Malattie rare, nefrologo Carraro: "Assicurare ai pazienti Fabry terapie a domicilio"

(Adnkronos) - "Il nostro lavoro è quello di affrontare tutti i giorni i problemi dei pazienti affetti dalla malattia di Fabry, una patologia da accumulo lisosomiale, una malattia genetica rara che, se non trattata, porta il paziente alla morte già alla terza decade di vita". Così Gianni Carraro, dirigente medico presso l'Uo di Nefrologia e dialisi dell'Azienda università-ospedale di Padova, intervenendo alla Camera dei deputati alla presentazione del docufilm 'Il mio nuovo mondo' che racconta la vita di 3 pazienti con malattie croniche e rare. "Alla politica - continua l'esperto - chiediamo di semplificare la vita dei pazienti. Ad esempio, in questo momento i pazienti non vengono trattati se non a macchia di leopardo in alcune città, addirittura, in alcune regioni, non vengono trattati a domicilio. Sarebbe cosa buona che la politica si impegnasse per assicurare ai pazienti la domiciliazione della terapia che viene oltretutto fornita gratuitamente dalle aziende". Un'altra cosa "importantissima che la politica dovrebbe fare - aggiunge lo specialista - è riconoscere il tempo che questi pazienti devono obbligatoriamente impegnare per rimanere in ospedale. La terapia dura 4 ore e il paziente deve farla ogni 15 giorni. La necessità ogni 2 settimane di andare in ospedale obbliga il paziente a chiedere ferie" dal lavoro. "Non è possibile che nel 2025 ci si trovi di fronte a queste difficoltà. Il paziente deve essere aiutato - rimarca Carraro - deve essere fatto un decreto, una legge, ad esempio da associare alla 104, che consenta ai pazienti, 2 giorni al mese, di venire a trattarsi in ospedale senza problemi", quando la terapia non può essere fatta a domicilio.

Consumi, Oikyweb: tra logistica e spedizioni ecco la guida per acquisti di valore autunnali

