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(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.
(Adnkronos) - "La nascita della divisione Building è una risposta naturale all’evoluzione del mercato delle costruzioni, che oggi richiede soluzioni sempre più integrate, performanti e certificate. Non è più sufficiente fornire un semilavorato: progettisti e general contractor cercano partner industriali in grado di garantire qualità, tracciabilità, supporto tecnico e continuità produttiva". Lo dice all'Adnkronos/Labitalia Matteo Trombetta Cappellani, amministratore delegato di Metalcoat spa. "Negli ultimi anni - spiega - abbiamo registrato una crescente domanda di materiali leggeri, durevoli e sostenibili, in particolare in ambito facciate, involucri edilizi e strutture in alluminio ad alte prestazioni. La Divisione Building nasce proprio per presidiare in modo strutturato questo segmento, con competenze dedicate, sviluppo prodotto mirato e un dialogo diretto con il mondo della progettazione. La principale sfida non è solo industriale, ma riguarda l’evoluzione dell’approccio al mercato. Innovare significa anche accompagnare il mercato verso soluzioni nuove, come Alumique, che rappresenta un’evoluzione rispetto a sistemi più tradizionali – come i pannelli compositi – sia in termini strutturali sia di sostenibilità. Perché un’innovazione si affermi, non basta svilupparla industrialmente: è necessario che progettisti, imprese e committenti siano pronti a valutarne il valore nel lungo periodo. La divisione Building nasce anche con questo obiettivo: creare consapevolezza tecnica e contribuire a un cambio di paradigma nel modo di concepire l’involucro edilizio". "L’acquisizione e lo sviluppo dello stabilimento di Ascoli Piceno - racconta - hanno rappresentato per Metalcoat un passaggio strategico decisivo: ci hanno permesso di evolvere da realtà commerciale a realtà produttiva, con un presidio industriale diretto. Questo ha cambiato profondamente il nostro posizionamento sul mercato e il nostro rapporto con il territorio. Fin dal nostro arrivo abbiamo trovato un contesto accogliente e proattivo, sia nelle persone sia nelle istituzioni locali. Abbiamo riscontrato disponibilità al dialogo, collaborazione e una forte cultura del lavoro manifatturiero, elementi che hanno facilitato l’avvio e il consolidamento dell’attività produttiva. Dal punto di vista occupazionale, l’impatto è stato concreto. Abbiamo generato nuovi posti di lavoro qualificati e contribuito a rafforzare una filiera industriale in un’area con una solida tradizione manifatturiera". "Nei primi mesi del 2026 - sottolinea Matteo Trombetta Cappellani - sono previste ulteriori dieci assunzioni, necessarie per coprire stabilmente il terzo turno di produzione e accompagnare la crescita dei volumi. Le assunzioni avvengono in modo scaglionato, così da garantire a ogni nuova risorsa un percorso di formazione adeguato e un affiancamento strutturato, fondamentale per mantenere elevati standard qualitativi. Parallelamente alla crescita occupazionale, stiamo investendo anche nell’ampliamento infrastrutturale del sito produttivo, con la realizzazione di un nuovo deposito dedicato allo stoccaggio delle vernici. Si tratta di un intervento che migliorerà l’organizzazione dei flussi interni, la gestione delle materie prime e gli standard di sicurezza, accompagnando in modo strutturale l’espansione produttiva". "Per me - avverte - il legame con questo territorio si è ulteriormente rafforzato con la recente elezione nel Consiglio di Confindustria Ascoli Piceno. Si tratta di un incarico che ho accolto con grande senso di responsabilità e che conferma la volontà di contribuire in modo attivo alla crescita del sistema industriale locale. Credo fortemente nel valore del confronto tra imprese e nella collaborazione come leva per affrontare le sfide di questa fase economica. L’obiettivo è rafforzare il dialogo tra realtà produttive, sostenere lo sviluppo manifatturiero e costruire un ponte tra la mia esperienza imprenditoriale maturata a livello internazionale e questa importante