica, Ceo4Life.
(Adnkronos) - Con il progetto speciale ‘Intelligent Venice: la più antica città del futuro’ “c’è un cambio di paradigma. Dopo una lunga stagione in cui si diceva 'salviamo Venezia', adesso è il momento in cui Venezia salva il resto del mondo offrendo sé come modello, come riferimento e come descrizione”. Queste le parole di Pietrangelo Buttafuoco, presidente della Biennale di Venezia, durante la presentazione del progetto speciale di Fondazione Venezia Capitale Mondiale della Sostenibilità - Venice Sustainability Foundation (Vsf), questa mattina nel capoluogo veneto. Si tratta di un progetto espositivo dedicato alla sostenibilità nel contesto della Biennale Architettura 2025 che inizierà sabato 10 maggio nel capoluogo Veneto. Un progetto che per il presidente Buttafuoco incarna la “descrizione, il punto di genio e di ingegno di un'idea tecnologica e culturale, storicamente fondata su quel che Venezia ha saputo dare”.