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(Adnkronos) - Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicità in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull'effettiva qualità della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr - Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale 'Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l'avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, è stata lanciata il 24 marzo. Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase - informa una nota - la survey si concentra su tre focus di indagine: qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. "Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr - Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l'organizzazione dei servizi e l'equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all'attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese". Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanità, Salutequità e Fnopi, prevederà anche nelle fasi successive l'analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un'analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. "Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta - afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità - Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l'impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili".
(Adnkronos) - L'ente del terzo settore Moby Dick Aps annuncia l'avvio ufficiale del tour nazionale legato al progetto 'Co-programmare con i giovani'. L'iniziativa, di rilevanza nazionale, è finanziata dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l'annualità 2024 (ai sensi dell'art. 72 del D.lgs. n.117/2017) e vede l'ente salernitano guidato da Francesco Piemonte nel ruolo di capofila di un ampio partenariato composto da enti del Terzo Settore distribuiti su tutto il territorio italiano. “Parte il 9 aprile da Vibo Valentia il tour nazionale di Co-Programmare con i giovani – afferma Francesco Piemonte, presidente di Moby Dick Aps - progetto che ci vede capofila insieme a dodici partner di tutta Italia che si occupano di politiche giovanili. Una scelta ambiziosa con un unico grande obiettivo: andare sui territori per spiegare la co-programmazione e la co-progettazione non solo agli enti di terzo settore e alla pubblica amministrazione, ma anche e soprattutto ai giovani in qualità di potenziali fruitori. La nostra sfida è quella di coinvolgere soprattutto nuove generazioni, stimolando loro a fare delle proposte reali, da presentare poi al Governo entro la fine del 2026. In quest'ottica – conclude il Presidente Piemonte - un focus centrale dei meeting regionali è orientato a un risultato pratico e di forte impatto: i partecipanti lavoreranno con il chiaro obiettivo di raccogliere proposte in linea con gli 11 Youth Goals e con il lavoro che il Governo sta svolgendo per la definizione di una legge quadro nazionale”. Il viaggio di Co-programmare con i giovani attraverserà l'Italia con una serie di incontri operativi ospitati dai partner di progetto. Ecco il calendario ufficiale delle tappe: 9/10 aprile: Vibo Valentia - VV (Regioni coinvolte: Calabria / Sicilia), a cura della Fondazione Valentia; 29/30 aprile: Campobasso- Cb (Regioni coinvolte: Sardegna / Molise), a cura di Tdm 2000; 8/9 maggio: Taurisano- Le (Regioni coinvolte: Puglia / Basilicata), a cura di Fattoria Pugliese diffusa Aps; 23/24 maggio: Bassano del Grappa – VI (Regioni coinvolte: Veneto / Friuli) a cura di Amici del Villaggio Aps; 25/26 maggio: Ascea - Sa (Regioni coinvolte: Campania / Umbria), a cura di: Festival della Filosofia in Magna Grecia; 30/31 maggio: Pieve di Bono - Tn (Regioni coinvolte: Provincia Autonoma di Trento/Piemonte), a cura di Piazza Viva Aps; 30/31 maggio: Fiorenzuola - Pc (Regioni coinvolte: Emilia Romagna/Lombardia), a cura di Sciara Progetti Aps/Ets; 26/27 giugno: San Costanzo - Pu (Regioni coinvolte: Lazio / Marche), a cura di MO.D.A.V.I. APS-RA; 10/11 settembre: La Spezia - Sp (Regioni coinvolte: Liguria / Toscana), a cura di Senza Confini Aps. Il progetto, che coinvolge circa 2.500 persone tra giovani, operatori del Terzo Settore e della Pubblica Amministrazione è pensato per coinvolgere operatori e giovani di tutte le regioni in un percorso di partecipazione attiva e co-programmazione delle politiche giovanili. L'obiettivo cardine è ascoltare i bisogni reali delle nuove generazioni, stimolare un dialogo costruttivo con le istituzioni e favorire la nascita di idee e iniziative condivise, al fine di costruire comunità più inclusive, sostenibili e partecipative. Per tradurre questo ascolto in azioni concrete, il progetto mette in campo uno strumento fondamentale: una grande indagine conoscitiva, attraverso un lavoro di redazione partecipata. Da qui nasce il questionario nazionale, accessibile sul sito ufficiale https://www.coprogrammare.it/ , uno strumento essenziale per raccogliere su tutto il territorio italiano le opinioni e i bisogni dei giovani, ma anche degli operatori del terzo settore e delle istituzioni. Attraverso le loro risposte sarà possibile individuare tendenze, criticità e aspettative che guidano la progettazione delle attività successive. Questo passaggio permette inoltre di dare voce ai ragazzi, rendendoli protagonisti attivi nella costruzione delle politiche e dei servizi a loro destinati. I risultati dell’indagine conoscitiva saranno presentati a dicembre 2026, nel corso de meeting di chiusura di Co-programmare con i giovani.
