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Malattie rare, il Libro bianco storie di vita con Egpa coinvolge pazienti e istituzioni
(Adnkronos) - Non è un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa’ è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie ...
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Imprese: Open smact, piattaforma collaborativa che connette impresa ricerca e giovani talenti
(Adnkronos) - Creare nuove opportunità di collaborazione, alimentare lo scambio di esperienze e idee da trasformare in progetti d’innovazione concreti, offrire occasioni di matching tra imprese e giovani talenti del territorio. Questi gli obiettivi di ...
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Rifiuti: studio, sistema non copre costi fine vita pannelli fotovoltaici non incentivati
(Adnkronos) - "Il sistema di finanziamento della gestione del fine vita dei pannelli fotovoltaici non incentivati (ovvero i pannelli installati in impianti che non beneficiano degli incentivi previsti dai Conti Energia) non potrà garantire il corretto ...
(Adnkronos) - Non è un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa’ è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine - informa una nota - emerge la necessità urgente di garantire alle persone con Egpa-granulomatosi eosinofila con poliangioite, un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia. "Questo Libro bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti", afferma Francesca R. Torracca, presidente Apacs-Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato lgpa, associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di Gsk. "Non possiamo più permettere che l’Epa venga ignorata - aggiunge - serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro". Una delle principali criticità emerse nella pubblicazione, è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali - asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica - spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. "L’Egpa è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e Pdta condivisi. Questo Libro bianco può segnare un cambio di passo", osserva Augusto Vaglio, professore associato di Nefrologia e direttore della scuola di specializzazione in Nefrologia dell’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e dirigente medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze. Alle pagine di ‘Storie di vita con Egpa’ - riferisce la nota - hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha inoltre ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (Aaiito, Aicna, Iar, Siaaic, Simi, SioeChCF, Sip-Irs, Sir) e il contributo scientifico dell'European Egpa Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi degli onorevoli Luciano Ciocchetti, vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, Simona Loizzo, capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, Ilenia Malavasi, componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare. Nel documento è chiara l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di percorsi (Pdta) formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. "La Lombardia ha dimostrato che costruire un Pdta per l’Egpa è possibile. Ma non basta - sottolinea Noja - Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza". Emerge anche l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. "Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari", evidenzia Giacomo Emmi, professore ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e direttore Struttura complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste. Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. "Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’Egpa ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi", rimarca l’onorevole Ciocchetti. L’associazione, Apacs è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con Egpa, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. Formata esclusivamente da pazienti con Egpa (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute. "L’innovazione terapeutica - conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director Gsk - ha migliorato le prospettive dei pazienti con Egpa, ma perché sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro bianco aiuta a costruirla, insieme. È un esempio concreto di collaborazione con l’associazione di pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con Egpa con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara". È possibile leggere e scaricare il Libro bianco ‘Storie di vita con Egpa’ sul sito web di Apacs.