realtà marchigiana. Accanto all’impegno nel sistema associativo, riteniamo importante sostenere anche iniziative culturali e sociali del territorio, perché un’impresa non contribuisce alla crescita solo attraverso l’occupazione, ma anche partecipando alla vita della comunità in cui opera. Sono segnali concreti di un legame che vogliamo costruire nel tempo". "La sfida principale - avverte - resta attrarre e formare personale con competenze tecniche adeguate a un’industria che oggi richiede specializzazione e precisione. Non sempre queste figure sono immediatamente disponibili sul mercato locale, ed è per questo che abbiamo scelto di investire direttamente nella formazione e nella crescita interna. L’obiettivo non è solo creare occupazione, ma costruire un presidio industriale solido, capace di generare valore economico e competenze che restino sul territorio nel lungo periodo". "Con prodotti come Alumique - osserva - il rapporto tra industria e progettazione diventa necessariamente più collaborativo. Non si tratta di proporre un materiale standard, ma di offrire una soluzione tecnica che deve integrarsi con requisiti strutturali, estetici, normativi e di sostenibilità. Questo comporta per le aziende manifatturiere una responsabilità maggiore: garantire dati tecnici affidabili, supporto in fase di progettazione, trasparenza sulle prestazioni e sulla provenienza del materiale. In altre parole, diventare partner tecnologici e non semplici fornitori. Stiamo investendo in questa direzione, strutturando un dialogo più diretto con studi di progettazione e operatori del settore, convinti che l’innovazione nasca dall’incontro tra competenze industriali e visione progettuale". L’attenzione al ciclo di vita dei materiali è ormai un tema strutturale nel settore delle costruzioni: "Non riguarda più - fa notare - soltanto l’efficienza energetica dell’edificio, ma anche l’origine dei materiali, la loro durabilità, la possibilità di riciclo e l’impatto complessivo lungo tutto l’arco di utilizzo. Esistono ancora differenze tra mercati: in alcuni contesti europei questi requisiti sono già centrali nei capitolati e nei processi di certificazione, mentre in altri la sensibilità è in crescita ma non ancora uniforme. Anche tra i clienti si riscontrano approcci differenti, spesso legati alla dimensione del progetto e al livello di internazionalizzazione. Il cambiamento, quindi, non è solo tecnico ma anche di paradigma di mercato: significa passare da una valutazione basata sul costo iniziale a una visione che considera l’intero ciclo di vita del materiale. È un percorso già avviato e destinato a consolidarsi nei prossimi anni, anche grazie alla crescente sensibilità di tutti gli attori della filiera, sostenuta dai criteri Esg e dalle normative europee". "L’espansione produttiva e l’introduzione di nuovi materiali - aggiunge - richiedono competenze sempre più tecniche. Lavorare su soluzioni innovative significa gestire processi che richiedono precisione, controllo qualità e conoscenza approfondita del materiale. Per questo abbiamo impostato un percorso che unisce formazione tecnica continua e stabilità occupazionale, perché riteniamo che la qualità del prodotto sia direttamente legata alla qualità e alla continuità delle persone che lo realizzano. Un aspetto centrale è la costruzione di una cultura industriale condivisa: il passaggio da realtà commerciale a realtà produttiva ha richiesto un’evoluzione organizzativa significativa, con una maggiore strutturazione dei processi e delle responsabilità. Anche gli investimenti infrastrutturali, come il nuovo deposito per lo stoccaggio delle vernici, vanno in questa direzione: rendere più efficiente e sicura la gestione dei materiali a supporto della crescita produttiva. In questa fase di crescita stiamo rafforzando anche la struttura manageriale, con l’inserimento di una figura dedicata alla pianificazione e programmazione della produzione, che avrà il compito di ottimizzare i flussi produttivi, coordinare la capacità delle linee e supportare l’organizzazione dei turni in modo efficiente e sostenibile".
