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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Fiere, Mecspe si conferma hub per manifatturiero e innovazione, oltre 2.000 aziende e 60.000 visitatori

(Adnkronos) - Si chiude con 60.581 visitatori e più di 2.000 aziende la 24ª edizione di Mecspe, la fiera internazionale di riferimento per l’industria manifatturiera, organizzata da Senaf e tenutasi a BolognaFiere. Per tre giorni i padiglioni della manifestazione hanno riunito imprese, tecnologie e competenze provenienti da tutta la filiera industriale, trasformandosi in uno spazio vivo e partecipato, dove incontri, relazioni e confronto diretto hanno dato forma a nuove opportunità di business e collaborazione per il settore. Con i suoi 13 saloni tematici e 18 iniziative speciali, Mecspe ha offerto ancora una volta una panoramica completa delle principali filiere produttive, riunendo in un unico spazio imprese, fornitori di tecnologie, centri di ricerca e professionisti dell’industria. La manifestazione si conferma così una piattaforma di incontro e confronto per il settore, capace di favorire il dialogo tra aziende e la nascita di nuove collaborazioni lungo tutta la filiera manifatturiera. Tra gli stand e lungo le corsie si è respirata con chiarezza l’energia di un comparto che continua a investire, confrontarsi e progettare il futuro: una community fatta di imprenditorialità, visione e competenze, che in fiera trova il contesto naturale per rafforzare relazioni professionali, costruire sinergie e sviluppare nuovi progetti. In questo contesto, i dati dell’Osservatorio Mecspe, realizzato in collaborazione con Nomisma, restituiscono la fotografia di un comparto che continua a dimostrare solidità: quasi 8 imprese su 10 hanno chiuso il 2025 con un fatturato in crescita o in linea rispetto al 2024, segnale di un settore che guarda al 2026 con rinnovata fiducia, continuando a puntare su innovazione, competenze ed efficienza produttiva per rafforzare la propria competitività. L’edizione 2026 ha inoltre confermato la crescente dimensione internazionale della manifestazione. La presenza di 340 aziende in esposizione provenienti da più di 20 Paesi e la partecipazione di buyer e operatori da diversi mercati esteri testimoniano il ruolo sempre più rilevante di Mecspe nel panorama industriale europeo. Una dimensione che ha contribuito ad ampliare ulteriormente le occasioni di confronto e di business, rendendo la manifestazione un punto di contatto concreto tra imprese, tecnologie e mercati. La fiera si rafforza così come punto di incontro internazionale per il manifatturiero e come piattaforma capace di favorire il dialogo tra imprese, tecnologie e mercati a livello globale. Accanto all’innovazione tecnologica e al networking tra imprese, la formazione rappresenta uno dei pilastri centrali di mecspe. In un contesto in cui la difficoltà di reperire risorse qualificate e competenze adeguate rappresenta una sfida trasversale per tutto il settore manifatturiero, la manifestazione ha sviluppato negli anni diverse iniziative e spazi dedicati, coinvolgendo scuole, enti di formazione, istituzioni e imprese con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra industria e nuovi talenti. Anche su questo fronte, la fiera si è confermata non solo luogo espositivo, ma ecosistema di crescita, orientamento e scambio tra generazioni, esperienze e professionalità diverse. In questa direzione si è inserito il progetto Mecspe Young & Career, l’area pensata per valorizzare il talento e favorire l’incontro tra aziende e nuove generazioni di professionisti dell’industria 5.0. Al suo interno, l’Innovation Tour for Skills, promosso da ART-ER – Attrattività Ricerca Territorio, ha offerto ai giovani partecipanti l’opportunità di entrare in contatto diretto con le imprese espositrici dell’Emilia-Romagna attraverso visite guidate tra gli stand alla scoperta di tecnologie e processi produttivi. Spazio anche alla Piazza della Formazione 5.0, realizzata in collaborazione con la Fondazione Its A. Cuccovillo, che ha coinvolto studenti e aziende del settore educational in attività dimostrative e di orientamento. Tra le iniziative più apprezzate anche l’Unità Dimostrativa “Dalla plastica alla forma”, che ha visto gli studenti del Cnos-Fap accompagnare i visitatori lungo l’intero processo produttivo di un righello, dalla progettazione al prodotto finito, offrendo un esempio concreto di come la collaborazione tra scuola e impresa sia fondamentale per lo sviluppo delle competenze tecniche richieste dal mercato. “Mecspe si conferma ogni anno come il luogo in cui la manifattura italiana misura la propria capacità di evolvere e guardare avanti – ha dichiarato Ivo Alfonso Nardella, presidente di Senaf e del Gruppo Tecniche Nuove – In un contesto internazionale complesso, ciò che emerge con forza è l’imprenditorialità resiliente delle nostre imprese: aziende che continuano a investire in tecnologia, competenze e innovazione non solo per rispondere alle sfide del presente, ma per costruire nuove opportunità di crescita. Mecspe rappresenta proprio questo: una piattaforma di incontro e di visione dove l’industria può confrontarsi, fare rete e trasformare il cambiamento in sviluppo concreto per il manifatturiero.” L’appuntamento è ora con la 25ª edizione di Mecspe, in programma dal 3 al 5 marzo 2027 a BolognaFiere, pronta a consolidare ulteriormente il proprio ruolo come piattaforma strategica per l’industria manifatturiera, favorendo l’incontro tra imprese, tecnologie e competenze e accompagnando il settore nelle sfide del futuro.

