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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap
(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che ...
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Sciopero generale, Andreani (Uiltcus): "Con Manovra lavoratori più poveri, nulla contro precariato"
(Adnkronos) - "Dal taglio del cuneo fiscale previsto in manovra i lavoratori ne escono ancora più poveri. E l'intervento sulle detrazioni fiscale va ad aggravare la loro condizione. Senza contare che non si fa nulla contro il lavoro sempre più ...
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Sostenibilità, Rotelli: "Governo rinnova il suo impegno anche su clima"
(Adnkronos) - "L’Italia, come sottolineato dal presidente Meloni nel suo discorso alla Cop29, rinnova il proprio impegno nella lotta ai cambiamenti climatici, con un approccio pragmatico, piuttosto che ideologico". Lo ha detto Mauro Rotelli, presidente della Commissione ...
(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".
(Adnkronos) - "Dal taglio del cuneo fiscale previsto in manovra i lavoratori ne escono ancora più poveri. E l'intervento sulle detrazioni fiscale va ad aggravare la loro condizione. Senza contare che non si fa nulla contro il lavoro sempre più precario, che porterà ad avere in futuro pensionati sempre più poveri". Così, intervistato da Adnkronos/Labitalia, Paolo Andreani, segretario generale della Uiltucs, il sindacato di categoria Uil che rappresenta i lavoratori del terziario, turismo, commercio e servizi, spiega i punti che stanno alla base dello sciopero generale convocato per il prossimo 29 novembre da Cgil e Uil contro la manovra economica del governo. Secondo Andreani nel provvedimento del governo "ci sono alcune condizioni in particolare che secondo noi penalizzano, o piuttosto non aiutano, la condizione delle lavoratrici e dei lavoratori che noi rappresentiamo. Ce n'è una ad esempio che riguarda il cosiddetto taglio del cuneo fiscale. Per come è congegnato i redditi fino a 8.500 euro, rispetto a 2024, avanzerebbero di un euro lordo. Un reddito attorno ai 20.000 euro perderebbe circa 300 euro lordi e un reddito fino a 35.000 euro perderebbe circa 760 euro all'anno. Questo non è un avanzamento delle retribuzioni", attacca il dirigente sindacale. E, secondo Andreani, non è finita qui. "Per come si va a tagliare le detrazioni -sottolinea- e avendo a riferimento il quoziente familiare del reddito, oltre complessivamente un milione di lavoratori, e ce n'è una parte anche ovviamente nel terziario, ne avrebbe un danno", sottolinea il leader della Uiltucs. E nulla, attacca il sindacalista, è stato fatto contro la 'piaga' del "lavoro povero, della discontinuità lavorativa. Noi per contrastarlo, per migliorare la situazione retributiva dei lavoratori, puntavamo alla detassazione degli aumenti contrattuali che abbiamo realizzato in questo periodo con i 15 rinnovi siglati. Avremmo potuto godere per un lungo periodo di un vantaggio molto più significativo rispetto al taglio del cuneo fiscale. E non ci siamo riusciti", sottolinea il sindacalista. E lo sciopero generale del 29 novembre è in corrispondenza con il Black Friday, il giorno dei grandi ribassi nel commercio. "Il Black Friday? I lavoratori che rappresentiamo lavorano nella vendita al dettaglio e nella grande distribuzione organizzata, come anche nell'e-commerce. Noi ci aspettiamo un'adesione significativa allo sciopero del 29 novembre, specie nei punti vendita della distribuzione organizzata, l'effetto sulle vendite lo vedremo dopo lo sciopero", sottolinea. E Andreani ricorda che il lavoro nel commercio "è una di quelle attività che seguono la liberalizzazione degli orari. Vengono svolte con l'apertura ininterrotta delle strutture e, a seconda della capacità di organizzarsi nel lavoro, ci sono molte persone, la grande maggioranza, che è costretta a lavorare i sabati e tutte le domeniche. E