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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Sicurezza stradale: Continental, con progetto BiciScuola al fianco dei più giovani

(Adnkronos) - La sicurezza stradale è da sempre un tema centrale per Continental. Il Gruppo, con l'obiettivo di promuovere un ecosistema stradale più sicuro e rispettoso per tutti gli utenti, ha scelto da quest’anno di sostenere BiciScuola, il progetto educativo di Rcs Sports & Events giunto alla sua 24sima edizione, in qualità di official sponsor. L'iniziativa, che in questo 2025 ha registrato già l’iscrizione di 2.300 classi, appartenenti a 42 province italiane, è pensata per avvicinare i più giovani ai valori del ciclismo, con un focus particolare proprio sulla sicurezza. "Grazie a BiciScuola - afferma Giorgio Cattaneo, responsabile comunicazione di Continental Italia - abbiamo la preziosa opportunità di entrare nelle scuole primarie e di dialogare direttamente con le nuove generazioni. La sicurezza è un elemento distintivo della nostra value proposition e per questo motivo investiamo costantemente nella ricerca e nello sviluppo di prodotti premium che possano garantire performance e affidabilità in ogni condizione stradale e atmosferica. Momenti come BiciScuola rappresentano per il Gruppo un'occasione unica per sensibilizzare l’utente finale su questo importante valore”. BiciScuola si sviluppa a livello nazionale, integrando attività digitali con iniziative sul territorio, e coinvolge le scuole primarie toccate dalla grande stagione ciclistica di Rcs Sport & Events, grazie ad appuntamenti come il Giro d’Italia, le Grandi Classiche e il Giro-E. Per l'occasione Continental ha realizzato una speciale serie di video podcast, destinati agli alunni e sviluppati con un tone of voice ad hoc, con protagonista Omar Di Felice, ultra-cyclist professionista e da sempre impegnato nella promozione della sicurezza stradale. Sei episodi, che saranno pubblicati durante le settimane del Giro d’Italia sui canali ufficiali YouTube e Spotify di Continental, in cui Di Felice guiderà i giovani ascoltatori attraverso le dinamiche quotidiane della strada, con l'obiettivo di renderla un luogo sicuro per tutti, nel rispetto delle regole e degli altri utenti. I temi trattati includeranno l'importanza della segnaletica e del semaforo, l'uso del casco e delle luci, il concetto di velocità e quello di mobilità consapevole e sostenibile. L'interazione diretta con le scuole sarà garantita poi da un calendario interattivo che Continental ha fornito alle classi coinvolte nel progetto. In questo modo, il brand accompagnerà gli alunni durante l'anno scolastico in un percorso educativo e ricreativo dedicato alla sicurezza tramite veloci quiz, aneddoti, consigli e proposte di attività. Grazie a un QR code dinamico, inoltre, sarà possibile accedere direttamente alla serie di video podcast con Omar Di Felice. Continental, inoltre, sarà presente con uno stand all'interno dei Village delle varie tappe delle competizioni ciclistiche, offrendo agli appassionati e ai curiosi l'opportunità di conoscere i valori del Gruppo.

