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Oltre 500 malattie rare delle ossa, esperti: "Investire in prevenzione e diagnosi"
(Adnkronos) - Le malattie rare delle ossa sono più di 500 e colpiscono buona parte del milione di persone che in Italia soffre di una rare disease, eppure sono fortemente sottodiagnosticate - soprattutto nell'adulto - a causa dei sintomi spesso riconducibili ad altre ...
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Meloni a Federmanager: "Dirigenti e lavoratori carburante Italia"
(Adnkronos) - “Dirigenti e lavoratori, insieme, sono il carburante che permette al nostro tessuto produttivo e industriale di correre, reagire alle intemperie della storia e rialzarsi dopo ogni caduta. Il capitale umano è il patrimonio più prezioso che abbiamo, perché è il ...
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Città più sostenibili, ecco dove si vive meglio: Trento e Mantova al top
(Adnkronos) - Città in affanno sulla sostenibilità. La classifica dei 106 capoluoghi di provincia stilata da Ecosistema Urbano, il report annuale di Legambiente in collaborazione con Ambiente Italia e Il Sole 24 Ore, restituisce per il 2024 una fotografia in chiaroscuro. ...
(Adnkronos) - Le malattie rare delle ossa sono più di 500 e colpiscono buona parte del milione di persone che in Italia soffre di una rare disease, eppure sono fortemente sottodiagnosticate - soprattutto nell'adulto - a causa dei sintomi spesso riconducibili ad altre patologie. Se nel bambino, infatti, i segni sono spesso molto gravi, più la persona avanza con l'età e più le avvisaglie si mostrano meno evidenti, con conseguente difficoltà di individuazione del corretto specialista e anni di attesa per ottenere la corretta diagnosi e avviare il trattamento. Questa situazione causa ripercussioni come il peggioramento dei sintomi, disabilità progressive e un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita, che ne risulta compromessa. In questo contesto si inserisce l'appello per un intervento congiunto tra clinici, pazienti e istituzioni, lanciato in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare delle ossa, nel corso di un convegno organizzato oggi a Roma. "Le malattie rare dell'osso rappresentano una sfida silenziosa, ma di grande rilevanza sanitaria e sociale - afferma la senatrice Ylenia Zambito, coordinatrice Intergruppo parlamentare Fragilità ossea - Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese, spesso fin dall'infanzia, compromettendone la mobilità, l'autonomia e la qualità della vita. Tra le manifestazioni più gravi vi sono le fratture da fragilità, che possono verificarsi anche in assenza di traumi significativi e che comportano dolore e isolamento sociale, soprattutto nei pazienti più vulnerabili. E' fondamentale ricordare che la fragilità ossea può essere prevenuta e gestita efficacemente attraverso la diagnosi precoce, la sorveglianza clinica, una corretta alimentazione, il supporto riabilitativo e programmi di prevenzione delle cadute. Investire nella prevenzione significa non solo ridurre la sofferenza dei pazienti, ma anche alleggerire il carico sul sistema sanitario e sociale. Per questo è necessario rafforzare la Rete nazionale per le malattie rare, garantendo un accesso equo ai centri di riferimento e promuovendo la collaborazione multidisciplinare tra medici, ricercatori e associazioni dei pazienti. Servono inoltre politiche strutturate per la diagnosi precoce e la presa in carico integrata, con percorsi assistenziali uniformi su tutto il territorio. E' per questa ragione che, come Intergruppo Fratture da fragilità, ci stiamo concentrando sul tema della prevenzione e abbiamo in programma di organizzare presto un convegno in collaborazione col ministero della Salute - annuncia - che porti nuove idee per superare le lunghissime liste di attesa per l'accesso alla Moc, l'esame di cui ci si avvale per valutare lo stato di salute delle ossa". "La prevenzione primaria e secondaria rappresenta oggi lo strumento più efficace contro le malattie rare delle ossa - sottolinea Maria Luisa Brandi, presidente Firmo, Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso - Dove corretti stili di vita, apporto di calcio e vitamina D, rinuncia a fumo e alcol e attività fisica regolare non bastano, allora sono i controlli regolari dai giusti specialisti la carta vincente. La diagnosi precoce, infatti, permette di controllare o ridurre le conseguenze a lungo termine di queste patologie, come deformità scheletriche, fragilità ossea aumentata, dolore cronico, rallentamento o arresto della crescita e complicanze associate ad anomalie cardiache, neurologiche o gastrointestinali. Inoltre, il ritardo diagnostico impedisce l'accesso tempestivo a terapie specifiche e a un supporto adeguato, peggiorando il carico fisico, psicologico e sociale su pazienti e caregiver. Purtroppo, però, quando la malattia viene riconosciuta sono spesso già trascorsi 10 o 15 anni dall'esordio dei sintomi. In Italia abbiamo strutture all'avanguardia nella gestione di queste patologie: siamo stati i primi al mondo a rendere disponibile gratuitamente il test diagnostico per l'ipofosfatasia, una condizione caratterizzata da bassi livelli di fosforo nel sangue. Riconoscere queste condizioni non è semplice. Spesso i medici non dispongono delle conoscenze specifiche necessarie, e solo pochi centri hanno accesso diretto a indagini diagnostiche avanzate. Questi