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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Content creator? Occhio a incertezze amministrative fiscali e contributive

(Adnkronos) - "Oggi chi già opera o decide di operare come creator in Italia deve avere ben chiaro che questa professione, a seconda di come viene svolta, può presentare delle incertezze a livello amministrativo, fiscale e contributivo. Pertanto, la vera sfida che queste figure professionali devono affrontare sta nel comprendere a 360 gradi la loro situazione per essere consapevoli di come poter operare per ridurre al minimo i rischi di commettere errori che si tradurranno nel tempo in sanzioni e problematiche di vario genere. In generale la cosiddetta 'creator economy', che include sia i content creator che gli influencer, è un fenomeno recente e in continua espansione a fronte del quale le normative fiscali e contributive non sempre riescono ad essere reattive per fare chiarezza sulla corretta gestione di chi sceglie di svolgere queste attività". Lo dice in un'intervista all'Adnkronos/Labitalia Gianluca Tirri, managing director di Quickfisco. "Per prepararsi al meglio - spiega - i creator, siano essi content creator o influencer, dovrebbero evitare qualsiasi tipo di 'improvvisazione', cercando invece un consulente che possa assisterli in questo percorso, in particolare nella fase di start-up per inquadrare correttamente la loro posizione sin dal principio. Le figure da ricercare possono essere tipicamente un commercialista o un professionista con comprovate esperienze in ambito fiscale, a patto che abbiano dimestichezza con queste nuove professioni della digital economy". "Il primo passo - ricorda - per coloro i quali decidono di intraprendere una carriera da creator è senza dubbio quello di aprire una partita iva. Molti content creator e influencer tutt’oggi sono ignari del fatto che se la loro attività è svolta in maniera professionale, continuativa e abituale, per essere in regola a livello amministrativo e fiscale è necessario operare come lavoratore autonomo con partita iva. La consapevolezza di dover operare con una partita iva determina poi altre scelte conseguenziali, come ad esempio la scelta del codice ateco e del corretto inquadramento ai fini previdenziali. Come precisato in precedenza, onde evitare di partire con il 'piede sbagliato' è opportuno rivolgersi ad un professionista con competenze fiscali che sia in grado di comprendere il tipo di attività svolta per suggerire il codice ateco più corretto e l’inquadramento ai fini previdenziali più adeguato. Inoltre, con il professionista incaricato sarà necessario valutare in quale regime fiscale operare". "Molto spesso - osserva Gianluca Tirri - per chi inizia, il regime forfettario rappresenta una buona scelta, grazie ad una serie di semplificazioni dal punto di vista contabile e ad alcune agevolazioni fiscali. Tuttavia, è opportuno sapere che non tutti possono accedere a questo regime in quanto esistono dei requisiti molto stringenti per poter accedere che vanno opportunamente verificati in sede di apertura della partita iva. Inoltre, i requisiti per accedere a questo regime vanno anche monitorati nel corso degli anni per poter continuare ad operare nel tempo con questo regime fiscale agevolato. Tra questi requisiti quello più importante da rispettare è quello relativo al limite di ricavi e compensi annuo che un creator può generare in un anno di attività, che secondo le leggi in vigore attualmente è fissato ad 85.000 euro". "L'ultimo aspetto da considerare e da valutare con estrema attenzione - sottolinea - è relativo all’inquadramento previdenziale. In sostanza un creator che opera come lavoratore autonomo con partita iva sui redditi che produce pagherà delle imposte in base al regime fiscale in cui sceglierà di operare. Oltre a queste tasse però dovrà considerare anche i contributi che verserà per la futura pensione, che potranno essere di diversa natura e importo in base all’inquadramento previdenziale all’interno del quale ricadrà il creator. Per poter capire qual è l’inquadramento previdenziale più corretto è necessario comprendere in maniera puntuale come il creator svolge la propria attività e genera i relativi introiti". "Anche se spesso vengono confusi o sovrapposti, content creator e influencer - avverte - svolgono attività differenti che determinano diversi inquadramenti amministrativi, fiscali e contributivi. Le differenze sostanziali sono da ricondurre al modo in cui questi professionisti 'monetizzano' e dunque guadagnano dalla propria attività. I content creator tipicamente producono contenuti creativi e originali - come video, foto o testi - con l'obiettivo principale di intrattenere, informare o educare il pubblico. Il loro guadagno può provenire da diverse fonti, come la vendita di prodotti digitali o fisici, abbonamenti su nuove piattaforme come Patreon, advertising, collaborazioni con brand o piattaforme