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Malattie rare, cardiologo D'Alto: "Per Iap ritardo diagnostico di 2 anni, inaccettabile"

(Adnkronos) - "L'evento di oggi è stato bello e importante, perché si è parlato di una patologia, l'ipertensione arteriosa polmonare, che è rara e coinvolge circa 50-60 persone ogni milione di abitanti. Colpisce in genere tra i 30 e i 60 anni, ma non sono esclusi da questa patologia anche i bambini e gli anziani, che sono molto più difficili da trattare. E' una malattia che ha una prevalenza nella popolazione femminile, ma che si presenta più gravemente quando ad essere colpiti sono gli uomini". Lo afferma il cardiologo Michele D'Alto, responsabile del Centro per l'ipertensione polmonare del Dipartimento di Cardiologia dell'Ospedale Monaldi di Napoli, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. "L'ipertensione arteriosa polmonare consiste in un restringimento delle arteriole polmonari che determinano uno scompenso cardiaco. Quindi è una malattia che nasce nei polmoni e completa il suo decorso nel cuore - spiega D'Alto - Non sappiamo quale sia il motivo iniziale scatenante. La diagnosi è molto difficile perché i sintomi sono subdoli e sono condivisi da quasi tutte le patologie cardiologiche e pneumologiche, come la dispnea, la facile affaticabilità, il fiato corto e a volte gli edemi, cioè il gonfiore alle caviglie. Il ritardo diagnostico è di circa 2 anni e questo è assolutamente inaccettabile perché la malattia è rara e aggressiva, e decorre in maniera molto, molto peggiorativa per il paziente. E' necessario formare una rete tra i centri meno esperti e i centri più esperti - sottolinea lo specialista - L'incontro di oggi ha proprio questo scopo, ovvero quello di sensibilizzare chi non si occupa precipuamente della malattia e fare in modo che possano avere il sospetto diagnostico, indirizzando così i pazienti ai centri più esperti".

Caregiver, quasi il 70% dei lavoratori italiani ha un carico di cura

(Adnkronos) - Il 69,6% di lavoratrici e lavoratori italiani ha un carico di cura: tra questi, il 36% ha la responsabilità di figli minorenni, il 46% segnala di occuparsi di familiari anziani o fragili (nel 16% dei casi si tratta di un impegno quotidiano) e il 30% si prende cura di altri minori della famiglia, come ad esempio i nipoti. Considerando chi affianca la responsabilità su figli minori e la cura di altri familiari anziano o fragili, è stato possibile identificare la cosiddetta “generazione sandwich”: si tratta del 18% dei lavoratori. Sono i principali risultati dell’Osservatorio Nazionale sui bisogni di welfare di lavoratrici e lavoratori con responsabilità di cura, di Welfare Come Te, in partnership con la Prof.ssa Elena Macchioni (Professoressa di Sociologia – Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali 'Università di Bologna’) e con il contributo dell’Istituto di Ricerca Ixè. Welfare Come Te – provider di welfare aziendale espressione della cooperazione sociale – oltre a servire numerose aziende nella progettazione di iniziative e servizi dedicate ai caregiver e al benessere personale, ha voluto anche creare questo spazio organico di osservazione sulle esperienze in atto di welfare aziendale, con una focalizzazione sulla condizione dei ‘lavoratori caregiver’. Il progetto si struttura a partire da un’indagine demoscopica quantitativa – realizzata su un campione rappresentativo di lavoratrici e lavoratori del settore privato. L’indagine monitora, con periodicità biennale, il welfare aziendale, fornendo una fotografia delle condizioni familiari, lavorative, dei bisogni e delle necessità di welfare dei lavoratori italiani, con un focus su quanti hanno una responsabilità di cura. La prima indagine è stata realizzata nel maggio 2024. Emergono altri dati interessanti: la conciliazione si basa prevalentemente sul “fai-da-te” degli stessi lavoratori, che in larga maggioranza (70%) dichiarano di riuscire a gestire gli impegni di lavoro e quelli personali e familiari grazie alla propria capacità organizzativa, aspetto rimarcato - per lo più - dalle donne e che si consolida con l’età delle rispondenti; sul fronte delle carenze i lavoratori lamentano innanzitutto (49%) la mancanza di servizi pubblici territoriali, particolarmente avvertita dai lavoratori residenti nelle regioni del centro e del sud Italia. Il 41% segnala anche la carenza di servizi di welfare aziendale. Nel groviglio di impegni da conciliare, i lavoratori trascurano, innanzitutto, il proprio benessere psicofisico, tema indicato dal 68%, e sottolineato per lo più dalle lavoratrici. Un lavoratore dipendente su tre sente di aver trascurato responsabilità familiari e il 19% il lavoro; chi è gravato da carichi di cura tende a giudicare se stesso con maggiore severità, sottolineando in misura significativamente più marcata le proprie mancanze sul fronte lavorativo e familiare. In questo scenario il welfare aziendale occupa uno spazio che appare ancora contenuto e non del tutto adeguato, il welfare offerto dalle imprese ha pochi elementi di utilità sociale, là dove presenti ricalcano i pillar del welfare state tradizionale (senza ricercare una vera e propria modalità di integrazione) e seguono una pratica di convenienza (ciò che la normativa permette di offrire con vantaggio fiscale), piuttosto che di convinzione (ciò che può essere realizzato tenendo conto dei reali bisogni di lavoratrici e ai lavoratori). Questo studio ha restituito la dimensione del fenomeno su scala nazionale ed ha evidenziato uno spazio ampio di lavoro e di intervento. È necessario promuovere una nuova narrazione del welfare, lo sviluppo di una prospettiva sociale e di personalizzazione degli interventi, attraverso un approccio plurale– preferibilmente sviluppato a partire dal livello territoriale – in cui imprese, PA e Terzo Settore possano cooperare in risposta ai bisogni crescenti di cura di lavoratrici e lavoratori.

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