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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Carburanti, ecco 'corsa' dei prezzi in Europa: in Italia aumenti inferiori

(Adnkronos) - Con l’esplosione del conflitto in Iran i prezzi della benzina e del diesel sono aumentati non solo in Italia, ma in tutta Europa. Facile.it ha esaminato gli ultimi dati disponibili della Commissione Europea (aggiornati al 9 marzo) confrontandoli con quelli pre-conflitto (aggiornati al 23 febbraio) scoprendo che in realtà i rincari registrati in Italia (5,5% per la benzina e 9,8% per il diesel all’epoca delle rilevazioni) sono, percentualmente, tra i più bassi dell’Eurozona. Guardando al prezzo della benzina, al primo posto si posiziona la Germania, dove l’incremento, nelle date di rilevazione, risultava pari al 13,8%, seguita da Austria (13,2%) e Finlandia (12,5%). In Spagna il prezzo medio è cresciuto dell’8,8%, mentre in Francia si è fermato al 7,8%. Fa peggio dell’Italia anche la Grecia con un +6,6%, mentre nel nostro Paese l’incremento, come detto, è risultato pari al 5,5%, valore che fa mette il Bel Paese al dodicesimo posto nella classifica dell’Eurozona. Gli aumenti più contenuti sono stati rilevati invece in Slovenia (1,1%), Slovacchia (0,9%) e Irlanda (0,5%). Guardando ai valori medi alla pompa nell’ultima rilevazione della Commissione Europea, rispetto alla benzina al primo posto ci sono i Paesi Bassi (2,172 euro al litro), seguiti da Germania (2,075 €/litro) e Finlandia (1,926 €). L’Italia si posiziona all’ottavo posto tra i Paesi dell’Eurozona. Analizzando il prezzo del diesel, l’aumento più consistente è stato rilevato, anche in questo caso, in Germania (24,8%). Seguono l’Austria, dove l’aumento è stato del 22,8% e l’Estonia con un +21,4%. Alla data di rilevazione, l’Italia occupava la quattordicesima posizione con un rincaro del 9,8%. Hanno registrato incrementi più alti di noi nazioni come la Francia (18,4%), la Grecia (17,2%) e la Spagna (15,6%), mentre in fondo alla classifica si confermano, anche per il prezzo del diesel, la Slovacchia (1,1%), l’Irlanda (0,6%) e la Slovenia (0,2%). Guardando al prezzo medio alla pompa, anche per il diesel il podio non cambia; al primo posto ci sono i Paesi Bassi (2,255 €/litro), seguiti da Germania (2,163 €/litro) e Finlandia (2,042 €/litro). L’Italia si posiziona al settimo posto. "I dati rilevati dalla nostra analisi -spiegano da Facile.it- raccontano uno scenario che già al 9 marzo evidenziava notevoli differenze fra gli Stati. Vista la diversa tempistica usata nelle varie nazioni per la raccolta dei dati, questi sono gli ultimi numeri confrontabili ma sappiamo già, almeno per l’Italia, che i nuovi valori saranno maggiori".

E.On rafforza rete ricarica in Lombardia,inaugurata a Melzo nuova stazione ultra-fast

(Adnkronos) - E.On drive infrastructure (Edri), società del Gruppo E.On specializzata nella realizzazione e gestione di infrastrutture pubbliche di ricarica, ha inaugurato oggi a Melzo, presso l’Hotel Gama, una nuova stazione di ricarica 'ultra fast' per veicoli elettrici. Il punto di Melzo è equipaggiato con due colonnine Alpitronic hypercharger da 300 kW, una delle soluzioni tecnologiche più avanzate oggi disponibili in Europa, per un totale di quattro punti di ricarica. Questa tecnologia consente a un moderno veicolo elettrico di aggiungere circa 350 km di autonomia in meno di 30 minuti, offrendo tempi di ricarica ridotti e un’esperienza semplice e intuitiva grazie a un’interfaccia user-friendly. L’energia erogata dalla stazione è certificata da fonte rinnovabile tramite garanzie di origine, contribuendo concretamente alla riduzione delle emissioni legate alla mobilità e allo sviluppo di un ecosistema di trasporto più sostenibile. Il nuovo sito si inserisce nella strategia di sviluppo della rete pubblica di ricarica di E.On drive infrastructure, che punta alla realizzazione di corridoi energetici on-the-go, con infrastrutture ad alta potenza posizionate in punti strategici del territorio. L'obiettivo è garantire continuità di ricarica lungo le principali direttrici di traffico e abilitare gli spostamenti a media e lunga percorrenza in modo rapido, affidabile e sicuro. In questa prospettiva, Melzo rappresenta uno snodo particolarmente rilevante per la mobilità dell’area metropolitana milanese: l’Hotel Gama, storica struttura ricettiva della provincia, si trova infatti in una posizione strategica alle porte di Milano e costituisce un punto di collegamento naturale con l’area Est dell’hinterland e con le principali vie di scorrimento della zona. Questa collocazione rende il sito un tassello essenziale nel corridoio energetico in costruzione nell’area milanese. "Questa stazione -spiega Michele De Gaspari, managing director di E.On drive infrastructure (Edri)- rappresenta un ulteriore passo avanti nello sviluppo della nostra rete di ricarica pubblica in Italia, in continuità con quanto stiamo costruendo negli altri Paesi europei. La nostra strategia è chiara: costruire una rete Hpc continua, affidabile e ad alta potenza, posizionando le infrastrutture in punti realmente strategici del territorio per garantire una ricarica veloce e sempre disponibile lungo le principali direttrici di traffico. Progetti come quello di Melzo sono possibili grazie alla collaborazione con partner locali, Comuni e istituzioni. Il nostro obiettivo è costruire una rete connessa e coerente, in grado di accompagnare gli utenti nei loro spostamenti e contribuire in modo concreto alla transizione energetica del Paese". Lo sviluppo di infrastrutture di ricarica pubbliche ad alta potenza rappresenta uno dei pilastri della strategia del Gruppo E.On per la mobilità elettrica. Attraverso E.On drive infrastructure, il Gruppo realizza e gestisce la rete di ricarica sul territorio, integrandola con soluzioni energetiche dedicate ai clienti domestici e alle imprese, come la ricarica intelligente e la gestione digitale dei consumi. In questo contesto, offerte come E.On luce drive smarty permettono ai clienti di programmare la ricarica dell’auto elettrica nelle fasce orarie più convenienti, ottimizzando consumi e costi domestici, e completano così l’ecosistema di mobilità ed energia integrata promosso dal Gruppo. L’obiettivo è costruire un ecosistema energetico integrato in cui mobilità ed energia dialogano tra loro: dalla ricarica domestica alla ricarica pubblica lungo le principali arterie stradali del traffico, fino alla gestione flessibile della domanda energetica. "La transizione energetica richiede un sistema capace di integrare in modo efficiente produzione rinnovabile, flessibilità e nuovi modelli di utilizzo dell’energia”, ha dichiarato -afferma Luca Conti, ceo di E.On Italia-. Per questo il Gruppo E.On continua a investire nello sviluppo di infrastrutture di ricarica ad alta potenza nei punti strategici del territorio e, parallelamente, in soluzioni di ricarica intelligente e gestione digitale dell’energia per clienti domestici e imprese. L’elettrificazione della mobilità è parte di una trasformazione più ampia: permette di integrare pienamente i veicoli elettrici nel sistema energetico, valorizzare le rinnovabili e contribuire a una maggiore flessibilità complessiva. Nel tempo, questo approccio può rendere l’energia più accessibile e sostenibile, a beneficio dell’intero sistema".

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