Giornata mondiale delle malattie rare, neurologi: "Puntare su ricerca e innovazione"

(Adnkronos) - La Società italiana di neurologia (Sin) aderisce alla celebrazione della Giornata delle malattie rare 2025 in calendario il 28 febbraio, un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su una delle sfide più complesse e urgenti della medicina moderna. Milioni di persone nel mondo vivono con malattie rare, molte delle quali colpiscono il sistema nervoso centrale o periferico, provocando disabilità gravi e invalidanti. In particolare, le malattie rare neurologiche rappresentano un gruppo di patologie eterogenee e complesse, spesso accomunate da diagnosi tardiva, decorso peggiorativo progressivo, difficoltà nell'accesso alle terapie e isolamento dei pazienti e delle loro famiglie. "La Società italiana di neurologia - afferma Alessandro Padovani, presidente della Sin - è fermamente convinta che la ricerca scientifica, l'innovazione tecnologica e la valorizzazione dei centri di riferimento per le malattie rare siano il fondamento su cui costruire il futuro per i pazienti affetti. E' essenziale che la ricerca non solo prosegua nell'individuazione di trattamenti innovativi e terapie specifiche, ma anche lavori sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione del trattamento e sull'accompagnamento psicologico e sociale dei pazienti. A tal riguardo, la Sin rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra specialisti neurologi, altre figure sanitarie, istituzioni e associazioni di pazienti. La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua per i professionisti della salute e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le criticità legate alle malattie rare". Le malattie neurologiche rare "richiedono un approccio multidisciplinare e altamente specializzato - sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del gruppo di studio di Neurogenetica clinica e Malattie rare della Sin - e spesso la diagnosi precoce è difficile a causa della rarità dei casi e della varietà di sintomi; tuttavia, il riconoscimento tempestivo è fondamentale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità di vita e rallentare la progressione della malattia. Purtroppo, ad oggi, molte di queste malattie sono incurabili o difficilmente trattabili, ma la ricerca scientifica sta facendo progressi significativi e, negli ultimi anni, abbiamo assistito allo sviluppo di terapie innovative (terapie enzimatiche sostitutive, terapie molecolare e terapie geniche) che hanno cambiato la storia naturale di alcune severe malattie come l'atrofia muscolare spinale, la glicogenosi tipo II e la neuropatia da transtiretina. Ulteriori terapie innovative per altre malattie rare sono in avanzato stato di studio e la comunità scientifica è attivamente impegnata nella sperimentazione clinica per far sì che i farmaci più promettenti possano essere disponibili per i pazienti nel più breve tempo possibile". Al di là degli aspetti strettamente medici e terapeutici, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie neurologiche rare è un importante obiettivo per la comunità medica. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare è complesso e difficoltoso, tanto per ottenere la diagnosi corretta quanto per la gestione quotidiana della malattia. Per questo motivo la Sin pone un forte accento sull'importanza delle reti tra clinici, pazienti e famiglie. E' essenziale che le istituzioni, i clinici e le associazioni di pazienti lavorino insieme per organizzare percorsi ospedale-territorio efficaci e funzionali, e così venire sempre più incontro alle esigenze quotidiane dei pazienti e delle loro famiglie. Fondamentale, in tal senso, è anche la diffusione della conoscenza tra il personale sanitario. Per questa ragione, nel 2025 la Sin ha organizzato due importanti momenti di condivisione e di aggiornamento: il convegno 'Advances in management of rare neurological diseases' che si terrà a Brescia il 26 febbraio e il corso di aggiornamento della Scuola superiore di neurologia che si terrà in due moduli nella seconda metà del 2025, rivolto a giovani medici specialisti in formazione e neospecialisti con la finalità di sensibilizzare le nuove generazioni di medici alle problematiche die pazienti affetti da malattie rare. La Giornata delle malattie rare è "anche l'occasione per sollecitare le istituzioni e la politica sanitaria a mettere in campo azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare - conclude Padovani - e la Sin continuerà a lavorare per garantire che ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della sua malattia e dalla sua residenza, riceva la diagnosi, il supporto e le terapie adeguate per la sua condizione".