E.On Italia-Rete Clima, al via Biodiversity Lab nel bosco di Brugherio

(Adnkronos) - Un laboratorio di buone pratiche che tutelano la biodiversità locale e accompagnano i visitatori alla scoperta della bellezza della natura: Brugherio accoglie il secondo Biodiversity Lab della provincia di Monza e della Brianza. Così E.On, tra i principali operatori energetici in Italia, e Rete Clima, Impresa Sociale che dal 2011 accompagna le imprese verso percorsi Esg e di decarbonizzazione, continuano insieme il proprio percorso per la conservazione della biodiversità degli ecosistemi in Italia. Il Biodiversity Lab è stato inaugurato all’interno del Parco Increa di Brugherio (MB): un vero e proprio 'laboratorio' dedicato alla biodiversità dove sono attuate una serie di azioni orientate alla conservazione ed al miglioramento funzionale degli ecosistemi locali. L’iniziativa, che si inserisce nell’ambito del progetto Boschi E.On e della Campagna forestale nazionale Foresta Italia, ha dato anche vita ad un vero e proprio percorso tra le diverse azioni attuate, che introdurrà i cittadini alla scoperta di soluzioni innovative per la tutela del capitale naturale e della biodiversità arborea, arbustiva ed animale. Il Biodiversity Lab di Brugherio nasce in seguito al successo del primo Lab di Giussano (MB), inaugurato nel 2024, con lo scopo di ripristinare e alimentare la biodiversità della flora e della fauna locali, grazie alla sinergia tra diverse tipologie di interventi, quali: la piantagione di BioForest, dette anche Tiny Forest o Miyawaki Forest, cioè foreste realizzate con tecniche innovative ad alta densità di piantagione per tutelare e promuovere la biodiversità vegetale e animale; l’installazione di un Bugs Hotel, strutture in legno utilizzate da una molteplicità di organismi viventi come rifugio e come luogo riproduttivo; il posizionamento di Biostuoie galleggianti, cioè strutture composte da materiali naturali che favoriscono la crescita di piante acquatiche per rinaturalizzare ambienti degradati e/o artificiali, riducendo il disturbo antropico e creando habitat per avifauna e insetti. Inoltre, è stato creato un Cariceto, una formazione vegetale costituita da piante erbacee tipiche delle zone umide che, una volta affermate, sono in grado anche di resistere a periodi siccitosi. A conclusione, come per Giussano, la realizzazione di una Flower Strip, strisce di rettangoli di terra seminati con diverse specie di fiori selvatici. Il luogo dell’intervento è il Parco Increa, un tempo adibito a uso agricolo e sede di attività estrattive, che oggi rappresenta un polmone verde importante per l’area tra Brugherio e Cernusco sul Naviglio e ospita un lago artificiale, platani monumentali e la panchina in plastica riciclata più lunga d'Italia. In questo contesto, E.On e Rete Clima hanno unito le forze per creare un bosco urbano che possa restituire benefici ecologici e ambientali, tra cui miglioramenti idrogeologici, microclimatici, faunistici e paesaggistici al territorio. "Lo scorso novembre l’Amministrazione Comunale, nell’ambito del costante impegno volto alla tutela e alla valorizzazione degli spazi a verde pubblici, primo fra tutti Parco Increa, ha ritenuto meritevole di attenzione la proposta di collaborazione presentata dall’Associazione Rete Clima per la realizzazione di interventi di forestazione urbana sul territorio comunale. A circa cinque mesi dall’avvio del protocollo di intesa, passeggiando al Parco, si possono già osservare con soddisfazione, oltre ai tanti fruitori incuriositi, i vari interventi eseguiti, chiaramente riconoscibili e ben tenuti, per un totale di circa 1000 mq e oltre duemila giovani piante, che presto si sveglieranno dal torpore del riposo vegetativo. E’ un primo piccolo grande passo, fra i tanti che l’Ente sta compiendo, per salvaguardare Parco Increa, e per ricostruirlo dopo le trombe d’aria del 2023. Accompagneremo, assieme a Rete Clima, queste giovani piccole incubatrici di biodiversità per i primi tre anni, per poi vederle crescere e autosostenersi nel prossimo futuro, così da poterci meravigliare, ogni giorno, della semplice e naturale, forza e resilienza della natura", afferma il sindaco del Comune di Brugherio, Roberto Assi. “Siamo orgogliosi di accompagnare realtà come E.On in percorsi concreti, integrati