(Adnkronos) - Creare nuove opportunità di collaborazione, alimentare lo scambio di esperienze e idee da trasformare in progetti d’innovazione concreti, offrire occasioni di matching tra imprese e giovani talenti del territorio. Questi gli obiettivi di Open Smact, la nuova piattaforma collaborativa di riferimento per l’open innovation a Nordest, realizzata da Smact competence center e sviluppata in collaborazione con Noonic, agenzia di consulenza e digital factory innovativa di Padova. Open Smact riunisce per la prima volta in un unico spazio virtuale tutti gli attori dell’innovazione del Triveneto e li mette in relazione con il mondo accademico e con i giovani. La piattaforma nasce per connettere i partner dell’ecosistema di Smact, ma è aperta al pubblico e si propone come una vera e propria piazza digitale, dove imprese, ricercatori e studenti possono incontrarsi, dialogare e crescere insieme. "Il lancio di Open Smact - commenta Matteo Faggin, direttore generale di Smact - segna una tappa fondamentale per il nostro competence center. Questa piattaforma collaborativa è frutto di un intenso lavoro di co-creazione che ha coinvolto direttamente i nostri partner, integrando attivamente i loro feedback durante l’iter di sviluppo, per assicurare la massima aderenza alle aspettative di chi la utilizzerà quotidianamente. Per le imprese, Open Smact è un asset che facilita l'accesso a competenze di eccellenza e promuove la condivisione di esperienze e best practices, innescando nuove collaborazioni. Per i giovani talenti, è uno strumento che favorisce il networking e la crescita professionale, un trampolino di lancio per carriere nell'ambito dell'innovazione digitale. E' la sintesi tangibile del nostro impegno a tessere una rete sempre più forte e interconnessa, dove lo scambio di idee genera opportunità concrete per una crescita condivisa". Le aziende partner hanno a disposizione una vetrina digitale per raccontare i propri progetti, promuovere eventi, pubblicare posizioni aperte e connettersi con ricercatori e professionisti. La piattaforma è suddivisa in diverse sezioni facilmente accessibili. Nella sezione dedicata all’ecosistema trovano spazio le schede degli oltre 100 partner dello Smact innovation ecosystem, tra cui università, centri di ricerca e imprese innovative, complete di informazioni, notizie e posizioni aperte. Un network di competenze, know-how, soluzioni tecnologiche e best practice verticali nei campi dell'innovazione e della digitalizzazione. Un ruolo centrale è affidato all’Open wall, repository che raccoglie bandi, call for interest, call for startup e hackathon, diventando così un punto di riferimento per chi cerca nuove opportunità di finanziamento, coprogettazione e collaborazione. Per studenti e neolaureati, Open Smact rappresenta un trampolino verso il mondo dell’innovazione. Il Talent Wall è una vera e propria bacheca digitale che raccoglie offerte di lavoro, tirocini e tesi, facilmente filtrabili per ambito disciplinare e tipologia di contratto; le posizioni provengono da aziende innovative e includono informazioni dettagliate su benefit, cultura aziendale e fascia retributiva. Mentre la Digital agorà è il forum che consente di confrontarsi su temi verticali, condividere idee e dialogare direttamente con le imprese attraverso post e commenti. Ogni utente dispone di un profilo personale, arricchibile con competenze, obiettivi e interessi, che diventa un biglietto da visita digitale per farsi conoscere e intercettare le opportunità raccolte dalla piattaforma. La piattaforma ospita inoltre i progetti di innovazione, repository ufficiale dei casi d’uso tecnologici e delle storie di successo sviluppate dai partner, in particolare gli oltre 60 progetti sviluppati grazie ai bandi Iriss promossi e cofinanziati da Smact - un distillato di esperienze e know-how a disposizione di manager ed imprenditori che vogliono intraprendere un percorso di innovazione. Mentre la sezione eventi raccoglie tutti gli appuntamenti organizzati da Smact o quelli in co-branding con le aziende dell’ecosistema, conferenze, fiere, webinar, corsi di formazione e molto altro ancora. Il blog News & views infine offre articoli, editoriali e contributi di docenti, ricercatori e imprese, con rubriche dedicate ai trend tecnologici e alle opportunità per le aziende. L’esperienza è resa ancora più coinvolgente da un sistema di gamification e rewarding che premia la partecipazione degli utenti con merchandising, sconti esclusivi e accesso ad eventi legati al mondo dell’innovazione, oltre ad una sezione dedicata a sondaggi utili anche per ricerche di mercato e ad un catalogo dei servizi dei partner, che renderà ancora più semplice individuare competenze e soluzioni all’interno dell’ecosistema. Smact è uno degli 8 centri di competenza industria 4.0 nati in Italia su impulso del ministero dello Sviluppo Economico. E' una partnership pubblico-privata che mette a sistema le competenze in ambito 4.0-5.0 della ricerca, dei provider di tecnologie e delle imprese early adopter. Smact nasce nel Triveneto raggruppando stakeholder con capacità ed esperienza nella digital transformation, per permettere all’intero sistema produttivo e sociale di affrontare il futuro e creare valore.
