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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Fisco, Cataldi (Giovani commercialisti): "Vero nodo è equità, serve intervento organico"

(Adnkronos) - “Il problema principale non è la tardività delle iscrizioni a ruolo. Anzi, l’agenda della riscossione, allo stato attuale, consente iscrizioni anche piuttosto tempestive. Sul tema della rottamazione, l’impatto è relativo: parliamo infatti di cartelle già affidate per la riscossione entro il 31 dicembre 2023, quindi di una situazione già definita e cristallizzata al momento dell’entrata in vigore della norma. Se vogliamo rendere il fisco più efficiente, dobbiamo dirlo chiaramente: rapido, in larga parte, lo è già. Il vero nodo è invece l’equità. E su questo serve un intervento organico: un riordino complessivo tra imposte dirette e indirette, perché oggi ci muoviamo in una vera e propria giungla normativa che rende difficile persino determinare con precisione il carico fiscale effettivo di ciascun contribuente". Così, con Adnkronos/Labitalia, Francesco Cataldi, presidente Unione nazionale giovani dottori commercialisti ed esperti contabili, sul tema della rottamazione delle cartelle e dell'equità fiscale. "Quanto alla sostenibilità, la nostra proposta -continua Cataldi- è chiara: bisogna intervenire già nella fase della riscossione, riducendo la rigidità delle scadenze. Occorre favorire soluzioni più flessibili, consentendo accordi personalizzati tra contribuente e agente della riscossione, soprattutto nei casi in cui il debito sia stato dichiarato ma non sia temporaneamente sostenibile. Andare oltre gli schemi standard di rateazione è fondamentale: prevedendo, ad esempio, anche la possibilità di sospendere i pagamenti in presenza di situazioni eccezionali e documentate. Solo così possiamo parlare davvero di un fisco non solo efficiente, ma anche equo e sostenibile", conclude. Il rapporto tra commercialisti e amministrazione finanziaria sarà al centro del Congresso nazionale dell’Unione, la cui 63esima edizione è in programma a Napoli il 26 e 27 marzo. Alla Mostra d’Oltremare arriveranno circa mille professionisti da tutte le regioni d’Italia, con i vertici ordinistici, dell’Agenzia delle Entrate e delle istituzioni nazionali.

Rifiuti, a Milano le capsule di caffè in alluminio si raccolgono nel sacco giallo