Pepco: "Oltre 190 negozi aperti e 1.600 posti di lavoro creati"

(Adnkronos) - Pepco, uno dei principali retailer europei, ha visto una rapida crescita in Italia dal suo arrivo nel 2020. Con oltre 190 negozi aperti e più di 1.600 posti di lavoro creati, l’azienda continua a espandersi. Dario Poretti, head of expansion di Pepco Italia, in un'intervista all'Adnkronos/Labitalia, parla delle prospettive di crescita per il 2025, che includono l’apertura di 16 nuovi punti vendita, e delle iniziative di sostenibilità che Pepco sta implementando per supportare le comunità locali. "Pepco - racconta - è uno dei principali retailer europei specializzati nella vendita di abbigliamento, articoli per la casa, prodotti per bambini e accessori a prezzi accessibili. Nato in Polonia nel 2004, il brand è cresciuto costantemente, arrivando oggi a contare più di 3.800 punti vendita in 18 Paesi europei e oltre 31.000 dipendenti. In Italia siamo arrivati nel 2020 e, in pochi anni, abbiamo consolidato la nostra presenza in modo significativo. Abbiamo già aperto più di 190 negozi e creato oltre 1.600 posti di lavoro, scegliendo con cura le nostre location, soprattutto nei centri commerciali, per essere sempre più vicini ai nostri clienti. Siamo davvero felici dell’accoglienza ricevuta: i consumatori hanno risposto con grande entusiasmo, dimostrando un forte legame con il nostro brand in questi anni". "Per il 2025 - spiega - continuiamo a puntare sull’espansione, con l’obiettivo di migliorare l’esperienza di shopping e contribuire allo sviluppo delle comunità locali, creando nuove opportunità di lavoro. Con oltre 30 milioni di transazioni mensili e circa 31.000 dipendenti in tutta Europa, l’impegno di Pepco è quello di crescere in modo sostenibile, mantenendo sempre alta l’attenzione verso i clienti. In Italia, il nostro piano di sviluppo prevede l’apertura di 16 nuovi punti vendita entro settembre, con un focus su centri e parchi commerciali. Un passo importante sarà anche il debutto in Sicilia, che ci permetterà di raggiungere un numero ancora maggiore di consumatori. Questa espansione porterà all’inserimento di oltre 100 nuovi professionisti nel nostro team, rafforzando la presenza del brand sul territorio nazionale". "La sostenibilità e la responsabilità sociale - sottolinea Dario Poretti - sono valori che ci stanno particolarmente a cuore. Crediamo che un’azienda non debba solo offrire prodotti di qualità a prezzi accessibili, ma anche contribuire in modo concreto al benessere delle comunità in cui opera. Per questo, ci impegniamo attivamente in progetti che possano fare la differenza, con un’attenzione speciale ai più piccoli". "In Italia - ricorda - un’iniziativa significativa è stata l’avvio di 'Pepcolandia' nel 2024, un programma che permette ai nostri dipendenti di supportare organizzazioni locali. Grazie alla collaborazione con GoodPoint, una società benefit e B Corp certificata, abbiamo sostenuto sei progetti dedicati all’infanzia, raggiungendo centinaia di bambini e offrendo loro nuove opportunità di crescita e formazione". "Il nostro impegno sociale si estende anche al supporto di 'Sos villaggi dei bambini Italia', un’associazione che si occupa di garantire a bambini e ragazzi senza adeguate cure genitoriali la possibilità di crescere in un ambiente sicuro e di sviluppare il proprio potenziale. Attraverso queste iniziative, vogliamo continuare a fare la nostra parte per creare un impatto positivo nei territori che presidiamo", conclude.

Myplant & Garden, Babuder: "A Trieste 10 alberi pro capite"

(Adnkronos) - "Trieste ha una grande esperienza nel senso del verde pro-capite perché abbiamo 10 alberi a persona e oltre il 32% della nostra copertura urbana occupata dal verde, però, non sempre c’è la giusta attenzione nel piantare gli alberi correttamente". Così Michele Babuder, assessore alle Politiche del territorio del Comune di Trieste, intervenuto nella conferenza 'Il paesaggio e la bellezza delle città. Piantare gli alberi è facile e giusto?'. L’incontro si è svolto a Fiera Milano Rho all’interno di Myplant & Garden, il Salone internazionale del Verde. "Noi stiamo realizzando il grande progetto del Porto Vecchio di Trieste che è di origine asburgica e verrà trasformato, in partenariato pubblico-privato, andando a realizzare oltre un chilometro di parco lineare fronte mare. Abbiamo 144 giardini che cerchiamo di mantenere e una cinquantina di alberi monumentali di cui 22 fanno parte del patrimonio pubblico. Spesso il verde è stato tralasciato rispetto alle asfaltature, ora per fortuna nelle costruzioni dobbiamo tener conto dei vincoli, conclude Babuder.

ENTRA NEL NETWORK

ENTRA NEL NETWORK

Username:	Password: