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Miastenia, in Sardegna su mille pazienti stimati solo metà nel registro
(Adnkronos) - Nel mondo la miastenia gravis (Mg), o anche semplicemente miastenia, colpisce mediamente 20 persone ogni 100mila abitanti, ma in Sardegna i numeri di questa malattia rara sono molto più alti, quasi 3 volte più della media europea, con una prevalenza di 55,3 casi ...
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Lavoro, Baldi (Unindustria): "Creare competenze richieste da aziende"
(Adnkronos) - “L'obiettivo di questo evento è creare una connessione necessaria tra imprese e università, Its Academy, ricerca e istituzioni, in modo da lavorare insieme per creare percorsi mirati sulle nuove competenze richieste dal mondo del lavoro”. Lo ha affermato Alda ...
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‘Da Chicco a Chicco’ arriva nei Market Solidali di Fondazione Progetto Arca
(Adnkronos) - Dal riciclo delle capsule di caffè nasce oggi il riso per i Market Solidali. Nespresso amplia ulteriormente l’impatto sociale del progetto di economia circolare Da Chicco a Chicco portando il riso prodotto grazie al recupero del caffè esausto anche nei ...
(Adnkronos) - Nel mondo la miastenia gravis (Mg), o anche semplicemente miastenia, colpisce mediamente 20 persone ogni 100mila abitanti, ma in Sardegna i numeri di questa malattia rara sono molto più alti, quasi 3 volte più della media europea, con una prevalenza di 55,3 casi su 100mila: la più alta nota al mondo. I numeri emergono da uno studio pubblicato nel 2019 dall'università di Sassari. Secondo questi dati, nell'isola dovrebbero esserci circa 1.000 persone con la patologia, ma solo metà risultano nel registro di malattia. E' il tema del convegno 'Miastenia gravis, la Sardegna al centro', organizzato da Osservatorio malattie rare (Omar) con il patrocinio di Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta, sezione Sardegna, e il contributo non condizionante di Ucb Pharma. Nel corso dell'evento, moderato dalla direttrice di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, si è fatto il punto sui numeri, sull'organizzazione della rete e dei percorsi e sui bisogni dei pazienti. La miastenia gravis - riferisce Omar in una nota - è una malattia non ereditaria, di origine autoimmune. Come altre patologie di questo tipo, ha un'incidenza più elevata in Sardegna. La patologia ha un andamento imprevedibile, con manifestazioni che possono essere diverse da persona a persona, ma è spesso debilitante e con un forte impatto sulla qualità della vita. A scatenarla è la produzione anomala di diversi anticorpi che attaccano le giunzioni neuromuscolari e causano quindi una generale debolezza muscolare che può colpire occhi, braccia, gambe, ma anche rendere impossibile la deglutizione e la masticazione, fino a causare delle vere e proprie crisi respiratorie. "La sezione regionale di Aim sta lavorando per mappare le difficoltà del nostro territorio, che esistono, ma possono essere affrontate grazie alla collaborazione dei clinici e delle istituzioni - spiega Maya Uccheddu, coordinatrice di Aim Sud Sardegna - Intanto sarebbe utile avere numeri reali dei pazienti in tutto il territorio sardo: sappiamo che molti pazienti probabilmente non sono tracciati perché magari in cura fuori regione o in centri periferici, che non possono rilasciare esenzione. Ma i numeri sono fondamentali per capire anche la distribuzione territoriale e fare programmazione". "La miastenia è una patologia invalidante - sottolinea - e spesso anche sotto trattamento rimangono sintomi fluttuanti o si hanno inaspettate ricadute. L'impatto dal punto di vista sociale ed economico è alto, spesso con perdita o riduzione delle ore lavorative per la persona che ne è affetta, ma anche per il caregiver". Nella Rete dei centri di riferimento regionale, per Uccheddu "potrebbe essere necessario fare un'integrazione: lavorando alla mappatura