Malattie rare, pazienti: "Ipertensione arteriosa polmonare patologia invalidante"

(Adnkronos) - "A me è stata diagnosticata l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia grave invalidante e progressiva, 36 anni fa. Allora non c'erano farmaci, né centri né linee guida e pochissime erano le informazioni perché non avevamo neanche Internet. Oltretutto non potevamo contare sull'assistenza delle associazioni dei pazienti. Vent'anni fa sono stata sottoposta a doppio trapianto polmonare. Oggi non solo il ricorso alla chirurgia è raro, ma rispetto al passato per la Iap disponiamo di ben 10 farmaci per una malattia rara, tra cui una possibilità terapeutica da eseguire 2 volte in un mese, 15 centri specializzati sparsi sul territorio e il supporto del mondo delle associazioni". Così Pisana Ferrari, presidente di Aipi (Associazione italiana ipertensione polmonare), durante la conferenza stampa 'Ipertensione arteriosa polmonare: terapie su misura e home delivery cambiano le prospettive di cura', promossa oggi a Roma (Palazzo dell'Informazione) da Aop Health, azienda globale pioniera nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva. La Iap, che in Italia colpisce 15-50 persone per milione di abitanti, per i pazienti rappresenta una sfida "soprattutto dal punto di vista della sintomatologia - spiega Ferrari - perché i sintomi, tra cui l'affanno, sono comuni a tante altre malattie. Io avevo 28 anni quando ho cominciato a non riuscire più a fare le scale, eppure ho completamente sottovalutato il problema per molti anni. Pensiamo poi a chi è in sovrappeso o anziano, ovviamente fatica a salire le scale", ma pensa che si tratti di una condizione normale. Ma per Ferrari c'è anche un altro problema, ovvero il fatto che "l'ipertensione arteriosa polmonare sia ancora poco conosciuta dagli stessi medici, perché se ci sono rari casi, probabilmente un medico nella sua intera carriera non vedrà mai un paziente con Iap. Di conseguenza, prima di arrivare alla diagnosi passa molto tempo durante il quale la condizione del paziente peggiora e sappiamo benissimo che la malattia ha un forte impatto sulla vita, anche dal punto di vista psicologico". Nel corso degli ultimi vent'anni, i progressi terapeutici per la Iap "hanno migliorato significativamente la qualità della vita dei pazienti, ritardando la progressione della malattia e riducendo il ricorso al trapianto di polmoni o cuore-polmoni - conclude Ferrari - Ritengo che sia un grande passo avanti poter rispondere alle necessità dei pazienti e dei loro caregiver, avere soluzioni terapeutiche personalizzate che permettono di alleggerire l'impatto psicologico e il carico organizzativo derivante dalla gestione della malattia".

Turismo, per Vienna 2024 il miglior anno di sempre con +9% pernottamenti e ricavi record

