'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Iziwork, oltre 2.000 corsisti nei percorsi 2025

(Adnkronos) - La formazione si conferma uno degli strumenti chiave per entrare o consolidare la propria posizione nel mercato del lavoro. In un contesto in cui le imprese chiedono sempre più competenze specialistiche, l’aggiornamento professionale diventa un fattore determinante per la crescita delle persone e dell’economia. Secondo l’analisi dell’Osservatorio di Iziwork spa, nel 2025 sono stati organizzati oltre 400 corsi di formazione, svolti sia in presenza sia online. Ai percorsi hanno partecipato più di 2.000 corsisti, per un totale complessivo di oltre 15.000 ore di formazione erogate. I corsi hanno coperto diversi ambiti professionali: dalla formazione per operai specializzati alle attività di segreteria e back office, fino ai comparti del turismo e della grande distribuzione organizzata. Per il 2026 l’azienda prevede un ulteriore aumento delle attività formative, in linea con la fase di crescita e di ampliamento dell’organizzazione. L’obiettivo è incrementare sia il numero dei corsi sia il totale delle ore di formazione e dei partecipanti. L’analisi dell’Osservatorio ha inoltre esaminato il profilo dei partecipanti. Le donne rappresentano il 68% dei corsisti: tra queste, il 70% è diplomato, il 20% laureato e il 10% possiede il diploma di scuola media. Gli uomini sono il 32% dei partecipanti: il 66% è diplomato, il 21% laureato e il 13% possiede il diploma di scuola media. Il livello di istruzione tra uomini e donne appare sostanzialmente simile. Resta però significativo il dato sulla partecipazione maschile: solo un corsista su tre è uomo, nonostante i percorsi formativi analizzati siano completamente gratuiti. “I dati confermano che, ad oggi, la formazione rappresenta uno degli strumenti principali per ridurre il mismatch tra domanda e offerta di lavoro, ma anche per consentire a chi è già occupato di accrescere le proprie competenze attraverso percorsi di upskilling e reskilling progettati ad hoc.” Dichiara Elisabetta D’Anna training manager di Iziwork: “Nell'ultimo anno, in modo particolare, abbiamo gestito numerosi percorsi di questo tipo in sinergia con le nostre aziende clienti, permettendo a molti lavoratori e lavoratrici di accrescere e sviluppare le proprie competenze e, di conseguenza alle imprese, di avvalersi di collaboratori sempre più compenti.”

Cavallero (Biae): "Prima banca focalizzata su energie alternative e transizione"

(Adnkronos) - “Biae è la prima banca interamente focalizzata nel settore delle energie alternative e della transizione energetica ed ecologica. Siamo controllati al 100% da Banca del Fucino e tutte le nostre iniziative mirano a sostenere la transizione”. Così Carlo Cavallero, Direttore Generale della Banca Italiana per l'Ambiente e per l'Energia, illustra il core business di Biae nata a ottobre 2025 e per la prima volta al Key - The Energy Transition Expo, l’evento di riferimento per la transizione energetica in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo, organizzato da Italian Exhibition Group (Ieg), dal 4 al 6 marzo, presso la Fiera di Rimini. (Video) “È per noi un grande piacere essere a Key - afferma Cavallero - Vogliamo comunicare alle aziende che rappresentiamo il loro supporto per ogni necessità legata al mondo dell'energia. Assistiamo sia le imprese che realizzano impianti, sia quelle che si occupano di sviluppo: vogliamo essere protagonisti in questo settore affiancando tutti gli operatori”. Il dg si sofferma poi sulla struttura di Biae. “Sono due le direzioni: la direzione Green Lending, che eroga prodotti e servizi tipicamente bancari come finanziamenti e linee di liquidità, e la direzione Green Advisory. In quest'ultima - spiega - offriamo servizi di consulenza e siamo in grado di accompagnare le imprese nei loro investimenti, aiutandole, ad esempio, a trovare partner o acquirenti, o rispondendo a qualsiasi altra esigenza legata al mercato dell'energia”.

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