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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Campus Bio-Medico di Roma, ecco executive master in Applied artificial intelligence engeneering

(Adnkronos) - Studi di settore indicano che gli investimenti in Ia per le aziende possono generare ritorni economici fino a quattro volte l’investimento iniziale. Oggi però circa il 40% dei 'knowledge worker' utilizza strumenti di intelligenza artificiale a livello individuale senza un coinvolgimento strutturato a livello aziendale, con un’importante limitazione: l’incapacità per le imprese di trasformare l’utilizzo delle tecnologie di Ia in un concreto ritorno economico. Per colmare questo gap strutturale l’Università Campus Bio-Medico di Roma, grazie a Ucbm Academy, lancia l’executive master in applied artificial intelligence engineering, un programma pensato per proiettare l’intera organizzazione aziendale verso un uso efficace dell’Intelligenza artificiale. Secondo i dati Istat 2025 (Fonte: https://www.istat.it/comunicato-stampa/imprese-e-ict-anno-2025/) “l’introduzione dell’intelligenza artificiale nelle imprese con almeno 10 addetti registra nell’ultimo anno una crescita particolarmente significativa, dall’8,2% del 2024 al 16,4% del 2025” ma “la mancanza di competenze adeguate frena l’adozione dell’IA in quasi il 60% delle aziende che hanno valutato ma poi non realizzato investimenti in IA”. Al momento molte aziende stanno sperimentando modelli e strumenti di Ai, ma senza una direzione strategica chiara, sostenendo costi legati all’utilizzo dei modelli e dei token senza produrre un impatto tangibile sull’Ebitda. Per uscire da questa logica non sistematica e colmare questo gap nasce l’executive master in applied artificial intelligence engineering di Ucbm academy che offre agli iscritti la possibilità di lavorare concretamente su casi reali che dimostrano come l’Ia possa generare ritorni economici fino a quattro volte l’investimento iniziale. Secondo McKinsey, infatti, l’intelligenza artificiale generativa potrebbe generare tra 2,6 e 4,4 trilioni di dollari di valore economico globale ogni anno, configurandosi come una delle principali leve di produttività per le imprese nei prossimi anni (fonte: Economic potential of generative AI | McKinsey). "Nostri recenti studi che hanno coinvolto centinaia di aziende", dice il prof Leandro Pecchia, ordinario di Ingegneria Biomedica e co-direttore scientifico del Master- hanno dimostrato che l’Ia non è una sfida per singoli, ma per organizzazioni. Tuttavia, la maggior parte dei Master si concentrano sulla fruizione da parte del singolo. Il nostro master è diverso, perché chiede alle aziende di portare in classe le nuove leve, ma anche i loro manager e livelli apicali. La sfida dell’Ia si vince insieme, o non si vince". “Oggi la vera sfida delle Università e delle Academy è il reskilling, è il ripensare alle competenze delle persone – ha spiegato Rossella Ferreri, responsabile Ucbm academy - Secondo il World Economic Forum quasi il 50% dei lavoratori dovrà aggiornare le proprie competenze entro il 2027. Sappiamo che l’AI è già presente nel lavoro quotidiano di molti professionisti, ma il suo valore emerge davvero quando viene integrata in modo sistemico nelle organizzazioni, nei processi e nelle competenze dei team. Alla luce di questo scenario, il Master Internazionale su AI e più in generale la formazione di UCBM Academy intende focalizzarsi su tre dimensioni: cura, sostenibilità e interdisciplinarità. Perchè l’AI non è solo una questione tecnologica, è una questione di competenze, responsabilità e visione della persona”. Il percorso, infatti, coinvolge tre livelli organizzativi – C-Level, middle management e AI agent trainers – per integrare concretamente l’intelligenza artificiale nei processi aziendali. Il programma ha una forte dimensione internazionale e globale, con docenti da 4 continenti, e utilizza come laboratorio applicativo l’intero ecosistema dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, affrontando in modo concreto temi come l’ottimizzazione dei servizi sanitari, la gestione dei Crm, la distribuzione dei servizi e la riduzione dei costi operativi e di back office. Le aziende partner possono partecipare al Master in diverse modalità, arrivando a poter a definire insieme alla faculty del Master il progetto applicativo da sviluppare nell’anno di corso. Il modello formativo del Master si basa sul principio “human in the loop”, in cui l’IA supporta e potenzia le decisioni umane. In una fase in cui la capacità computazionale e l’accesso ai modelli avanzati stanno diventando risorse sempre più preziose, il programma rappresenta un’occasione per le imprese non solo di formare le proprie organizzazioni interne e sviluppare progetti ad alto impatto economico, ma anche di incontrare nuovi talenti specializzati nell’applicazione dell’AI ai processi aziendali. Grazie alla scalabilità delle tecnologie AI, questo approccio può rendere competitive anche aziende di medie dimensioni che fino a oggi dovevano ricorrere a grandi system integrator per automatizzare i propri processi, aprendo nuove opportunità di innovazione e crescita. L’approccio del Master sarà altamente selettivo: aziende e partecipanti saranno scelti reciprocamente, con l’obiettivo di garantire uno standing elevato e la massima concretezza dei progetti sviluppati. Secondo Andrea Conte, ceo di Innova Semplice SpA e co-ideatore del Master: "L’intelligenza artificiale non è più solo una tecnologia, ma una nuova infrastruttura organizzativa. Le aziende che riusciranno a integrarla efficacemente nei propri processi avranno un vantaggio competitivo enorme e concreto in termini di Ebitda. Il master nasce per accompagnare le imprese in questa trasformazione". Il Master inizierà a novembre 2026 (con possibilità di pianificazione dei budget aziendali anche sul 2027) e ospiterà figure internazionali che hanno contribuito alla storia dell’industria tecnologica e dell’intelligenza artificiale. Per il caso italiano, sarà inoltre valutata la possibilità di finanziare la partecipazione al programma attraverso l’utilizzo di fondi per la formazione già accantonati dalle aziende.

