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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Energia: Agsm Aim, on air nuova campagna che riafferma ruolo di partner del territorio

(Adnkronos) - Agsm Aim presenta la nuova campagna di comunicazione dal titolo 'Altri cent'anni e avanti!', che sarà diffusa nei territori di Verona e Vicenza a partire da lunedì 21 aprile. Con la campagna Agsm Aim, multiutility radicata nel tessuto sociale e produttivo delle due province, vuole consolidare il rapporto di fiducia con i cittadini e rafforzare la reputazione del Gruppo verso i propri stakeholder, ribadendo il ruolo di partner e sostenitore delle comunità locali. Il messaggio, caratterizzato da un tono di voce concreto e vicino, sottolinea il ruolo di Agsm Aim come attivatore delle migliori energie del territorio. “Agsm Aim ha avviato in questi mesi un percorso di ripensamento della propria strategia e del proprio piano industriale 2025-2030 e uno degli obiettivi è quello di gettare le basi per la crescita sostenibile dei territori in cui opera”, commenta Alessandro Russo, consigliere delegato del Gruppo Agsm Aim. “Con questa campagna vogliamo riaffermare il nostro ruolo fondamentale per lo sviluppo e l’industrializzazione di città e territori che accompagniamo nella loro storia da oltre cent’anni. Agsm Aim non è un’azienda qualunque ma è l’espressione di un tessuto imprenditoriale e sociale che è stato capace di conquistare i mercati italiani e mondiali e che oggi, in un contesto internazionale complesso e incerto, ha la necessità di contare su partner solidi e credibili. Ecco allora cent’anni e avanti, con la solidità che sempre ci ha contraddistinto ma anche con l’intraprendenza e l’energia che sono il tratto distintivo di Verona e Vicenza. Ed è proprio a tutte e tutti coloro che ogni giorno lavorano, coltivano, commerciano, studiano e che hanno bisogno della nostra energia, che dedichiamo questa campagna di comunicazione, testimone del nostro orgoglio di essere al servizio di questo grande e bel territorio”, aggiunge. La campagna realizzata da StoryFactory è pianificata da OFF Media su stampa locale, radio, digitale e out of home a Verona e Vicenza fino a giugno 2025.

Nestlé e Unesco premiano cento team di giovani per lo sviluppo di progetti per sistemi alimentari più sostenibili

(Adnkronos) - Cento team di giovani innovatori che lavorano su progetti con impatto sociale riceveranno borse di studio per sviluppare competenze e soluzioni che possano migliorare la resilienza e la sostenibilità dei sistemi alimentari, con particolare attenzione alle pratiche agricole rigenerative, alla mitigazione dei cambiamenti climatici e alle innovazioni in materia di sostenibilità degli imballaggi. L'obiettivo è aiutare, direttamente o indirettamente, 500mila persone. Sulla scia del successo di un progetto pilota lanciato in America Latina nel 2023, che ha coinvolto 20 giovani leader e di cui hanno beneficiato 130mila membri della comunità, Youth Impact: Because You Matter, iniziativa di Unesco e Nestlé, mira a espandere il suo impatto a livello globale, concentrandosi sulle sfide dei sistemi alimentari. Nestlé e l'Unesco sostengono, così, i giovani di età compresa tra i 18 e i 30 anni nello sviluppo e nel lancio di idee imprenditoriali che mirano a rendere la produzione, la lavorazione, il trasporto e il consumo di cibo più resilienti e sostenibili. Contestualmente, puntano a rafforzare le economie e a garantire tassi più elevati di occupazione giovanile. “Una forza lavoro altamente qualificata e un approvvigionamento di materie prime più resiliente sono essenziali per il successo a lungo termine di Nestlé - ha dichiarato Laurent Freixe, Ceo di Nestlé - Stiamo affrontando la sfida di nutrire una popolazione in crescita, lavorando al contempo sulle cause e sugli effetti del cambiamento climatico. Si tratta di sfide cruciali che richiedono azioni decisive. Ecco perché, per risolverle, stiamo sostenendo i giovani innovatori”. Youth Impact: Because You Matter fornirà ai beneficiari corsi di formazione e programmi di mentoring personalizzati in base alle loro esigenze e priorità. Queste attività formative saranno sviluppate in parte dalla Youth Entrepreneurship Platform (Yep) di Nestlé, che fungerà anche da hub centrale del programma di rafforzamento delle competenze, che durerà sei mesi. Il progetto si inserisce nella più ampia iniziativa Nestlé Needs Youth, che negli ultimi dieci anni ha aiutato dieci milioni di giovani ad accedere a opportunità economiche. Inoltre, rafforza l'impegno a lungo termine dell'azienda nei confronti dei giovani nell'ambito della sua rinnovata strategia, che prevede il sostegno ai ragazzi e alle ragazze per sviluppare entro il 2030 competenze che guardano al futuro, al fine di far crescere la prossima generazione di dipendenti e imprenditori agricoli e alimentari.

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