(Adnkronos) - La rendicontazione non finanziaria in Italia non è più solo un adempimento normativo, ma un asset strategico per comunicare valore. È quanto emerge dall’edizione 2026 del Premio Bilancio di Sostenibilità, l’iniziativa promossa da Corriere della Sera Buone Notizie in collaborazione con NeXt - Nuova Economia per Tutti Aps Ets in qualità di partner tecnico-scientifico. Il Premio indaga sullo stato dell’arte della trasparenza aziendale sui temi ambientali, sociali e di governance, premiando le imprese che si sono distinte nel realizzare e quindi condividere tutte le informazioni relative ai processi di sostenibilità sui tre pilastri della classificazione Esg. L’edizione di quest’anno ha registrato una partecipazione di 252 imprese suddivise in: 118 grandi aziende; 77 medie; 57 piccole. Il premio non valuta il livello assoluto di sostenibilità ma la capacità delle aziende di raccontare in modo trasparente e integrato il proprio impegno verso un’economia più attenta all’ambiente e alle persone. Dall’analisi sui quattro anni del Premio (2023-2026) si evince un netto miglioramento della qualità dei bilanci, e in particolare: convergenza dei pilastri - si osserva un livellamento verso l’alto delle performance, il pilastro della Governance (G) è quello cresciuto maggiormente nel quadriennio (+66,87%), mentre il pilastro Sociale (S) rimane quello con il punteggio medio più elevato nel 2026, superando quello ambientale; standardizzazione - il 77% delle aziende utilizza il 'Bilancio di Sostenibilità' come strumento principale, seguito dalla Relazione d’Impatto (7%); dagli Sdgs agli standard tecnici - si rileva una flessione nel collegamento esplicito agli Sdgs dell’Agenda 2030 (-43,69% nell'ultimo anno), segnale di uno spostamento dell’attenzione verso gli standard tecnici e regolatori europei (Esrs). "Il Bilancio di sostenibilità riporta quelle che sono le peculiarità della nostra azienda che non si vedono nei numeri - dichiara Davide Morelli, responsabile controllo di gestione di At Toptaglio Srl, azienda del settore edile - ci dà una distintività rispetto a chi vuole fare solo l’attività e non metterci quel qualcosa in più che invece noi cerchiamo di avere per crescere". "Noi rendicontiamo con un report integrato, non è una questione di compliance ma è una leva strategica dell’azienda, ci serve da revisione critica per l’operato di tutti i comparti - commenta Laura Gori, Founder e Ceo di Way2global, Pmi che si occupa di traduzioni - Le piccole aziende che sono l’ossatura del sistema paese devono diventare anche l’ossatura della rivoluzione sostenibile". La metodologia di valutazione ha analizzato 30 temi Esg basandosi su criteri di misurazione, materialità, politiche di miglioramento e rischi raggruppando le aziende per numero di addetti e dimensione. Significativo è l’aumento della partecipazione delle piccole aziende (+17 realtà rispetto all’anno precedente), a testimonianza di una crescente maturità organizzativa anche nelle realtà di minori dimensioni. "In un contesto normativo in continua evoluzione, in cui assistiamo anche a parziali cambi di rotta rispetto alla reportistica di sostenibilità - dichiara Luca Raffaele, direttore generale di NeXt Economia - il Premio continua a valorizzare lo sforzo delle aziende nel raccontare con chiarezza il proprio impatto. E’ importante supportarle, dar loro voce attraverso queste iniziative e alleanze di sistema che permettano la crescita in sostenibilità non solo delle singole realtà virtuose ma di filiere e distretti produttivi".