esami, infatti, vengono eseguiti in laboratori altamente specializzati, che vanno oltre le analisi di base normalmente disponibili". Le malattie rare delle ossa "sono patologie che possono beneficiare in modo incredibile della ricerca scientifica, perché ogni passo avanti, seppur piccolo, può davvero cambiare una vita - commenta il Comandante Arcangelo Moro dello Stabilimento Chimico farmaceutico militare, unità produttiva dell'Agenzia industrie difesa - La nostra è una realtà che da sempre mette la propria competenza al servizio del Paese, e che oggi guarda a questa sfida con particolare attenzione. L'innovazione scientifica sta aprendo strade che fino a poco tempo fa sembravano impossibili, offrendo farmaci mirati, integratori con studi clinici a supporto, cannabis terapeutica, biotecnologie e nuove terapie. Lo Stabilimento, anche grazie alla collaborazione con la Firmo, implementa la sua capacità di trasformare un'idea in cura concreta, ed è pronto a fare la differenza lavorando accanto a ricercatori e clinici. Abbiamo recentemente realizzato, per esempio, una produzione sali di fosfato, sali di calcio, lattosio Gne e sali di magnesio, disponibile sul portale dell'istituto. Quando mondo militare e istituzioni civili collaborano accade qualcosa di potente, si accorcia la distanza tra speranza e scoperta, e si facilita e velocizza l'arrivo delle terapie a chi ne ha davvero bisogno. Il nostro impegno è non lasciare nessuno indietro e costruire, insieme, un futuro dove anche le malattie più rare possano trovare risposte vere". "Come Aifosf ci occupiamo da anni di supportare i pazienti affetti da patologie rare dell'osso come l'ipofosfatemia legata all'X e l'osteomalacia oncogenica, che spesso restano per lungo tempo senza una diagnosi - evidenzia Nicoletta Schio, presidente Associazione italiana dei pazienti con disordini rari del metabolismo del fosfato - Il ritardo diagnostico è uno dei problemi più critici: riconoscere precocemente queste malattie significherebbe offrire cure più tempestive e una migliore qualità della vita. Anche quando la diagnosi arriva, l'accesso ai trattamenti può essere ostacolato da limiti legati all'età o a criteri troppo rigidi di eleggibilità. I pazienti avrebbero bisogno di una presa in carico più completa, multidisciplinare, che li accompagni lungo tutto il percorso di cura, senza interruzioni. E' infatti fondamentale che le terapie disponibili siano garantite nel tempo, perché queste patologie sono croniche e richiedono continuità. Per questo i nostri obiettivi, come associazione, sono diffondere maggiore conoscenza e favorire la collaborazione tra gruppi di ricerca, società scientifiche e istituzioni. Serve un impegno congiunto per promuovere consapevolezza e diritti. Il nostro appello è per un mondo del lavoro più inclusivo e consapevole della disabilità invisibile: il rispetto delle fragilità deve poter convivere con la valorizzazione delle competenze e della persona". All'evento - realizzato con il contribuito non condizionante di Ascendis Pharma, Alexion Italia, Kyowa Kirin e Mereo Bio Pharma - hanno partecipato: Aifosf; Api (Associazione pazienti ipofosfatasia); Appi (Associazione per pazienti affetti da ipoparatiroidismo); Associazione osteogenesi imperfetta; Acondroplasia insieme per crescere; Aisac (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia).
(Adnkronos) - “Dirigenti e lavoratori, insieme, sono il carburante che permette al nostro tessuto produttivo e industriale di correre, reagire alle intemperie della storia e rialzarsi dopo ogni caduta. Il capitale umano è il patrimonio più prezioso che abbiamo, perché è il patrimonio che ci permette di rimanere competitivi a livello internazionale e che rende il Made in Italy una sintesi unica tra qualità, artigianalità, tradizione, innovazione, gusto del bello e stile di vita italiano”. Lo ha detto la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un messaggio inviato in occasione dell’assemblea di Federmanager. “Essere consapevoli di ciò che siamo e di ciò che sappiamo fare, della nostra storia e della nostra identità, è il presupposto per generare valore, ricchezza e crescita duratura. Ecco perché, in un contesto internazionale altamente competitivo e attraversato da cambiamenti epocali, è fondamentale investire nelle competenze, non solo nella fase della formazione scolastica e universitaria ma lungo tutto l’arco della vita, nei luoghi di lavoro e nelle società”, ha sottolineato la premier, affermando che una “priorità che il governo ha ben chiara, e che ci ha spinto in questi anni a concentrare sforzi e risorse per colmare quel disallineamento che esiste tra le esigenze delle imprese e le professionalità disponibili”. È altrettanto “fondamentale”, per l’esecutivo, “fare in modo che le competenze che sono presenti in azienda, e che ne rappresentano la ricchezza, siano trasmesse alle giovani generazioni. È un processo cruciale, soprattutto per il tessuto produttivo e industriale italiano, che sapete bene si fonda sulle piccole e medie imprese e sulle imprese familiari”. Il governo, ha ricordato Meloni, “ha già previsto, non ultimo nel disegno di legge PMI all’esame del Parlamento, delle misure per incentivare e sostenere questo percorso, ma siamo consapevoli di quanto ci sia ancora tanto da fare per garantire un’effettiva e concreta staffetta generazionale e di quanto, anche in questo ambito, sia fondamentale il vostro contributo”.