(Adnkronos) - "Il sistema di finanziamento della gestione del fine vita dei pannelli fotovoltaici non incentivati (ovvero i pannelli installati in impianti che non beneficiano degli incentivi previsti dai Conti Energia) non potrà garantire il corretto trattamento di questi rifiuti: il contributo unitario 'segregato' per ciascun pannello non è infatti sufficiente a coprire tutti i costi di gestione (trasporto, rimozione delle sostanze inquinanti, riciclo) del pannello stesso". È quanto emerge dallo Studio 'La gestione nel rifiuto fotovoltaico in Italia: un nuovo modello di finanziamento' realizzato dal Laboratorio Ref Ricerche. “La gestione del fine vita dei pannelli fotovoltaici non incentivati è certamente l’aspetto più delicato del settore dei Raee - afferma Giorgio Arienti, direttore generale Erion Weee - Nei prossimi anni assisteremo a una crescita esponenziale delle quantità di pannelli che saranno dismessi: a ciascuno di questi pannelli è associato, in un trust di uno dei numerosi Consorzi Raee, un contributo del tutto insufficiente ad assicurare una corretta gestione. Per evitare un disastro ambientale è indispensabile modificare al più presto la normativa”. I numeri: entro il 2050 si stima che oltre ai 300 milioni di pannelli fotovoltaici già installati, altri 20 milioni di pannelli saranno allacciati alla rete. Nel giro di pochi decenni, il numero di pannelli destinati alla dismissione aumenterà di quasi trenta volte, con ricadute enormi per i detentori degli impianti, i consorzi e l’intera collettività. Si passerà dai circa 427mila pannelli smaltiti nel 2025 a oltre 12 milioni nel 2050, con un corrispondente incremento della quantità da trattare: da 9mila tonnellate a 264mila tonnellate annue di Raee fotovoltaici da smontare, trasportare e gestire correttamente. In base alla normativa vigente, il finanziamento del fine vita dei pannelli fotovoltaici non incentivati è a carico dei Produttori di tali pannelli. "Al momento dell’immissione sul mercato di un pannello, il Produttore versa al Consorzio a cui aderisce un contributo - stabilito dal Consorzio stesso - che viene segregato in un trust; questo contributo (univocamente associato a quel pannello) sarà 'liberato' quando il pannello giungerà a fine vita, e sarà utilizzato per finanziare le attività di riciclo di quel pannello - spiega Erion in una nota - Negli ultimi anni, la 'caccia ai Produttori' ha spinto la maggior parte dei Consorzi Raee ad abbassare continuamente il valore del contributo chiesto per i pannelli fotovoltaici non incentivati: valori vicini a 1 euro non sono sufficienti per garantire il corretto trattamento di un pannello tra 10, 15 o 20 anni". “Lo studio fatto da Ref Ricerche solleva seri dubbi sulla sostenibilità economica del sistema oggi in vigore e sulla sua reale capacità di coprire i costi di gestione del fine vita dei pannelli fotovoltaici non incentivati, dato che non è serio fare oggi una scommessa su quanto costerà smaltire un modulo tra vent’anni, poiché il potenziale valore delle materie prime in esso contenute è una assoluta incognita - continua Arienti - Certo, il totale delle risorse accantonate è ingente, ma il contributo unitario (quello che può essere utilizzato per la gestione del singolo pannello, a cui il contributo unitario è associato) non è sufficiente. È un paradosso: nei trust dei Consorzi ci sono milioni di euro, ma questa montagna di denaro non riuscirà ad assicurare un corretto riciclo dei pannelli”. Cosa accadrà? Secondo l'analisi, la mancanza di adeguate risorse finanziarie favorirà comportamenti opportunistici, come l’esportazione dei pannelli dismessi verso 'paesi emergenti' (privi di adeguati impianti di trattamento) o il loro abbandono nell’ambiente. Oltre ai rischi ambientali, questa gestione non corretta si porrebbe in contrasto con le direttive europee, che promuovono il recupero dei materiali (vetro, alluminio, silicio e argento) compromettendo lo sviluppo di una filiera circolare nazionale e trasformando una misura nata per garantire sostenibilità e responsabilità ambientale in un potenziale boomerang finanziario, sociale e ambientale. Sulla base delle evidenze dello studio di Ref Ricerche, Erion Weee propone l’adozione del modello di finanziamento generazionale - già utilizzato per tutte le altre tipologie di Raee Domestici - anche ai pannelli fotovoltaici: con questo modello, la responsabilità economica della gestione del fine vita è attribuita ai Produttori presenti sul mercato in ciascun anno, in proporzione all’immesso sul mercato nello stesso anno. Questo modello 'generazionale', che funziona in settori a bassissima crescita come quello dei frigoriferi o dei 'grandi bianchi', a maggior ragione funzionerebbe in un settore in costante, significativo sviluppo come quello del fotovoltaico: se un Produttore esce dal mercato, ci saranno certamente altri Produttori in grado di farsi carico - anno per anno - dei costi di una corretta gestione dei Raee fotovoltaici. Inoltre, nel lungo termine, si affiancheranno nuove tecnologie sostitutive che finanzieranno progressivamente il fine vita di tali rifiuti, come avvenuto in tante altre categorie di prodotti. “Il sistema impiantistico nazionale si sta già preparando ad accogliere volumi crescenti di pannelli da trattare, anche grazie agli investimenti del Pnrrr - conclude Arienti - È necessario che il modello di finanziamento venga adeguato a garantire la sostenibilità ambientale ed economica nel lungo periodo scongiurando lo scoppio di una bolla che creerebbe un danno economico, ambientale e reputazionale di dimensioni clamorose”.