Imprese, Gruppo Cap vince Top Utility Award Assoluto 2026

(Adnkronos) - Gruppo Cap conquista il Top Utility Award Assoluto, il riconoscimento più prestigioso assegnato alle utility italiane. Il premio è stato conferito oggi a Milano nell’ambito della presentazione del XIV Rapporto Althesys “Cambiare per crescere”, ospitata a Palazzo Turati. Il premio viene attribuito all’azienda che ha registrato le migliori performance complessive tra le 100 maggiori utility italiane, sulla base di un ampio insieme di parametri che includono sostenibilità, efficienza operativa, solidità economico-finanziaria, innovazione e capacità di generare valore per il territorio. Assegnato da Althesys, il premio Top Utility è considerato il principale riconoscimento nazionale per il settore dei servizi pubblici locali. Oltre alla vittoria del premio principale, Gruppo Cap è stata inserita nella cinquina finale di altre due categorie strategiche, il Top Utility Award Esg e il Top Utility Award Territorio & Comunità. Un traguardo che certifica la solidità del modello industriale di CAP, valorizzando da un lato l’impegno verso comunità e stakeholder, dall’altro la qualità del percorso di rendicontazione di sostenibilità, rafforzato dalla scelta di adottare volontariamente i criteri Esrs previsti dalla direttiva europea Csrd anche nell’attuale contesto di evoluzione normativa. "Ricevere il premio Assoluto nell’edizione dedicata al tema “Cambiare per crescere” ci riempie di orgoglio ed è il riconoscimento del lavoro di tutte le persone di Gruppo CAP - afferma Yuri Santagostino, presidente esecutivo dell’azienda -. In un settore complesso come il nostro, innovazione tecnologica ed equilibrio finanziario devono procedere di pari passo con la cura del territorio e l’attenzione ai criteri Esg. Essere finalisti in tre categorie e ottenere il riconoscimento più prestigioso di questa XIV edizione dimostra che il nostro approccio integrato, basato su investimenti sostenibili e ascolto delle comunità, è la strada giusta per generare valore reale per il Paese".

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