stiamo verificando che sono rimasti fuori dei poli importanti e che effettivamente danno un ottimo servizio ai pazienti". Le richieste portate da clinici e pazienti possono essere dunque sintetizzate così: informare la popolazione sulla patologia, così che i pazienti non si sentano più invisibili; sensibilizzare tutta la classe medica sui sintomi per favorire una diagnosi più veloce; potenziare il registro di malattia, così da favorire organizzazione e programmazione anche economica; integrare e potenziare la Rete regionale dei centri di riferimento. "La miastenia - evidenzia la coordinatrice di Aim Nord Sardegna, Federica Basciu - a volte ti rende anche incompreso perché è una patologia che non ha segni e sintomi così visibili. Le persone con miastenia gravis spesso perdono il lavoro, quasi mai viene loro riconosciuta la legge 104 e non accedono alle prestazioni di assistenza sociale come l'invalidità civile. Per questo motivo dobbiamo far comprendere alla popolazione, attraverso i media e i decisori pubblici, le difficoltà e i bisogni di chi ne è affetto". A causa della variabilità dei sintomi, "riconoscere subito la Mg non sempre è facile e le diagnosi talvolta arrivano ancora con troppo ritardo - riferisce Francesca Pili, neurofisiologa del Policlinico universitario di Monserrato (Cagliari) Duilio Casula - Per questo è importante che di miastenia si parli sempre di più, in diversi contesti, in modo che anche i medici non specialisti possano conoscere e riconoscere alcuni campanelli d'allarme e inviare le persone ai centri di riferimento, che ci sono anche qui in Sardegna, e che possono anche rilasciare l'esenzione per malattie rara. Ancora oggi, purtroppo, molte persone vanno a curarsi fuori dall'isola perché c'è poca conoscenza della nostra rete, che certamente ha delle debolezze ma che sta migliorando". "Oggi - aggiunge Davide Manca, neurologo della Divisione Neurologica, Azienda ospedaliera G. Brotzu di Cagliari - alle terapie tradizionali si associano nuovi farmaci caratterizzati da meccanismi di azione specifici che consentono di trattare forme refrattarie nonché di ridurre significativamente le conseguenze che, in termini di effetti collaterali, caratterizzano la terapia immunosoppressiva nel lungo termine. Per raggiungere questi obiettivi occorre una diagnosi precoce, un'organizzazione e una pianificazione di carattere regionale, con una rete di centri di riferimento qualificati che offrano concrete possibilità di diagnosi e un percorso terapeutico che sia il più personalizzato possibile". "Dal nostro studio, che ha considerato i casi di Mg positivi agli autoanticorpi anti-AchR e/o anti-MuSk, emerge che la prevalenza della malattia è in costante aumento, probabilmente a causa della maggiore disponibilità dei test diagnostici anticorpali e della maggiore consapevolezza tra i clinici", rimarca Elia Sechi, neurologo della Clinica Neurologica di Sassari, specialista in patologie neurologiche autoimmuni e primo autore della pubblicazione scientifica. "La maggior parte dei casi si presenta dopo i 50 anni di età, soprattutto tra gli uomini, seppure la malattia possa manifestarsi in ogni età. Stimiamo che nell'isola siano affetti circa 1.000 pazienti, con una notevole ricaduta a livello sociosanitario, familiare e lavorativo". "E' ormai noto che la Sardegna ha una popolazione relativamente isolata, con radici genetiche peculiari. Questo potrebbe contribuire alla suscettibilità della popolazione verso malattie autoimmuni come la miastenia gravis - riflette Paolo Solla, direttore Sc Clinica Neurologica, Aou Sassari - Questa maggiore incidenza la vediamo anche per altre patologie immunomediate come la sclerosi multipla o il diabete di tipo 1". Ma nonostante si attendano circa 1.000 pazienti nell'isola, nel registro del Centro regionale ne risultano poco meno di 500, un gap probabilmente generato anche dal fatto che è stato attivato nel 2017 e per questo motivo potrebbero