(Adnkronos) - Da oggi a Milano tutte le capsule di caffè in alluminio possono essere conferite direttamente nel sacco giallo destinato agli imballaggi in plastica e metalli, nella propria raccolta domestica o condominiale. Si tratta di una novità significativa resa possibile dalla collaborazione tra il Comune di Milano, Amsa, A2A Ambiente, Consorzio Nazionale Imballaggi Alluminio (Cial), Nespresso. La possibilità di conferire le capsule nel sacco giallo a Milano nasce dal lavoro congiunto sull’impianto di selezione di A2A Ambiente di Muggiano, alle porte di Milano, dotato delle tecnologie necessarie per intercettare e recuperare anche l’alluminio piccolo e leggero. L’impianto utilizza infatti un separatore a correnti parassite (Ecs - Eddy Current Separator), che grazie ad una nuova fase di selezione permette di separare l’alluminio di piccole dimensioni - come quello delle capsule di caffè, ma anche tappi, blister e altri piccoli componenti metallici - dal resto del flusso di rifiuti per avviare a riciclo l’alluminio anziché scartarlo. Con questa tecnologia, che rappresenta un’eccellenza in Italia, la frazione più fine viene quindi rilevata scongiurandone la perdita e garantendone l’avvio a una nuova filiera che prevede la fusione e la trasformazione in nuovi prodotti. Un processo reso possibile anche grazie alla collaborazione con Nespresso e Cial che hanno affiancato e contribuito attivamente alla fase di verifica ed efficacia del sistema di rilevamento e separazione. L’alluminio possiede infatti caratteristiche ottimali in quanto può essere riciclato al 100% e riutilizzato all’infinito mantenendo invariate le caratteristiche del metallo. Il progetto, in un Paese come l’Italia povero di bauxite, contribuisce al fabbisogno di alluminio e consente inoltre di risparmiare il 95% di energia altrimenti necessaria alla lavorazione a partire dalla materia prima. L’attività risponde, inoltre, all’aggiornamento normativo relativo alla gestione degli involucri. A partire dal mese di agosto 2026 diventerà, infatti, effettivo il nuovo regolamento Ppwr - Packaging and Packaging Waste Regulation che riconoscerà le capsule come imballaggi e, quindi, introdurrà il loro conferimento nella raccolta differenziata. Ma perché il riciclo dell’alluminio piccolo e leggero sia effettivo, sarà necessaria la presenza di impianti e processi idonei, come garantito qui a Milano grazie a questa collaborazione. Oggi, secondo la normativa vigente, le capsule non sono classificate come imballaggi, a causa della loro struttura composta da alluminio e caffè esausto rimasto all’interno dopo l’uso, e per questo sono destinate alla racconta indifferenziata dei rifiuti generici. Il riconoscimento delle capsule come imballaggi, la tecnologia Ecs presente presso l’impianto di A2A Ambiente di Muggiano, e il lavoro congiunto svolto insieme a Amsa, Cial e Nespresso rappresentano quindi un’applicazione concreta di come sia possibile trasformare l’innovazione normativa che porterà il Ppwr in impatto reale. È questa evoluzione tecnologica che permette oggi a Milano di garantire che le capsule conferite dai cittadini nella raccolta del sacco giallo vengano davvero riciclate. "Poter conferire le capsule di alluminio nel sacco giallo, anche se contengono i residui di caffè, è un passo avanti che semplifica la gestione dei rifiuti domestici da parte dei cittadini e delle cittadine e che ci permetterà di migliorare la raccolta differenziata e di riciclare una grande quantità di alluminio (elemento prezioso e che ben si presta al riciclo) che fino ad oggi andava disperso", spiega l'assessora all'Ambiente e Verde Elena Grandi. "Iniziative come queste possono contribuire ad aumentare la raccolta differenziata del capoluogo lombardo e a semplificare al contempo la raccolta domestica delle capsule usate da parte dei cittadini - dichiara l’amministratore delegato di Amsa, Marcello Milani - Con oltre il 63% di raccolta differenziata, Milano è al vertice tra le metropoli europee sopra il milione di abitanti, confermandosi come esempio di eccellenza". "L’impianto milanese di Muggiano rappresenta uno degli esempi più avanzati di innovazione applicata all’economia circolare - aggiunge Giovanni Faedda, responsabile Impianto di Muggiano di A2A Ambiente - Grazie all’impiego della tecnologia Ecs (Eddy Current Separator), il sito oggi consente di recuperare anche l’alluminio più piccolo e leggero, come quello delle capsule di caffè, avviandolo al riciclo". Per il direttore generale di Cial Stefano Stellini, "questa novità rappresenta un passo decisivo per due motivi fondamentali: per il comparto del mondo alluminio significa accrescere le quantità di materiale recuperato, fondamentale per il fabbisogno del Paese dato che qui in Italia non abbiamo produzione di alluminio primario da bauxite, per i cittadini vuol dire semplificare il gesto quotidiano della raccolta differenziata. L’Italia è oggi tra i leader mondiali nel riciclo dell’alluminio grazie a un modello industriale maturo e tecnologie sempre più avanzate". "Il progetto - spiega Monica Pellegrini, direttrice operativa di Nespresso Italiana - rende ancora più facile lo smaltimento e concreto il riciclo dell’alluminio, dando un esempio eccellente di applicazione del Ppwr. Lavoriamo da oltre 15 anni nella gestione di sistemi dedicati per riciclo e questo rende naturale il nostro supporto per avviare il sistema, che si affianca ai nostri progetti dedicati, quali 'Da Chicco a Chicco' e il Servizio di Raccolta a Domicilio, con cui abbiamo recuperato oltre 3.500 tonnellate di capsule nel comune di Milano, e 6.000 in Lombardia dal 2011". L’iniziativa sarà accompagnata da una campagna informativa istituzionale, sviluppata da Amsa e Cial con il supporto di Nespresso, per sensibilizzare i cittadini a conferire correttamente le capsule nella raccolta domestica. La campagna vedrà una pianificazione fisica per le strade delle città, accompagnata dalla presenza sulla stampa e sui canali digitali e social di Amsa, Cial e Nespresso. Il nuovo sistema lanciato su Milano sarà progressivamente esteso ai comuni dell’hinterland serviti da Amsa.

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