Energia, Key 2026 chiude con +10% di presenze totali

(Adnkronos) - Tre giornate di grande esposizione, incontri, confronti e interlocuzioni per tracciare la nuova direzione del futuro energetico globale. Key - The Energy Transition Expo, l’evento di Ieg (Italian Exhibition Group) di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla transizione energetica, si è chiuso oggi alla Fiera di Rimini. Le presenze totali sono cresciute del 10%, con quelle estere in aumento del 9% e una forte presenza di investitori. Su 125mila metri quadrati lordi di superficie espositiva e 24 padiglioni, oltre 1.000 brand espositori, di cui 320 internazionali, con prodotti, soluzioni e tecnologie innovative nei sette settori della transizione energetica. Presenti 530 hosted buyer e delegazioni da 59 Paesi, coinvolti grazie al supporto dell’Agenzia Ice e del ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (Maeci); 412 i giornalisti accreditati da tutto il mondo. La manifestazione, inaugurata mercoledì 4 marzo dal ministro dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica Gilberto Pichetto Fratin, ha valorizzato competenze industriali e tecnologiche europee e non. Con i suoi 160 convegni, Key 2026 si è confermato uno degli eventi più importanti in Europa sull’energia, differenziandosi per la completezza dell’offerta espositiva e di contenuti. Fra questi, l’importanza dell’efficienza energetica per la decarbonizzazione, lo storage e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per ottimizzare le reti elettriche, prevedere la produzione di energia da fonti rinnovabili e gestire flussi energetici in tempo reale. Una piattaforma che ha unito innovazione tecnologica e finanza, favorendo il dialogo fra ingegneri, sviluppatori di tecnologie, investitori e istituzioni con l’obiettivo di rendere bancabili i progetti e accelerarne la realizzazione, riducendone il rischio. Tra le richieste emerse da associazioni e industrie, anche la necessità di aumentare la flessibilità della rete e adottare regole certe che favoriscano investimenti e competitività per trasformare la transizione energetica da orizzonte a realtà. Grande attenzione al tema della finanza, ai nuovi modelli finanziari e di investimento e ai capitali per la realizzazione dei progetti rinnovabili e agli strumenti innovativi per controllare i costi dell’energia, come nuove forme di finanziamento, green bond, obbligazioni per progetti sostenibili e modelli partecipativi che coinvolgono cittadini, imprese e comunità. Innovazione e green jobs sono stati al centro dell’Innovation District, con 32 Start-up e Pmi innovative e con l’iniziativa Green Jobs&Skills che ha favorito l’incontro fra domanda e offerta di lavoro nell’ambito della sostenibilità. Il Premio Innovation Lorenzo Cagnoni è stato consegnato a sette Start-up e alle sette aziende espositrici di Key per i loro progetti più innovativi, una per ogni categoria merceologica della manifestazione. In concomitanza, si è svolta una nuova edizione di Dpe - International Electricity Expo, la manifestazione dedicata all’ecosistema della generazione, trasmissione, distribuzione, sicurezza e automazione elettrica, organizzata da Italian Exhibition Group in collaborazione con l’Associazione Generazione Distribuita - Motori, Componenti, Gruppi Elettrogeni federata Anima Confindustria - e Federazione Anie - che nel sistema Confindustria rappresenta le imprese attive nelle filiere dell’Elettrotecnica e dell’Elettronica e i General Contractor industriali. Martedì 3 marzo al Palacongressi di Rimini, Key è stata anticipata da una nuova edizione di successo di Key Choice - Unlock the future of Ppa, l’evento B2B di KEY - The Energy Transition Expo, organizzato da Italian Exhibition Group in collaborazione con Elemens e dedicato ai Power Purchase Agreement.

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