mancare i pazienti diagnosticati in anni molto anteriori. "E' un dato che non stupisce", osserva Paolo Tacconi, neurologo Asl 8 Cagliari, che storicamente nell'isola si occupa di questa patologia. "E' del tutto probabile - chiarisce - che non siano stati inseriti i pazienti con diagnosi fatte tanti anni fa, e potrebbe mancare anche una buona fetta di quelli che abitualmente si curano fuori regione. Inoltre, il registro viene implementato a partire dal codice di esenzione e non tutti i pazienti lo richiedono, perché magari sono già esenti per altre invalidità o per reddito, o magari perché fanno riferimento a centri periferici che non possono rilasciare esenzione. Sarebbe veramente importante potenziare il registro e, con l'appoggio delle istituzioni, trovare un meccanismo semplice per far emergere il numero reale". Nel Nuorese la casistica è altissima e si riscontra una grande percentuale di familiarità. Ci sono proprio dei cluster, dei paesi in cui l'incidenza è elevata, come Fonni e Sarule. Della richiesta di un Pdta specifico per la miastenia si è fatto portavoce Nicola Carboni, neurologo dell'spedale San Francesco di Nuoro, rimarcando la "necessità di rendere più efficiente ed efficace la rete, valorizzando le eccellenze e rafforzando i centri maggiormente sguarniti di professionisti per riuscire a gestire il paziente in maniera uniforme su tutto il territorio regionale".
(Adnkronos) - “L'obiettivo di questo evento è creare una connessione necessaria tra imprese e università, Its Academy, ricerca e istituzioni, in modo da lavorare insieme per creare percorsi mirati sulle nuove competenze richieste dal mondo del lavoro”. Lo ha affermato Alda Paola Baldi, vicepresidente Unindustria con delega al Capitale umano, partecipando oggi al convegno organizzato nella capitale da Unindustria, in collaborazione con Università Campus-biomedico di Roma, ‘Future skills - Capitale umano e Ai per il lavoro che cambia. Dove formazione e impresa si incontrano’. Secondo i dati Unioncamere, oltre il 60% delle imprese italiane prevede nei prossimi anni un fabbisogno crescente di profili formati nelle tecnologie Ia e digitali, ma segnala una difficoltà crescente nel reperirli, si legge in una nota. Emerge dunque chiara l’esigenza di creare nuove competenze. L’evento promosso da Unindustria vuole perciò “creare dei percorsi di orientamento consapevole ed efficace che coinvolgano i giovani fin dai primi anni di scuola e accompagnino questa transizione con responsabilità e lungimiranza”, ha concluso Baldi.
(Adnkronos) - Dal riciclo delle capsule di caffè nasce oggi il riso per i Market Solidali. Nespresso amplia ulteriormente l’impatto sociale del progetto di economia circolare Da Chicco a Chicco portando il riso prodotto grazie al recupero del caffè esausto anche nei Market Solidali di Fondazione Progetto Arca, oltre alle Cucine mobili delle città di Milano, Torino, Roma e Bari dove veniva offerto già nel 2024. I Market Solidali nascono per offrire un aiuto concreto e continuativo alle persone e alle famiglie in difficoltà, restituendo loro dignità, autonomia e libertà di scelta. Accanto alla tradizionale distribuzione di pacchi alimentari, questi spazi si configurano come veri e propri supermercati solidali, dove ciascuno può scegliere in modo indipendente i prodotti più adatti alle proprie esigenze. Un modello di sostegno sociale innovativo, che valorizza la dimensione relazionale dell’accoglienza e promuove un’esperienza di normalità attraverso il gesto quotidiano del ‘fare la spesa’, in un contesto di ascolto e accompagnamento. All’interno degli 11 Market Solidali distribuiti tra Milano, Roma, Napoli, Bari e Ragusa, il riso del progetto ‘Da Chicco a Chicco’ arricchisce così ulteriormente l’offerta con un alimento ad alto valore nutrizionale, versatile e presente nelle tradizioni gastronomiche di molte culture. Attraverso il progetto ‘Da Chicco a Chicco’, nato nel 2011, Nespresso promuove e