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Lupus eritematoso, report: 'servono cure integrate e personalizzate'

(Adnkronos) - Il lupus eritematoso sistemico per molte persone non significa soltanto convivere con stanchezza e dolore, ma dover rinunciare ad attività semplici e quotidiane come fare la spesa o pulire casa, avere difficoltà al lavoro, chiedere permessi continui per visite ed esami, limitare la propria vita sociale. E' la realtà quotidiana che emerge da 'Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs', progetto di ascolto che ha coinvolto oltre 150 pazienti, appena pubblicato sulla rivista scientifica internazionale 'Journal of Clinical Medicine', che per la prima volta fotografa in modo strutturato l'impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus in Italia, evidenziando la necessità di cure integrate e personalizzate. L'iniziativa è stata svolta in più fasi. Ha visto il coinvolgimento attivo di due associazioni di pazienti di rilevanza nazionale, il Gruppo Les Italiano e Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), oltre a medici specialisti nel trattamento del lupus, con il supporto incondizionato di Gsk. "Dietro ogni numero c'è una persona che spesso deve riorganizzare completamente la propria vita - spiega Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les Italiano - Il lupus è una malattia invisibile, ma le sue conseguenze sono molto concrete: isolamento, difficoltà lavorative, perdita di autonomia. Questa ricerca ha dato voce a questa realtà". Secondo Antonella Celano, presidente Apmarr, "i pazienti non necessitano solo di terapie farmacologiche, ma di essere accompagnati lungo tutto il percorso: dalla diagnosi alla gestione quotidiana, anche dal punto di vista psicologico, sociale e professionale". Lo studio mostra come il lupus incida profondamente sul benessere complessivo: il divario nella salute fisica e mentale risultano inferiori di oltre 13 e 14 punti rispetto alla popolazione generale, riporta una nota. Questa differenza si traduce in difficoltà a lavorare, mantenere relazioni sociali attive e svolgere attività quotidiane. Quasi 1 paziente su 2 riferisce limitazioni nello svolgere attività fisiche di moderato impegno, come spostare oggetti in casa, usare l'aspirapolvere o andare in bicicletta, e il 41% ha difficoltà anche a salire pochi piani di scale. La mancanza di energia è una costante: il 51% non si sente quasi mai pieno di energie e il 43% si sente spesso scoraggiato o triste. Una condizione che rende difficile programmare le giornate, mantenere relazioni sociali regolari e affrontare con continuità gli impegni familiari e lavorativi. A questo si aggiunge il timore per il futuro: l'83% vive con la paura che la malattia possa peggiorare e colpire organi vitali come reni e cuore. Le conseguenze delle patologie si riflettono in modo particolarmente evidente sul piano occupazionale. Per il 76% il proprio stato di salute ha limitato il tipo di lavoro da svolgere, il 31% ha dovuto cambiare occupazione e, in media, ogni persona perde circa 6 settimane lavorative all'anno a causa del lupus. L'82% è costretto a utilizzare permessi o ferie per gestire visite ed esami. "Il lupus è una malattia immunologica ad alto impatto sulle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie. E' una condizione che attraversa ogni dimensione della vita. Curarla significa occuparsi anche delle conseguenze psicologiche, sociali e professionali", sottolinea Lorenzo Dagna, direttore dell'Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie rare dell'Irccs ospedale San Raffaele di Milano e professore associato di Medicina interna all'università Vita-Salute San Raffaele. Accanto al peso della malattia sulla vita quotidiana - prosegue la nota - lo studio porta alla luce un altro elemento cruciale sul trattamento: il 64% dei pazienti risulta ancora in terapia continuativa con corticosteroidi. Farmaci che, se utilizzati a lungo, espongono a effetti collaterali rilevanti come osteoporosi, aumento di peso, rischio di infezioni, disturbi dell'umore e diabete. Questo avviene - osservano gli esperti - nonostante siano oggi disponibili opzioni terapeutiche alternative tra cui i farmaci biologici, in grado di agire più selettivamente sui meccanismi della malattia, ridurre l'infiammazione e il danno d'organo e limitare la dipendenza dal cortisone, consentendo in molti casi una gestione migliore del lupus. L'accesso equo a queste opzioni terapeutiche e una presa in carico multidisciplinare strutturata, rappresentano quindi una delle leve principali per migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti. Anche il percorso verso la diagnosi resta lungo e complesso: in media servono 2,7 anni e il consulto di 5 medici prima di ricevere una risposta chiara. Solo il 20% dei pazienti riferisce di aver ricevuto supporto psicologico nelle fasi iniziali e meno della metà è seguita in un centro multidisciplinare dedicato. Inoltre, oltre un terzo delle visite specialistiche avviene in regime privato, con una spesa media superiore ai 700 euro l'anno. "Ridurre i tempi diagnostici è fondamentale - evidenzia Luca Moroni, internista immunologo presso l'Irccs ospedale San Raffaele di Milano - Ogni anno perso significa maggiore sofferenza e spesso un peggioramento della prognosi. Una presa in carico coordinata può cambiare radicalmente il percorso del paziente". Questi risultati restituiscono un quadro difficile, ma indicano anche una direzione auspicabile: intervenire precocemente, utilizzare terapie innovative in modo appropriato e costruire percorsi di cura integrati potrebbe consentire a molte persone con lupus di recuperare autonomia e stabilità nella vita quotidiana, poter lavorare con continuità, programmare il futuro, mantenere relazioni sociali e familiari senza che la patologia interferisca con ogni scelta. "Ascoltare i pazienti è parte integrante del nostro impegno nella ricerca - conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director di Gsk Italia - Comprendere cosa significhi convivere con il lupus ci aiuta a orientare l'innovazione verso soluzioni che rispondano davvero ai bisogni reali delle persone. Le terapie innovative e un modello di cura più integrato possono cambiare concretamente la vita di chi oggi convive con questa malattia".

