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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Furti con il pos tra la folla, cosa sta succedendo? Ecco come difendersi

(Adnkronos) - Si sta diffondendo spesso la notizia di furti dalle carte contactless effettuati con un pos. I ladri 2.0 avvicinerebbero il dispositivo alle tasche posteriori o alle borse delle vittime e ruberebbero attraverso micro-transazioni, che non necessitano del pin. Lo farebbero tra la folla, senza farsi notare. Ma è veramente possibile o è solo psicosi? A rispondere è l'Unione nazionale consumatori, nell’ambito del progetto 'Care – Conosci, scegli, proteggi' finanziato dal Mimit. I pagamenti contactless si basano sulla tecnologia Nfc, Near Field Communication. La comunicazione tra carta e pos, cioè, avviene quando sono molto vicini, a pochissimi centimetri di distanza. È il pagamento che facciamo quando appoggiamo la nostra carta al terminale senza inserirla. E' possibile, quindi, che un malintenzionato riesca ad avvicinare un dispositivo alla nostra carta senza che ce ne accorgiamo? Sì, ma la probabilità che l’operazione vada a buon fine non sembra essere così alta. A meno che il ladro non ci rubi il portafoglio ed entri fisicamente in possesso della carta contactless. Con questa potrebbe fare una serie di micro-transazioni, per cui non è richiesto alcun codice. I furti avverrebbero in luoghi affollati, come mezzi pubblici o code. Il ladro digita l’importo sul pos (di solito sotto i 50 euro, perché non serve inserire il pin) e lo avvicina alla tasca dei pantaloni o alla borsa. Sembra semplice, ma in realtà per riuscire a rubarci dei soldi in questo modo devono verificarsi una serie di condizioni. 1) Deve esserci una sola carta contactless nel portafoglio. Se ne abbiamo anche solo un’altra (la tessera della metropolitana o della palestra, il badge aziendale o la carta fedeltà del supermercato) il pos blocca l’operazione. 2) Non devono esserci oggetti metallici. Le monete nel portafogli o le chiavi nella borsa creano interferenza e disturbano il segnale. Bisogna fare tutto entro 30 secondi, il tempo per avere la conferma della transazione. Il pos deve essere vicinissimo alla carta. Se il portafogli non è nella tasca dei pantaloni o se la carta non è nello spazio più esterno, è troppo lontana. E' molto difficile, ma non impossibile. Meglio, quindi, adottare tutte le misure per non cadere in trappola. Come difendersi? Impostare le notifiche, via sms o dall’app della banca, anche per transazioni contactless di importo basso, per tenere sempre monitorate le spese. Se dovessimo ricevere la notifica di una transazione che non abbiamo fatto noi, potremo chiamare la banca e bloccare il pagamento. I ladri 2.0 confidano proprio nel fatto che la vittima non si accorga del furto. Esistono portafogli schermati, che hanno una barriera che isola le carte all’interno da letture indesiderate. L'Unc suggerisce quindi di usare il wallet sul cellulare. Sia con uno smartphone Android che Apple possiamo caricare lì le nostre carte e lasciare a casa quelle fisiche. Nessuno potrà autorizzare una transazione fraudolenta dal cellulare, perché questo ha bisogno di essere sbloccato con un pin o il riconoscimento facciale.

Acqua, interventi del Gruppo Cap su Città metropolitana di Milano per regolare la pressione

(Adnkronos) - Gruppo Cap, gestore del servizio idrico integrato della Città metropolitana di Milano, sta intervenendo in diversi Comuni del territorio regolando la pressione dell’acqua in rete. L’obiettivo è quello di gestire meglio la risorsa, ridurre gli sprechi e offrire un servizio più affidabile e sostenibile. Una pressione più equilibrata riduce lo stress sulle tubature e aiuta a limitare rotture e perdite: meno acqua dispersa significa anche meno energia necessaria per pompare e distribuire l’acqua e quindi meno emissioni. Quello delle perdite idriche rimane un tema centrale in tutto il Paese. Secondo gli ultimi dati Istat, in Italia la dispersione media dell’acqua immessa nelle reti di distribuzione si attesta intorno al 42%. Un dato che fotografa la fragilità di una parte significativa delle infrastrutture nazionali e conferma quanto sia necessario intervenire con piani strutturali di efficientamento. In questo contesto – nonostante nel territorio gestito da CAP la dispersione causata da perdite si attesta al 19% - la regolazione della pressione rappresenta una delle leve più efficaci e immediate per ridurre le sollecitazioni sulla rete e contenere le dispersioni, contribuendo concretamente al miglioramento degli indicatori di qualità tecnica misurati da Arera, l’Autorità di Regolazione per Energia Reti e Ambiente. Il Servizio Idrico Integrato svolge oggi un ruolo chiave nella transizione ecologica. Investire in tecnologie di monitoraggio, digitalizzazione delle reti, efficientamento energetico e ammodernamento delle condotte significa non solo ridurre le perdite, ma anche contenere i consumi energetici e le emissioni associate all’intero ciclo dell’acqua. Gli interventi di regolazione della pressione introdotti da Gruppo Cap sono progettati con parametri tecnici precisi e non compromettono il corretto funzionamento delle utenze. In conformità con quanto previsto dall’art. 12 del Regolamento del Servizio Idrico Integrato, Gruppo Cap garantisce ai contatori degli utenti una pressione minima pari a 2 bar (20 metri di colonna d’acqua) quando non è in corso alcun consumo d’acqua, nel pieno rispetto degli standard tecnici e regolatori vigenti. Tutte queste attività puntano a rendere le reti più moderne e resilienti e a migliorare la qualità del servizio, anche secondo gli indicatori misurati da ARERA, con benefici concreti per i cittadini e per il territorio nel medio e lungo periodo. In un’epoca in cui sostenibilità e uso responsabile delle risorse sono temi centrali nel dibattito pubblico, anche un intervento tecnico come la regolazione della pressione dell’acqua diventa un tassello importante di una strategia più ampia: meno sprechi, più efficienza, più futuro.

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