(Adnkronos) - Nel 2024 il settore turistico a Vienna ha registrato il miglior risultato di sempre, con 18,9 milioni di pernottamenti (+9% rispetto al 2023) e ricavi record. “Il 2024 è stato l'anno di maggior successo per il turismo a Vienna da quando abbiamo iniziato a tracciare gli arrivi”, ha confermato Norbert Kettner, Ceo di Vienna Tourist. La città ha registrato 18.865.000 soggiorni, con un aumento del 9% rispetto al 2023, oltrepassando il record del 2019. Le entrate derivanti dai pernottamenti sono cresciute il 25% in più rispetto al totale dei posti letto, determinando un primato: “Gli albergatori viennesi erano già ad un passo da un nuovo record di entrate alla fine di novembre”, ha spiegato Kettner. Raggiungendo 1,2 miliardi di euro da gennaio a novembre - i mesi per i quali erano disponibili i totali definitivi - si è registrato un aumento del 12% rispetto allo stesso periodo del 2023. “In un contesto economico globale difficile, il settore del turismo urbano di Vienna ha dimostrato di essere un motore di crescita, creando posti di lavoro tutto l'anno direttamente in loco”, ha dichiarato Kettner. La Germania (3.462.000 pernottamenti, +4% rispetto al 2023) ha rappresentato la quota maggiore di pernottamenti, seguita dall'Austria (3.353.000, +6%) e dagli Stati Uniti (1.224.000, +17%). “In termini di ricavi da pernottamento, gli Stati Uniti hanno conquistato il primo posto nella categoria degli hotel a cinque stelle”, ha rivelato Kettner. Anche i Paesi europei si sono distinti: l’Italia si classifica al quarto posto (1.035.000 pernottamenti, +14%), seguita da Regno Unito (798.000, +17%), Spagna (618.000, +11%), Francia (531.000, +9%), Polonia (484.000, +10%), Svizzera (416.000, +7%) e Romania (373.000, +5%). Mercati precedentemente forti come Cina (300.000, +79%) e Giappone (163.000, +45%) non hanno ancora raggiunto i livelli pre-pandemia, anche se la Cina è già rientrata nella top ten dei mercati principali in termini di ricavi da pernottamento. Vienna dispone attualmente di 433 hotel, per un totale di circa 40.900 camere con 81.800 posti letto. Circa due terzi degli hotel della città sono di categoria quattro e cinque stelle. Pertanto, Vienna è perfettamente attrezzata per accogliere i visitatori che parteciperanno ai suoi prossimi grandi eventi, che nel 2025 includono sei congressi su larga scala, ognuno dei quali attirerà più di 10.000 partecipanti. Quest'anno la capitale prevede di ospitare più di 50 congressi e meeting aziendali con oltre 1.000 partecipanti ciascuno. Ma soprattutto gli eventi a Vienna nel 2025 saranno incentrati sul 200° anniversario della nascita del 'Re del Valzer', Johann Strauss, ma al contempo, la capitale austriaca punterà i riflettori su numerosi quartieri al di fuori del centro storico. Nell'ambito dell'anno tematico 'King of Waltz. Queen of Music', i visitatori di Vienna potranno approfittare di un'importante offerta culturale che comprende 65 produzioni in 69 luoghi della città. Tutti gli eventi principali sono elencati su strauss.vienna.info. Anche i quartieri più periferici stanno vivendo il loro momento di gloria: sulla scia della campagna 'Heartbeat Streets', i riflettori saranno puntati su 16 quartieri fuori dal centro storico tra cui cinque nuovi nel corso del 2025. I visitatori avranno l'opportunità di sperimentare la diversità di Vienna grazie a una selezione di 30 passeggiate guidate nell'App ivie City Guide: dai talenti viennesi all'artigianato, fino a una passeggiata dedicata al film 'Before Sunrise - Prima dell’alba' (che quest'anno compie 30 anni), l’offerta è davvero ampia.

Eni, Tamajo (Regione Sicilia): "Saf bioraffineria Gela aumenta produttività comprensorio"

(Adnkronos) - "La produzione di Saf, in questo stabilimento, potrà fornire” fino “a un terzo” del fabbisogno "dell'Europa. Parliamo di interventi importanti che aumentano la capacità produttiva di questa nostra terra, di questo nuovo comprensorio". Così Edmondo Tamajo, assessore attività produttive Regione Sicilia, all’Adnkronos, in occasione dell’evento organizzato da Enilive per l’avvio del primo impianto dedicato alla produzione di Sustainable Aviation Fuel, carburante sostenibile per l’aviazione, nella bioraffineria di Gela. "La nostra presenza qui - aggiunge - è un modo per far sentire la vicinanza del governo Schifani, delle istituzioni e il supporto e il sostegno a tutti questi piani di riconversione e a tutti questi interventi che sono importanti per la Sicilia, per l'Italia ma, direi, anche per l'Europa. Stiamo cercando, attraverso il Fesr, e tutte le opportunità che abbiamo a disposizione, di mettere a terra una serie di interventi che sicuramente rafforzeranno la competitività del nostro mondo produttivo".

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Rita Abbagnano

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