Fondirigenti, pubblicata la graduatoria Avviso 2/2025

(Adnkronos) - Cresce nelle pmi italiane la consapevolezza del ruolo decisivo delle competenze manageriali nella gestione dei passaggi critici del proprio percorso di crescita: ricambio generazionale, nuovi assetti societari, trasformazione digitale, sempre più spesso trovano nella formazione dei dirigenti la leva capace di trasformare i processi di cambiamento in nuove leve di competitività. Lo conferma la graduatoria dei piani formativi finanziati con l'Avviso 2/2025 di Fondirigenti, pubblicata ieri, che fotografa bisogni, priorità e livelli di maturità delle imprese chiamate a governare, al loro interno, cambiamenti rapidi e complessi. Sono 152 i piani finanziati, che coinvolgeranno 239 dirigenti per un totale di 13.753 ore di formazione, con una media di 57,6 ore per dirigente e una richiesta media di finanziamento di poco più di 12mila euro per piano. Il dato più significativo è che il 75% dei piani formativi presentati ha superato la soglia di ammissibilità, con oltre la metà dei progetti idonei (53%) nella fascia più alta di valutazione, tra 85 e 100 punti. Una positiva evoluzione, che conferma il trend già evidenziato con i precedenti Avvisi, segno dell’elevata qualità delle proposte e di una progettualità più matura e consapevole da parte delle imprese. Vista la qualità complessiva dei progetti e dell'ampiezza della risposta, il cda di Fondirigenti ha deliberato di andare oltre lo stanziamento iniziale di 1,5 milioni di euro, euro per finanziare tutti i 152 piani idonei, per un investimento complessivo di oltre 1,8 milioni di euro che premia la crescita della progettualità nelle pmi. "La graduatoria - sottolinea Massimo Sabatini, direttore generale di Fondirigenti - restituisce l'immagine di pmi sempre più consapevoli del fatto che, per attraversare fasi complesse come un passaggio generazionale o un'operazione societaria, servono competenze adeguate di governo, metodo e visione, dove la formazione può fare la differenza Colpisce, in particolare, la crescita della qualità progettuale degli interventi, nelle fasce di merito più alte, segno che le imprese stanno investendo in percorsi sempre più concreti e immediatamente utili, per prendere decisioni migliori e più tempestive". A livello territoriale, Veneto ed Emilia-Romagna hanno registrato il maggior numero di piani approvati, seguite dalla Lombardia; nel Mezzogiorno spicca la Campania. Diverse regioni con poche candidature hanno tuttavia raggiunto il 100% di approvazione, indice di una capacità progettuale solida e diffusa. I piani valutati evidenziano una adeguata correlazione tra i processi di 'metamorfosi' aziendale e i percorsi di rafforzamento delle competenze tecnico-manageriali, funzionali a ridefinirne l’identità, la struttura organizzativa e la visione strategica. I casi più virtuosi testimoniano un pensiero strategico di cambiamento, volto a garantire continuità e crescita nel lungo periodo, che comporta una profonda trasformazione culturale e organizzativa. Rispetto ai contenuti, i progetti nell'area del passaggio generazionale mostrano una forte attenzione alle competenze in materia di governance, alla mappatura e valorizzazione delle competenze, al mentoring e trasferimento del know-how, alla definizione di KPI e sistemi di performance management per rendere la transizione più solida. Dal canto loro, l'area delle operazioni societarie evidenzia un approccio orientato al rafforzamento strutturale delle competenze manageriali, con focus ricorrenti su finanza strategica, valutazione d'impresa, compliance e gestione del rischio, spesso con un'attenzione che si estende alla conoscenza delle filiere e dei mercati internazionali. L'area della trasformazione digitale funzionale alla crescita delle pmi si conferma infine di particolare interesse, soprattutto sui temi dell’Intelligenza Artificiale, integrazione dei sistemi, cybersecurity, analytics e governance dei dati. "Con l'Avviso 2/2025 - spiega Marco Bodini, presidente di Fondirigenti - abbiamo voluto mettere a fuoco i momenti chiave in cui le Pmi si giocano continuità e competitività, ovvero il ricambio generazionale, gli assetti societari e la trasformazione digitale come leva di efficienza e di governo La risposta così ampia e di elevata qualità pervenuta dalle imprese conferma, da un lato, lo straordinario ruolo abilitante della formazione continua nelle grandi trasformazioni aziendali, dall'altro chiama sempre più in causa Fondirigenti come partner delle imprese, soprattutto di quelle di minori dimensioni, per aiutarle a trasformare cambiamento e complessità in momenti di opportunità di crescita". "Il Fondo sottolinea - ha sempre avuto come tratto distintivo quello della qualità dell'azione formativa: l'innalzamento dell'asticella e la qualità dei piani ricevuti mostrano che il sistema produttivo e manageriale è pronto ad impegnarsi in questa direzione". La graduatoria completa è disponibile sul sito di Fondirigenti: https://www.fondirigenti.it.

Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"

(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.

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