Natalia Arkharova

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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Food, Sabrina Bai: impresa al femminile e arte dell’ospitalità nel 1° ristorante kaiseki a Roma

(Adnkronos) - Una storia di imprenditorialità al femminile, ma anche un visione di ampio respiro che unisce culture diverse. Da questo binomio nasce Kohaku, primo e unico ristorante di cucina kaiseki a Roma. A fondarlo Sabrina Bai, 28enne nata a Brescia da una famiglia di origini cinesi, trasferitasi a Roma con i suoi genitori, titolari di un’impresa di import export, dove abbraccia gli studi di Economia e management. Poi un viaggio in Giappone, che tocca le corde del suo cuore aprendole gli occhi su un panorama diverso. E' da qui che nasce il desiderio di portare quell’angolo di Oriente a Roma. E lo fa attraverso una passione innata, quella per il mondo della gastronomia, che condivide con suo padre, che diventerà il suo più importante compagno di viaggio e di studi nell’approfondimento della cucina giapponese. Dopo diversi corsi e stage in Giappone, la prima avventura gastronomica di Sabrina Bai si chiama Shiroya, ristorante della tradizione giapponese in stile Izakaya, la trattoria nipponica, aperto nel 2019 a soli 23 anni, che subito ottiene la menzione nella Guida Michelin. I viaggi e gli studi di approfondimento continuano e scopre un mondo più vasto, quello della cucina kaiseki, nata in occasione del diffondersi in Giappone della cerimonia del te, in cui il cibo diviene un importantissimo mezzo di comunicazione, non solo tra gli uomini, ma anche tra l’uomo e la divinità, tra l’uomo e la natura. Da qui l’idea di costruire il suo nuovo locale dove l’omotenashi (l’arte dell’ospitalità giapponese) scandisce il tempo e il canone estetico del wabi sabi, con le sue linee essenziali e i materiali naturali, trasporta l’ospite in una dimensione culturale diversa e unica. Così, a Roma, in zona via Veneto (via Marche 66), nasce Kohaku, primo e unico ristorante ad aver portato l’autentica cucina Kaiseki nella capitale, segnalato in guida Michelin a soli 4 mesi dall'apertura, e unico ad ottenere i Tre Mappamondi nella Guida dei Migliori ristoranti del Gambero Rosso sia per l’anno 2024 che per il 2025 e le Tre bacchette nella Guida Sushi del Gambero Rosso. Ogni giorno, dal lunedì al sabato, Kohaku accoglie i suoi ospiti con percorsi che si rinnovano con il proseguire delle stagioni. Un viaggio alla scoperta di un rituale antico e l’autentica esperienza della cucina kaiseki è ciò che accoglie il cliente che varca la soglia di Kohaku. “Qui si viene per provare un elegante pasto della tradizione che si snoda attraverso un importante percorso che alterna tante portate gastronomiche realizzate attraverso le tecniche culinarie e i principi della filosofia kaiseki”, racconta Sabrina Bai, alla guida di Kohaku che, nella lingua nipponica, vuol dire 'ambra'. "L’ambra - spiega - è una pietra dalla 'perfetta imperfezione' (o 'wabi sabi'), criterio che sta alla base del canone estetico giapponese e che si è sviluppato unitamente alla cucina kaiseki nel XII secolo. E come l’ambra, bellissima, si forma lentamente dalla resina, goccia dopo goccia, così il progetto culinario di Kohaku avrà bisogno del suo tempo per essere pienamente compreso e radicarsi". "Sia i romani che gli stranieri hanno accolto con grand e curiosità ed entusiasmo il nostro progetto per vivere, senza spostarsi dalla città, un’esperienza gastronomica autentica vocata all’alta cucina giapponese, che permette di compiere la scoperta della cultura del Sol Levante, partendo dalla tavola", sottolinea la proprietaria. All’ospite è data la scelta dell’esperienza da vivere: quella più immersiva del Kohaku Sushi Kaiseki al bancone oppure il menu degustazione, Kohaku Kaiseki da dieci o sei portate, seduti al tavolo in una formula ugualmente autentica che però permette sia di affidarsi allo chef (omakase) che di scegliere alla carta. Il rapporto esclusivo e diretto con lo chef è l’elemento che caratterizza l’esperienza del Kohaku Sushi Kaiseki ed è un rituale che si svolge sotto gli occhi dell’ospite, il quale riceve le pietanze, preparate espressamente per lui, direttamente dalle mani del cuoco. Il percorso di degustazione conduce gli ospiti in Giappone ed è vergato a mano su un foglio di pergamena dal cuoco stesso, che firma questo 'memoir' culinario. Ha inizio così un cammino complesso che (portata dopo portata, preparata espressa e presentata dallo chef con aneddoti e curiosità) propone un menu ideato per catapultare il commensale in uno dei più rinomati ristoranti kaiseki di Tokyo o Kyoto. Si viene accompagnati dalla musica giapponese tra il jazz e il lofi, che invita alla concentrazione, grazie a una playlist creata ad hoc per Kohaku dal sound designer Yiming Zhou. La cena kaiseki sushi completa comprende 12 portate, servite in un ordine rigoroso che segue un alternarsi del gusto e delle consistenze. Il calore del legno, i toni del verde salvia e dell’arancio Hermes delle sedute accolgono l’ospite, invece, nella sala del Kaiseki destinata alla degustazione della linea calda. Due sono i menu degustazione possibili, da dieci o sei portate, oppure si può optare per scegliere liberamente alla carta uscendo però dal percorso più propriamente kaiseki.

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