festività comprese. Questi lavoratori vengono pagati con percentuali orari e lievemente superiori. Ma qual è il tema? Si lavora il sabato, la domenica, orari su misura per le imprese, le imprese fanno fatturati e invece i salari sono bloccati", aggiunge. Per il dirigente sindacale infatti "i lavoratori dei comparti che rappresentiamo non se la passano bene. Anche perché sono settori nei quali, in particolar modo parliamo del terziario, del commercio, sono aumentati i profitti delle imprese in modo molto significativo, nell'ultimo biennio di oltre il 40%, mentre gli investimenti sono stati esigui, circa l'1,6%. E soprattutto non è stata redistribuita la redditività che è stata realizzata. Non si è fatta minimamente contrattazione di secondo livello e i lavoratori sono sempre più poveri", ribadisce. Andreani sottolinea come nel terziario "il contratto nazionale lo abbiamo rinnovato, ma dopo oltre 5 anni, quindi c'è stata una perdita del potere d'acquisto di oltre una mensilità. Non si è fatta minimamente contrattazione di secondo livello, le aziende non hanno distribuito ciò che hanno realizzato. Questo ha peggiorato ulteriormente le condizioni di lavoro delle persone, soprattutto sui salari. Tutto questo con una condizione di lavoro molto flessibile: quindi orari su misura per l'impresa, ma poco salario. E questo sta diventando anche il problema per il quale le imprese non trovano più risorse disponibili", sottolinea il sindacalista. Nel terziario, secondo Andreani, serve una svolta. "Noi ci siamo trasformati in un 'polmone occupazionale' con un 'degrado', per così dire, delle condizioni di lavoro e del salario perché la pubblica amministrazione, dovendo contenere le spese, applica contratti collettivi a basso contenuto economico. E anche l'industria, 'terzierizzando' utilizza una parte del terziario con contratti collettivi che anche in questo caso hanno condizioni economiche problematiche", sottolinea. In sostanza, lamenta Andreani, "il Paese ha un grande 'polmone occupazionale', prevalentemente giovani e donne, a cui si garantiscono condizioni salariali precarie e ci sono condizioni lavorative altrettanto precarie. Che vuol dire la povertà economica dell'oggi ma poi anche la povertà previdenziale del domani. Perché col sistema contributivo delle pensioni, essendoci poco salario, un 35enne di oggi sa che andrà in pensione a 74 anni con 1000 euro lordi, e un part-time, e ci sono oltre un milione di part-time, andrà in pensione con l'assegno sociale. Quindi ci dobbiamo preparare alla povertà previdenziale", avverte Andreani. Secondo il dirigente sindacale, "è un tema che purtroppo sarà sempre più preoccupante se noi non creiamo la condizione per qualificare il lavoro, dando un valore al lavoro e quindi incentivando la contrattazione collettiva e il lavoro di qualità. Perché si continua a dare contributi, a sostenere le imprese che non rinnovano i contratti? Perché si danno contributi a pioggia e non si danno, magari, alle imprese virtuose, che magari aumentano l'occupazione e si mettono nella condizione di avere la responsabilità sociale di impresa?, conclude Andreani.
(Adnkronos) - "L’Italia, come sottolineato dal presidente Meloni nel suo discorso alla Cop29, rinnova il proprio impegno nella lotta ai cambiamenti climatici, con un approccio pragmatico, piuttosto che ideologico". Lo ha detto Mauro Rotelli, presidente della Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici della Camera, nel corso della presentazione del rapporto integrato di sostenibilità Conai 2024, che si è tenuta oggi a Roma. “La strada da seguire - sottolinea Rotelli - è quella della decarbonizzazione attraverso una transizione ecologica realizzata con tutte le tecnologie a nostra disposizione”. E conclude: “La politica deve essere vicina e sensibilizzare i cittadini, raccontando tutte le attività di carattere politico e le azioni fatte in Europa in campo di sostenibilità”.