(Adnkronos) - Città in affanno sulla sostenibilità. La classifica dei 106 capoluoghi di provincia stilata da Ecosistema Urbano, il report annuale di Legambiente in collaborazione con Ambiente Italia e Il Sole 24 Ore, restituisce per il 2024 una fotografia in chiaroscuro. Ancora nessuna città raggiunge il punteggio del 100% e cala al 54,24% la media del punteggio raggiunta dai capoluoghi, registrando un -3,8% rispetto a due anni fa quando si attestava al 56,41%. Se si guarda ai singoli capoluoghi, nel 2024 sono Trento (79,78%) e Mantova (78,74%) le uniche città a superare la soglia di 75 punti e a dominare la classifica di Ecosistema Urbano ottenendo rispettivamente il primo e secondo posto. Trento torna sul gradino più alto (nel 2023 era seconda) rappresentando il meglio della vivibilità in città. Mantova ottiene la medaglia d’argento risalendo la classifica di cinque posizioni (nel 2023 era 7 settimana), grazie ad alcuni risultati negli indici più significativi come il calo dei consumi idrici e delle perdite idriche e la raccolta differenziata che è all’84%. Dietro di loro si piazza Bergamo, al terzo posto con un punteggio del 71,82%, risalendo la classifica di ben 13 posizioni (nella passata edizione era 16esima), grazie ad un impegno costante soprattutto nel settore della raccolta differenziata e della ciclabilità. Le altre città che rientrano della top ten sono Bolzano, quarta, seguita da Pordenone, Reggio Emilia, Parma, Rimini, Bologna, Forlì: tutte aree urbane del nord Italia e con Bologna, al 9° posto, che si conferma la migliore tra le grandi città anche se perde una posizione rispetto alla passata edizione. Il Sud è sempre in grande affanno, ad eccezione di Cosenza, 16esima in classifica, unica città del Meridione nella top 20 anche se rispetto alla passata edizione perde 3 posizioni (era 13esima). In fondo alla classifica ci sono nove città del sud - Caltanissetta (97° posto), Caserta (98°), Catania (100°), Palermo (101°), Catanzaro (102°), Napoli (103°), Crotone (104°), Vibo Valentia (105°), Reggio Calabria (106°) - che non arrivano a toccare il 35% del punteggio. Crotone, Vibo Valentia, Reggio Calabria sono al di sotto dei 25 punti su 100. Smog e rete idrica colabrodo - rileva il rapporto - restano le principali criticità da affrontare per i capoluoghi di provincia. Diminuiscono troppo lentamente le città con perdite d’acqua superiori o uguali al 50%: 20 quest’anno (erano 24 nel 2023 e 27 nel 2022). Nel 2024, inoltre, cala la media della superficie urbana dedicata alle infrastrutture per la ciclabilità - 10,39 metri equivalenti ogni 100 abitanti (11,02 m eq/100 ab nella passata edizione e 10,69 due anni fa) - così come diminuisce sia l’estensione media delle isole pedonali nei comuni capoluogo passando dai 50,7 mq ogni 100 abitanti della scorsa edizione agli attuali 48,6 mq sia quella delle zone a traffico limitato che nel 2024 si attesta a 368,3 mq ogni 100 abitanti rispetto ai 406,9 della scorsa edizione. Cresce, stando ai dati Ispra, il consumo di suolo nel totale dei capoluoghi: dal 2018 al 2023 è pari a circa 4500 ha, a fronte di un calo del numero degli abitanti (-346mila abitanti). Ne deriva una crescita del suolo impermeabilizzato per ogni abitante delle città, sempre su base quinquennale, pari a +6,3 mq/ab dal 2018 al 2023 (+3,5% rispetto al 2018), con forti variazioni da città a città. Tra i segnali positivi che emergono dal nuovo report Ecosistema Urbano, c’è la raccolta differenziata che per la prima volta, tra i capoluoghi, supera la media del 65%. Inoltre, sono ben 15 i capoluoghi che sono oltre l’80% di Rd. Cresce il numero dei passeggeri trasportati dal servizio di Tpl nelle città capoluogo, anche se le performance generali sono ancora lontane dai livelli europei. C’è Milano con 424 passeggeri nel 2024 rispetto ai 415 dello scorso anno, i 357 del 2022 e ai 303 del 2021. Anche Roma mostra lievi segnali incoraggianti salendo dai 259 viaggi procapite all’anno della passata edizione ai 277 di quest’anno. Venezia resta la migliore sebbene in calo, interrompendo una crescita costante, mentre Firenze continua a migliorare (sale dai 225 dello scorso anno ai 247 passeggeri/ ab/anno).