(Adnkronos) - Con il 100% delle confezioni vendute in Italia progettate per essere riciclate, oltre il 50% dei materiali di packaging già riciclati a livello globale e un +45% di acqua riciclata e riutilizzata nel 2024 rispetto al 2022, Barilla continua a rafforzare il proprio impegno nella gestione responsabile delle risorse. Un percorso che l’azienda ribadisce in occasione della Giornata Mondiale del Riciclo (18 marzo) e della Giornata Mondiale dell’Acqua (22 marzo). Risorsa fondamentale per la produzione della pasta e per l’equilibrio degli ecosistemi, l’acqua rappresenta per Barilla un elemento centrale nella gestione sostenibile delle proprie attività. L’azienda - spiega l'azienda in una nota - lavora per ridurne progressivamente il consumo nei processi produttivi, promuovendo un uso responsabile della risorsa e favorendo pratiche di recupero, riciclo e riutilizzo all’interno degli stabilimenti e lungo la catena di approvvigionamento. A supporto di questo approccio integrato, il Gruppo ha adottato un Sistema di Gestione Ambientale conforme alla norma Uni En Iso 14001 e sviluppa da anni Analisi del Ciclo di Vita (Lca) dei propri prodotti, con particolare attenzione al Water Scarcity Index, che misura il consumo idrico in relazione alla disponibilità regionale di acqua. Negli stabilimenti l’acqua, che proviene principalmente da acquedotti, pozzi o acque superficiali, è costantemente monitorata per garantire il rispetto delle normative ambientali, mentre i sistemi di trattamento delle acque reflue sono sottoposti a rigorosi controlli per prevenire l’inquinamento. Ogni sito produttivo definisce obiettivi annuali di riduzione dei consumi idrici, monitorati mensilmente attraverso la Supply Chain Scorecard, la piattaforma globale che raccoglie gli indicatori ambientali del Gruppo. Il recupero e riutilizzo dell’acqua è sempre più rilevante: nel 2024 il volume totale di acqua riciclata e riutilizzata è cresciuto del 45% rispetto al 2022, con un incremento ancora più significativo nelle aree a rischio idrico, dove l’aumento ha raggiunto il 164%. Un contributo importante arriva dallo stabilimento di Rubbiano (PR), dedicato alla produzione di sughi e pesti: il miglioramento degli impianti di depurazione ha permesso di incrementare del 28% l’acqua riciclata nel solo 2024 e di recuperare oltre 62.000 m3 di acqua nel triennio 2022-2024 grazie a soluzioni avanzate di riciclo idrico. L’impegno si estende anche alla filiera agroalimentare, con collaborazioni volontarie con i fornitori di pomodoro e basilico per promuovere pratiche agricole più efficienti nell’uso delle risorse idriche. Guardando al futuro, Barilla continuerà a investire nell’efficienza idrica dei propri impianti: nello stabilimento di Rubbiano sono previsti interventi per oltre 5 milioni di euro nell’ambito dell’Energy & Water Plan, il programma da 168 milioni di euro avviato nel 2024, con l’obiettivo di aumentare del 250% l’indice di acqua riciclata nelle aree a maggiore stress idrico entro il 2030 rispetto al 2022. Uno degli esempi più tangibili della strategia di sostenibilità di Barilla riguarda il packaging, una sfida ambientale legata ai rifiuti generati e alle emissioni associate alla produzione. L’azienda lavora per migliorare la protezione del prodotto - riducendo lo spreco alimentare - e per aumentare l’impiego di materiali riciclati, diminuendo l’uso di fonti fossili. Oggi il 100% delle confezioni dei prodotti Barilla venduti in Italia (pasta, sughi e prodotti da forno) è progettato per essere riciclato. A livello globale, oltre il 50% dei materiali utilizzati nel packaging del Gruppo è riciclato, mentre il 71% delle confezioni è a base di carta e cartoncino. Questo percorso si fonda sui Principi del Packaging Sostenibile, introdotti nel 1997 e costantemente aggiornati. Tra gli obiettivi concreti, l’azienda si è data il traguardo di eliminare dal mercato entro il 2030 circa 4mila tonnellate di materiale di packaging grazie a progetti di re-design. Le confezioni di Pasta Barilla rappresentano un caso di riferimento nella progettazione di imballaggi che garantiscono sicurezza e qualità degli alimenti riducendo al contempo l’impatto ambientale. L’azienda utilizza ogni anno quasi 160mila tonnellate di carta e cartone provenienti da filiere forestali gestite in modo responsabile. Simbolo di questo impegno è la Blue Box, realizzata con cartoncino in fibra vergine proveniente da filiere gestite in modo sostenibile. A ciò si aggiunge l’uso di inchiostri a basso odore, che migliorano ulteriormente la riciclabilità nella filiera della carta. Un ulteriore passo significativo è stata l’eliminazione progressiva della finestrella di plastica dalle confezioni, che ha consentito di ridurre l’immissione sul mercato di plastica superflua per circa 126mila kg ogni anno.