come YouTube, oppure vendendo corsi online. Il focus dei content creator è prevalentemente sulla generazione di guadagni che derivano dalla produzione di contenuti di valore e non solo dalle sponsorizzazioni. Gli influencer, d'altra parte, operano principalmente come promotori di prodotti e servizi per le aziende. Il focus degli influencer è più orientato alla promozione commerciale, sfruttando la loro visibilità sui social per creare partnership o sponsorizzazioni. Con questo 'schema' la monetizzazione si basa principalmente su sponsorizzazioni e partnership con brand e aziende attraverso post sponsorizzati, affiliazioni, codici sconto o campagne promozionali". "In base a come content creator e influencer guadagnano dalle rispettive attività - spiega - sarà possibile individuare il corretto inquadramento e profilo previdenziale, ad esempio libero professionista o commerciante, il codice ateco più adeguato in base al quale per chi opera in regime forfettario verranno determinati i cosiddetti coefficienti di redditività che impatteranno sull’ammontare delle imposte da pagare". "Dopo aver ben compreso - chiarisce Gianluca Tirri - che per svolgere l’attività di creator in maniera professionale e continuativa è necessario aprire una partita iva, per evitare problemi con il Fisco, i content creator e gli influencer devono prima di tutto agire in trasparenza e monitorare attentamente i propri ricavi, assicurandosi di dichiarare tutte le entrate, anche quelle derivanti da collaborazioni internazionali o da piattaforme estere. Inoltre, è essenziale che tengano traccia di qualsiasi forma di monetizzazione, dalle sponsorizzazioni dirette ai guadagni da piattaforme come YouTube o Onlyfans, per allineare la propria posizione fiscale alle normative italiane". "Quickfisco - precisa - offre un supporto specializzato per aiutare i creator e gli influencer ad operare in maniera corretta con la partita iva riducendo i rischi e fornendo a questi professionisti, molto spesso molto giovani, informazioni precise e puntuali oltre che strumenti adeguati per poter svolgere il proprio lavoro. Con l’aiuto dei nostri consulenti fiscali analizziamo attentamente il tipo di attività che viene svolta dal creator per scegliere il codice ateco e l’inquadramento fiscale e previdenziale più congrui. Una volta inquadrata correttamente l’attivitàci occupiamo di gestire tutti gli aspetti burocratici e fiscali relativi alla partita iva. Attraverso la nostra piattaforma digitale, accessibile sia da web che da app mobile, i creator che si affidano a noi possono avere sempre sotto controllo la propria situazione monitorando in tempo reale i propri ricavi oltre alle tasse e ai contributi da versare. Inoltre, per qualsiasi dubbio o richiesta di informazioni hanno a loro disposizione un consulente fiscale con esperienza nella gestione di quel tipo di professioni con cui potranno interagire senza alcuna limitazione attraverso diverse modalità di contatto". "Il caso Balocco - argomenta - ha portato l'attenzione pubblica e quella delle autorità di vigilanza competenti su alcune pratiche commerciali meno trasparenti del mondo degli influencer, spingendo verso un controllo più rigido delle attività promozionali condotte dagli influencer e creator in generale. Ad oggi la principale 'area grigia', se così può essere definita, riguarda soprattutto la regolamentazione della promozione commerciale e i meccanismi di affiliazione, per cui un influencer potrebbe, a tutti gli effetti, essere inquadrato come agente di commercio, in quanto a seguito di una recente sentenza del Tribunale di Roma, si ritiene che l’attività di influencer sia riconducibile a quella dell’agente di commercio. Questa interpretazione, se venisse confermata nel tempo, avrebbe delle conseguenze piuttosto nette, in quanto l’influencer che opererebbe alla stregua di un agente di commercio avrebbe l’obbligo di iscrizione all’Enasarco oltre che alla gestione commercianti Inps, configurando una doppia posizione contributiva". In generale, "ciò che è effettivamente ipotizzabile nel breve-medio termine, alla luce di quanto sta accadendo già nel corso degli ultimi mesi, è che il Fisco intensificherà i controlli in questo settore, con l’obiettivo di scovare presunti evasori, sia attraverso la cooperazione con altre istituzioni sia mediante l’utilizzo di strumenti tecnologici avanzati per confrontare le dichiarazioni dei redditi con i guadagni effettivamente realizzati, specialmente in casi di evidente sproporzione tra introiti dichiarati e stile di vita. Sul fronte normativo, probabilmente vedremo leggi più specifiche per i creator e gli influencer, che definiranno meglio i loro obblighi fiscali e contributivi. Questo processo di regolamentazione sarà essenziale per fornire maggiore chiarezza e trasparenza a chi lavora in questo settore, che rappresenta una nuova frontiera dell’economia digitale".

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