(Adnkronos) - Terminata l’estate, con l’avvicinarsi del periodo autunnale – caratterizzato da un’ondata di shipping che parte da Black Friday e Cyber Monday e che culmina con le spese per Natale – aumentano esponenzialmente gli acquisti e la corretta gestione delle spedizioni di prodotti ingombranti e di valore diventa cruciale, per i rivenditori ma soprattutto per i clienti finali. Un mercato in crescita che richiede un servizio specializzato. Il mercato dell'e-commerce continua a crescere e molte più persone, oggi, prediligono l'acquisto online anche di beni grandi e costosi – pensiamo, ad esempio, agli elettrodomestici, alle attrezzature sportive o ai prodotti di arredo – che richiedono professionalità e cura nel trasporto perché non basta far arrivare un oggetto a destinazione, è indispensabile farlo nei tempi concordati e in modo sicuro. In un momento in cui la qualità e l'affidabilità della consegna possono fare la differenza tra un cliente soddisfatto ed un reso, offrire un servizio impeccabile è sempre più un’esigenza imprescindibile, molto più importante del suo costo. “Chi acquista prodotti di valore o particolari – precisa Raffaele Ghedini, economista e presidente di Oikyweb, azienda specializzata nella gestione e movimentazione di prodotti grandi e di valore, da oltre 25 anni nel settore dell’home delivery – si aspetta che nel movimentarli ci sia una grandissima cura e che il servizio rispetti (e, se possibile, superi) le sue aspettative. Per Oikyweb è fondamentale garantire un’esperienza di consegna di alto livello e, per questo motivo, l’azienda si occupa di tutto: consegna all’interno dell’abitazione, montaggio, installazione, collaudo del prodotto, assistenza tecnica post-sale ed estensioni di garanzia. L’impegno quotidiano è che l’esperienza di acquisto si concluda nel migliore dei modi. In tutti questi anni sul campo, Oikyweb ha sviluppato un modello operativo che crediamo sia la chiave del suo successo: personale altamente qualificato, sistemi e tecnologie sempre alla frontiera, tutti rigorosamente sviluppati internamente, e gestione meticolosa di ogni fase del processo”, continua. In previsione del grande shopping autunnale, Oikyweb ha preparato una guida per aiutare i consumatori a non commettere errori e a scegliere il partner giusto a cui affidare i propri acquisti, indipendentemente da cosa si compra, in quale negozio (online e offline) e dove debba essere consegnato. Pianificare tutto nel dettaglio, scegliendo il partner logistico più adeguato alle esigenze specifiche che si hanno. Non fidarsi semplicemente, come fa la maggior parte dei privati, del servizio messo a disposizione dal venditore. Prima di effettuare qualsiasi acquisto, controllare bene le caratteristiche tecniche dei prodotti e le condizioni richieste dalla loro movimentazione, e scegliere un partner logistico che offra garanzie rispetto ad esse. Selezionare il partner logistico è molto facile: sottoporre semplicemente alcune domande permette di valutare, nelle risposte, la competenza dell’operatore. La tecnologia è importante per avere informazioni sempre aggiornate e puntuali, ma la relazione umana lo è di più: avere la possibilità anche di interfacciarsi con operatori competenti che possano supportare i clienti in ogni esigenza è un plus importante, soprattutto quando si sta aspettando un oggetto particolare o di valore elevato che, di certo, non può essere lasciato a bordo strada. Fare attenzione ai picchi di acquisto. Durante i momenti ad alta densità di shopping, eventuali ritardi possono aumentare a causa dell'elevato volume totale dei flussi. Meglio muoversi per tempo, se possibile. Quando si riceve un prodotto, è fondamentale verificare lo stato dell’imballaggio e, se non è perfetto, apporre una riserva sul modulo di accettazione che viene fatto firmare. O, meglio ancora, si può chiedere al partner logistico la garanzia sull’integrità del prodotto all’arrivo. Assicurarsi sul mantenimento di temperatura e umidità. Quando i prodotti che si ricevono sono sensibili a temperatura e/o umidità, è importante assicurarsi che siano stati mantenuti in luoghi idonei e movimentati con mezzi dotati di adeguati sensori. In caso contrario, si rischia di ricevere un prodotto compromesso. “Abbiamo sviluppato piattaforme proprietarie – conclude Ghedini – perfettamente integrabili con i vari tool aziendali presenti sul mercato e normalmente utilizzati dai dealers, che mettiamo a disposizione delle imprese e dei gestori di e-commerce per la gestione complessiva del processo di acquisto: dall’acquisizione dell’ordine alla gestione del magazzino, dalla spedizione alla consegna in casa del cliente con tracciamento in tempo reale di ogni singola operazione. Non si tratta soltanto di portare a destinazione un prodotto, ma di trasformare il concetto di spedizione: da semplice trasferimento di un oggetto da un luogo ad un altro, a servizio integrato di altissima qualità sulla sua movimentazione. E subito, per le aziende che ci credono e ci investono, ciò che fino a ieri era un problema diventano un’opportunità e un punto di forza straordinari”.

Sostenibilità, Vigilante (Gse): "Economia circolare realtà già operativa"

(Adnkronos) - “L’economia circolare non è solo uno slogan, ma una realtà già operativa in diversi settori”. Lo ha dichiarato Vinicio Vigilante, amministratore delegato del Gse, intervenendo a Ecomondo 2025. “Abbiamo esempi concreti - ha spiegato - come il biometano e la gestione dei pannelli fotovoltaici a fine vita, dove la normativa facilita gli investimenti e la creazione di una filiera. Siamo a buon punto e i prossimi passi riguarderanno anche il nuovo meccanismo dei certificati bianchi, che premierà le logiche dell’economia circolare”. Vigilante ha poi sottolineato il ruolo dei cittadini nella transizione energetica: “La transizione riguarda tutti, non solo le imprese. Serve più consapevolezza, ma il Gse sta lavorando per diffondere conoscenza e mostrare le opportunità di investimento sostenibile, che permettono di ridurre la bolletta e allo stesso tempo tutelare l’ambiente”.

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