facilita la raccolta e il riciclo delle capsule di caffè in alluminio esauste, con l’obiettivo di riportare a nuova vita i due materiali di cui sono composte. Grazie a una collaborazione sancita da un protocollo d’intesa con Cial, Utilitalia e Cic (Consorzio Italiano Compostatori), ‘Da Chicco a Chicco’ permette di riconsegnare le capsule esauste nelle Boutique Nespresso o presso isole ecologiche partner in tutta Italia, per un totale di oltre 200 punti di raccolta in più di 100 città. Una volta raccolte, le capsule vengono trattate per separare e riciclare i due materiali che le compongono: l’alluminio viene fuso e trasformato in nuovi oggetti, mentre il caffè può diventare compost utilizzato poi come ammendante per una risaia italiana. Da qui nasce il riso che Nespresso riacquista e dona alle realtà impegnate nel contrasto alla povertà alimentare. In 14 anni, ‘Da Chicco a Chicco’ ha permesso di donare oltre 6.000 quintali di riso, equivalenti a più di 7 milioni di piatti (1 piatto=90gr) destinati alle persone in difficoltà. Dalla storica collaborazione con il Banco Alimentare - che vede oggi il riso di Nespresso distribuito dalle sedi regionali dell’Associazione di Lombardia, Lazio, Piemonte, Puglia, Emilia-Romagna e Toscana - il progetto si è ampliato nel 2024 con la donazione di 60 tonnellate di riso alle Cucine mobili di Fondazione Progetto Arca a Milano, Roma, Torino e Bari, per poi estendersi quest’anno anche ai Market Solidali. A partire dal mese di novembre (una volta conclusa la raccolta annuale), saranno 100 le tonnellate del riso di Da Chicco a Chicco donate a Fondazione Progetto Arca e distribuite, oltre che nelle Cucine mobili, anche negli 11 market presenti sul territorio italiano che garantiscono più di 19.600 spese alimentari a oltre 1.600 famiglie per un totale di 5.600 beneficiari. “Dopo l’integrazione, lo scorso anno, delle Cucine mobili di Fondazione Progetto Arca - spiega Matteo Di Poce, Specialista in Sostenibilità di Nespresso Italiana - siamo orgogliosi di proseguire insieme questo cammino attraverso i Market Solidali, continuando una sinergia che continua a rafforzarsi e ad espandersi nel tempo, affiancandosi a quella storica con il Banco Alimentare, che oggi copre i banchi di 6 regioni italiane, testimoniando il valore di un impegno condiviso che unisce sostenibilità ambientale e sostegno concreto alle persone”. “L’inserimento del riso nei Market Solidali rappresenta un ulteriore passo avanti nel percorso di crescita del progetto Da Chicco a Chicco - commenta Viviana Marino, responsabile Comunicazione Corporate di Nespresso - Portare questo alimento all’interno di luoghi in cui le persone in difficoltà possono scegliere liberamente ciò di cui hanno bisogno significa ampliare il valore sociale del progetto, trasformando un gesto quotidiano come il riciclo in un contributo concreto al benessere e alla dignità delle comunità che sosteniamo”. “Siamo presenti ogni giorno con i nostri volontari per portare in strada con le Cucine mobili un sostegno alimentare completo, accurato nella preparazione e continuo nella distribuzione – rimarca Alberto Sinigallia, presidente Fondazione Progetto Arca - Da oggi, grazie alla donazione anche all'interno dei Market solidali, le persone che si rivolgono a noi potranno avere a disposizione un nuovo ingrediente, gustoso e versatile, che si adatta bene a tutte le esigenze alimentari, sia per cultura che per dieta. Una novità concreta per continuare a essere al fianco delle persone fragili ogni giorno”. Non solo. Il progetto prosegue infatti con l’implementazione di corner caffè in ogni Market Solidale (i primi già installati nei quattro punti milanesi): uno spazio dedicato e gratuito dove le persone che frequentano il market potranno concedersi una pausa e condividere un momento di convivialità. L'obiettivo è creare un sistema di supporto non solo alimentare ma anche sociale, offrendo un luogo di incontro e condivisione.