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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Papa Francesco, taxi romani pronti per funerale: "Ma servono percorsi facilitati per noi e bus"

(Adnkronos) - I tassisti romani sono pronti a garantire il loro servizio al meglio in occasione del funerale di Papa Francesco in programma sabato. E "andrà tutto bene", la rassicurazione dei sindacati. "La nostra presenza sulle strade della Capitale è garantita 24 ore su 24, i turni sono a pieno regime anche nel fine settimana, con l'intero organico taxi al lavoro, ovviamente distribuito su turni. Al momento non abbiamo comunicazioni particolari, anche perché l'evento è molto recente, vedremo nei prossimi giorni se avremo qualche soluzioni per rendere agevole il traffico. Anche se molte volte il criterio di sicurezza in questi casi prevale su tutto il resto", spiega ad Adnkronos/Labitalia, Ivo Speziali, presidente sindacato Uritaxi Lazio, sull'organizzazione dei taxi capitolini in vista del funerale di Papa Francesco. E per Walter Sacco, referente per il Lazio di Uri (Unione dei radiotaxi d'Italia) la morte del Santo Padre "è stata una notizia bruttissima, il mondo dei taxi è molto legato al Vaticano e a Papa Francesco. Già per il Giubileo stiamo facendo turni da 10 ore senza riposo. Noi siamo pronti a fare tutto il possibile perchè tutto vada bene", spiega ad Adnkronos/Labitalia. E Sacco sottolinea che "sono in corso riunioni tecniche per stabilire le modalità per garantire una corretta viabilità intorno a San Pietro e anche a Santa Maria Maggiore in occasione dei funerali di Papa Francesco. Noi abbiamo già dato la nostra disponibilità perché vengano creati dei percorsi facilitati in queste due aree per il trasporto pubblico, autobus e taxi, per gestire al meglio la situazione facendo frutto delle difficoltà riscontrate in occasione del funerale di Papa Giovanni Paolo II. A nostro parere servirebbero dei punti pick-up in cui poter prendere e lasciare le persone che si recano all'evento", sottolinea il sindacalista. Secondo Sacco "intorno a Piazza Risorgimento dovrebbe essere inibito il trasporto privato, creando delle corsie dedicate per bus e taxi. E la stessa cosa anche a Santa Maria Maggiore, dove verrà sepolto il Papa dopo il funerale, non consentendo il parcheggio delle auto intorno, e creando dei percorsi che tengano conto della vicinanza alla Stazione Termini, dove arriverranno tantissimi pellegrini", conclude. E per Carlo Corsetti, presidente dell'Associazione romana tassisti, "potenziare i taxi per i funerali di Papa Francesco non credo sia necessario. Fermo restando che la decisione spetta all'amministrazione comunale che in accordo con le sigle sindacali può deliberare che i singoli tassisti possano scegliere di lavorare in un turno diverso dal proprio", sottolinea ad Adnkronos/Labitalia "Il rischio - avverte - di un potenziamento dei taxi è che poi nel pomeriggio-sera molti che hanno scelto di cambiare turno non ce la facciano a continuare a lavorare. La conseguenza sarebbe disastrosa per la capitale: non si troverebbero taxi facilmente e sia i romani che i turisti ne pagherebbero le conseguenze". "C'è poi - continua Corsetti - da vedere chi sceglie di fare una corsa da Termini o Fiumicino verso San Pietro con la probabilità di non riuscire a prendere nessun cliente nel percorso inverso. Tuttavia i taxi a Roma non mancano e se anche c'è da aspettare un po' non credo sia un problema", conclude.

Sostenibilità, inclusione e co-creazione: Il Giro d’Italia della Csr fa tappa a Roma