e tracciabili a tutela della biodiversità. La nostra collaborazione, attiva da anni, si fonda sulla condivisione di valori e sulla capacità di tradurli in progetti misurabili e di lungo termine. Ne è un esempio questo secondo Biodiversity Lab, il laboratorio sperimentale dedicato allo sviluppo di soluzioni multifunzionali a tutela della biodiversità vegetale e animale. Questo progetto rappresenta una nuova importante tappa all’interno di un percorso più ampio costruito insieme a E.On, a partire dalla sua adesione alla nostra Campagna nazionale Foresta Italia. Attraverso i Boschi E.On continuiamo a promuovere interventi di forestazione in territori che ne hanno più bisogno, come aree urbane, periurbane e zone colpite da eventi climatici estremi, con un approccio misurabile e di forte valore ambientale e sociale”, dice Paolo Viganò, fondatore e presidente di Rete Clima. “In E.On - afferma Daniela Leotta, Chief Strategy, Sustainability&Communication Director di E.On Italia - il nostro impegno va oltre la riduzione delle emissioni: vogliamo restituire valore alle comunità in cui operiamo, contribuendo concretamente alla tutela e al ripristino dell’ambiente. Il Biodiversity Lab rappresenta un esempio tangibile di questa visione, non solo perché aiuta a ricreare ecosistemi più sani e resilienti, ma anche perché promuove la conoscenza e la consapevolezza su un tema cruciale come la biodiversità. Un ambiente più sano porta benefici a tutti noi e, attraverso progetti come questo, vogliamo coinvolgere cittadini e stakeholder in un percorso che valorizza la natura e rafforza il legame tra sostenibilità, innovazione e benessere collettivo”. Queste attività sono cruciali per il benessere dei territori. Infatti, oltre ai benefici ambientali della riforestazione, si evidenziano anche impatti positivi sull’economia locale, sul tessuto sociale e sulla sostenibilità del territorio. Per comprenderne l'effettivo valore, E.On ha avviato un approfondimento basato sulla metodologia Sroi (Social Return on Investment) che consente di misurare il Social Value generato con l’attività di piantagione di alberi per una rete diversificata di stakeholder, comunità locali, imprese, enti pubblici e operatori del settore forestale. Oltre ai benefici diretti, come l’assorbimento della CO2, il Social Value include aspetti più ampi: coinvolgimento della comunità e creazione di opportunità lavorative nel settore forestale. Questo approccio fornisce una visione più completa del valore generato, considerando sia gli effetti immediati che quelli di lungo periodo sulla qualità della vita e sulla sostenibilità del territorio. Nel caso specifico della piantagione dei 17.200 alberi realizzata nel 2024 grazie al progetto Boschi E.On, l’analisi ha stimato gli effetti complessivi dell’attività lungo un ciclo di vita di trent’anni. Per ogni euro investito nella piantagione di alberi, si generano circa 3 euro di valore, distribuiti tra benefici concreti e immateriali. Tra questi, si evidenziano benefici tangibili sul miglioramento della qualità dell'aria, la biodiversità, lo sviluppo del turismo sostenibile e il benessere collettivo. Il contributo di E.On a questo progetto rientra nel contesto della più ampia iniziativa Boschi E.On che, dal 2011 a oggi, ha contribuito in maniera tangibile alla riforestazione di aree naturali, parchi nazionali e regionali su tutto il territorio italiano, consentendo la piantagione di 135mila alberi e un significativo contributo alla riduzione della CO2 (circa 85mila tonnellate assorbite dalle piante). Il progetto rientra nella più ampia strategia del Gruppo E.On 'Nature.On' che prevede l’adozione di misure e impegni specifici al fine di contribuire a un impatto netto positivo sulla natura e che prevede un approccio focalizzato su tre aree fondamentali: climate change, ecosistemi e biodiversità, risorse e rifiuti. Il progetto Biodiversity Lab rappresenta inoltre uno dei tasselli di Foresta Italia, la Campagna nazionale di forestazione promossa da Rete Clima in collaborazione con Coldiretti Nazionale e Pefc (Programme for Endorsement of Forest Certification schemes) e patrocinata dal ministero dell’Ambiente e dal ministero dell’Agricoltura, della sovranità alimentare e delle foreste.

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