(Adnkronos) - Il Giro d’Italia della Csr, l’evento itinerante del Salone della Csr e dell’Innovazione sociale, continua il suo viaggio attraverso l’Italia per promuovere il confronto e condividere esperienze e progetti legati alla sostenibilità. Il prossimo appuntamento è a Roma, il 14 aprile alle 9.30 all'Università degli Studi di Roma Tor Vergata, per un incontro dal titolo 'Consapevolezza, inclusione, co-creazione'. L’evento, organizzato in collaborazione con l’ateneo romano, i master executive Maris e Memis e con l’associazione Anima per il sociale nei valori d’Impresa, è incentrato sull’importanza di fare rete. “È in atto in processo di trasformazione che richiede la collaborazione dei diversi attori sociali - dichiara Rossella Sobrero, del Gruppo promotore del Salone - Ormai è chiaro che quando un progetto è condiviso negli obiettivi, nel modo di operare e di comunicare, i risultati positivi arrivano con soddisfazione per tutti i soggetti coinvolti e soprattutto per i beneficiari”. Ad aprire i lavori della tappa romana, che si svolgerà in presenza nella Sala del Consiglio della Facoltà di Economia, via Columbia 2, sarà Rossella Sobrero insieme a Nathan Levialdi Ghiron, Rettore dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. “In un mondo che cambia con velocità crescente - dichiara il Rettore - le università hanno il compito non solo di formare competenze, ma di attivare connessioni. Collaborare al Giro d’Italia della Csr significa valorizzare la nostra vocazione pubblica: unire saperi, territorio e responsabilità sociale. Non è solo una tappa, è un passo in avanti nella direzione di un’università sempre più aperta, inclusiva e consapevole del proprio ruolo trasformativo”. Anche Sabrina Florio, presidente di Anima per il sociale nei valori d’impresa, porta il suo contributo all’apertura dei lavori. “Il difficile momento storico che stiamo attraversando ci pone di fronte alla necessità di mettere la sostenibilità al centro, accelerando la trasformazione del business e cogliendo nuove opportunità di investimento e di crescita - commenta - Le sfide di enorme portata del prossimo futuro richiedono l’impegno e la collaborazione di tutti. Valori come consapevolezza, inclusione, co-creazione, devono essere i pilastri fondamentali attraverso cui agire, per costruire un modello di business capace di conciliare competitività economica con benessere socio-ambientale, utilizzando al meglio le risorse disponibili”. La tappa di Roma del Giro d’Italia della Csr è l’occasione per presentare diversi progetti avviati sul territorio, che hanno coinvolto attivamente anche giovani studenti. È il caso del progetto di co-housing intergenerazionale 'Insieme siamo migliori', nato per unire le esigenze degli universitari fuori sede in cerca di un alloggio a costi sostenibili e quelle delle famiglie, delle coppie e degli anziani disposti a condividere spazi poco utilizzati della loro abilitazione a fronte di un contributo alle spese, di un piccolo aiuto domestico o di semplice compagnia. A raccontare l’esperienza, che grazie alla cassa di risonanza del Salone punta a essere replicata in altre città, sarà Bianca Sulpasso, delegata all’Internazionalizzazione dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. Sempre in tema di emergenza abitativa, punta invece a ripopolare i piccoli borghi il progetto del comune di Artena, a 30 km da Roma nell’alta valle del fiume Sacco, esempio di resilienza e di capacità di rinnovamento che entra a far parte di 'Insieme siamo migliori', e che sarà raccontato da Livia Latini, assessore all’Urbanistica e Architettura del Comune di Artena. Il suo contributo sarà seguito dalla presentazione della nuova 'Guida per comunità coraggiose - Rimedi contro lo spopolamento' presentata da Dario Poligioni, Business Developer di Next - Nuova Economia per Tutti. Diversi altri progetti di inclusione e rigenerazione sociale e urbana saranno presentati da Stefano Bani, membro del Consiglio Direttivo di Retake Roma, e da Dario Nanni, presidente della Commissione Giubileo. Il secondo panel dedicato ai progetti sul territorio sarà incentrato sul caso 'Welfare di Comunità Colombi', un progetto pensato per i migranti ma non solo, che riguarda la struttura di accoglienza per minori di Via dei Colombi 190 a Roma, diventata oggi un luogo aperto capace di entrare in connessione con il territorio. Il progetto nasce dalla necessità di valorizzare l’abitare e il capitale sociale del quartiere, Torre Maura, e della periferia dove si trova la struttura di accoglienza. Grazie ad un importante lavoro di co-progettazione con il Dipartimento Politiche Sociali di Roma Capitale, il Programma Integra e le cooperative Fai, Il Cammino, Parsec e Spes contra Spem, sono state attivate una serie di attività e laboratori aperti a tutti, che puntano a promuovere la coesione sociale e la partecipazione attiva dei cittadini e dei Minori Stranieri Non Accompagnati attraverso lo sviluppo dell’empowerment giovanile, comunitario e della mediazione sociale. Il progetto coinvolge anche le organizzazioni e realtà presenti nel Municipio VI, tra cui l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, grazie all’impegno del Master di secondo livello Maris-Rendicontazione Innovazione Sostenibilità diretto dalla professoressa Gloria Fiorani. A raccontare il 'Welfare di Comunità Colombi' saranno Stefania Milone, dirigente U.O. Protezione Persone minore età Roma Capitale; Valentina Fabbri, presidente del Programma Integra; Lorenzo Guerra, studente dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. “Il successo di un master come il Maris si misura anche dalla capacità di stimolare la collaborazione intersettoriale e la nascita di progetti innovativi di sviluppo sostenibile in risposta ai bisogni dell’amministrazione, dell’azienda, dell’ateneo, dell’istituto scolastico, del territorio, del cittadino, con un approccio win-win in grado di coinvolgere attivamente e valorizzare talenti e competenze di allievi, docenti e partner - commenta Gloria Fiorani, direttrice dei Master Maris e Memis - Scoprire che Roma Capitale aveva inserito i Master come partner privilegiati nell’Avviso pubblico di co-progettazione con Enti del Terzo Settore 'Welfare comunità Colombi' è stato motivo di grande soddisfazione e orgoglio perché significa che è riconosciuta la concreta capacità di creare valore sul territorio”. Per continuare a favorire la comunicazione tra istituzioni e i cittadini, anche la tappa di Roma ospiterà alle 11.30 una sessione di dialogo con le istituzioni, moderata da Rossella Sobrero, a cui prenderanno parte Carmela Pierri, Responsabile Uos Formazione e Comunicazione Inpm - Istituto Salute Migranti; Romano Amato, assessore ai Servizi Sociali del Municipio VI di Roma Capitale; Manuel Onorati, presidente del Cus Roma Tor Vergata e Luana La Bara, ricercatrice Rome Technopole. La conclusione della tappa sarà invece affidata a Marco Meneguzzo, professore onorario dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. I lavori proseguiranno nel pomeriggio, dalle 14 alle 18, con il seminario di presentazione della ricerca coordinata dalla professoressa Fiorani nell’ambito del progetto Grins - Growing Resilient, INclusive and Sustainable 'Mitigazione e adattamento al rischio climatico. Le imprese e le istituzioni della Regione Lazio sono pronte?'. Il prossimo appuntamento con il Giro d’Italia della Csr sarà invece a Torino il 12 maggio 2025.

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