Malattie croniche e rare, 'Il mio nuovo mondo' docufilm che dà voce a pazienti e caregiver

(Adnkronos) - Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che convivono con patologie croniche e rare complesse e spesso poco conosciute. E' il docufilm 'Il mio nuovo mondo', presentato ieri alla Camera dei deputati ai rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni pazienti e dei clinici. Realizzato da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, il docufilm, scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato, valorizza il ruolo dell'informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale e del percorso di cura. 'Il mio nuovo mondo' sarà trasmesso in prima visione a fine novembre 2025 sui canali La7 e La7d (e in streaming su Rivedi La7), e da gennaio 2026 sarà disponibile su Amazon Prime Video. Attraverso 6 capitoli, accompagnati dalla voce narrante dell'attrice Roberta Garzia - informa una nota - il docufilm racconta le storie di 3 persone che vivono con epidermolisi bollosa, malattia di Fabry e broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco), e della caregiver di una persona con asma grave. Il loro coinvolgimento è stato possibile grazie alla collaborazione con le associazioni di pazienti - Aiaf Aps, presidente Stefania Tobaldini, guida con impegno e passione la comunità di pazienti che convivono con la malattia di Fabry; Debra Family, presidente Anna Faccin, paziente attiva nel sostegno alle persone che vivono con l'epidermolisi bollosa; Respiriamo insieme Aps, presidente Simona Barbaglia, caregiver e madre di un ragazzo affetto da asma grave - e dal paziente Marco, affetto da Bpco. Il racconto si arricchisce anche delle voci di 3 clinici: Giuseppe Argenziano, professore ordinario e direttore della Clinica Dermatologica dell'università della Campania Luigi Vanvitelli; Gianni Carraro, dirigente medico presso l'Uo di Nefrologia e dialisi, Azienda ospedaliera di Padova, e Paola Rogliani, professore ordinario e direttore della Uoc di Malattie dell'apparato respiratorio, Ptv dell'università di Roma Tor Vergata e presidente eletta della Società italiana di pneumologia (Sip). I rappresentanti delle istituzioni, del terzo settore e le autorità convenute hanno espresso il loro sostegno al progetto. "Il grande valore sociale e culturale di questo progetto - ha affermato l'onorevole Cristina Almici - nasce dalla volontà di porre il tema delle patologie croniche e rare, della qualità della vita e della dignità delle persone che vi convivono quale motivo di riflessione collettiva e istituzionale. Dare voce alle storie tanto autentiche quanto a volte drammatiche è un atto di sensibilità non sempre comune e condivisa. Il confronto e la riflessione sull'importanza dell'informazione, della conoscenza e della solidarietà è uno strumento fondamentale per combattere lo stigma sociale e favorire una società più inclusiva e consapevole. Come rappresentante delle istituzioni, esprimo vivo apprezzamento per questo progetto che unisce la forza delle testimonianze e il linguaggio dell'arte, contribuendo in questo modo a diffondere la cultura della cura, del rispetto e della partecipazione, valorizzando il ruolo delle associazioni di pazienti e del mondo sanitario come pilastri di una rete di sostegno concreta e umana". Ha aggiunto il senatore Alberto Barachini, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri: "Raccontare le storie di chi soffre di una malattia cronica e rara significa accendere la luce su ciò che è visibile e su ciò che è invisibile. Questo docufilm racconta il viaggio come un percorso di conoscenza di un mondo ancora troppo poco conosciuto. Come rappresentanti delle istituzioni, abbiamo il dovere di essere vicini a queste persone, perché la malattia coinvolge anche chi sta loro accanto. L'obiettivo è migliorare la qualità di vita dei malati, restituendo loro spazi e dignità. Siamo grati alla ricerca, che può offrire risposte alle malattie rare e vogliamo esprimere la nostra riconoscenza a chi lavora ogni giorno in questi ambiti". "Con questo progetto, Chiesi Italia rinnova il proprio impegno nel promuovere una cultura della consapevolezza e dell'ascolto, dando valore all'esperienza di chi convive ogni giorno con la realtà della malattia - dichiara Raffaello Innocenti, Ceo & Managing Director di Chiesi Italia - L'iniziativa rappresenta un contributo concreto verso una cultura della cura più inclusiva e condivisa, in linea con i nostri principi di Società Benefit e azienda certificata B Corp". 'Il mio nuovo mondo', per i rappresentanti del terzo settore - Aiaf, Debra Family e Respiriamo insieme Aps - è "un'opportunità concreta per far emergere le storie di chi vive ogni giorno con una malattia. Consente di far capire che dietro ogni diagnosi c'è una persona, una famiglia, una quotidianità fatta di sfide ma anche di conquiste. Raccontare significa dare dignità, creare consapevolezza e contrastare lo stigma: un passo importante verso una società più inclusiva e informata". Gli specialisti Argenziano, Carraro e Rogliani sottolineano: "Ogni giorno incontriamo pazienti che, grazie all'innovazione terapeutica, riescono a condurre una vita piena e attiva. Questo progetto evidenzia il valore della relazione tra medico e paziente, elemento centrale in ogni percorso di cura. La narrazione condivisa contribuisce a promuovere una maggiore consapevolezza del vissuto delle persone con patologie complesse, favorendo un approccio clinico sempre più attento agli aspetti umani, oltre che scientifici".

Bonifici istantanei gratuiti? Bene ma contro frodi serve alleanza banche-imprese

(Adnkronos) - "Dal 9 ottobre sono entrate in vigore nuove regole sui bonifici istantanei in Europa. Queste obbligano le banche a offrire il servizio gratuitamente, a costi non superiori a quelli dei bonifici ordinari, e a implementare la verifica del beneficiario (verification of payee - VoP). Questo sistema controlla la corrispondenza tra il nome del beneficiario e l'Iban, riducendo i rischi di frodi ed errori, anche se il cliente può decidere di procedere pure in caso di discrepanze. Le nuove regole riducono notevolmente i rischi nel processo di condivisione dei bonifici, ma sarebbe un errore abbassare la guardia e pensare che le problematiche siano destinate a scomparire in breve tempo. Come in Sis Id abbiamo individuato che le frodi possono essere supportate a loro volta da un utilizzo criminoso dell’Intelligenza artificiale". E' quanto dice di Anna Ongaro, country manager per l’Italia di Sis Id. "Mentre il volume complessivo delle frodi continua a crescere - spiega - i metodi operativi cambiano volto: furto d’identità, deepfake vocali, falsificazione di Iban, phishing mirato. In questo contesto, da alcuni anni le istituzioni finanziarie investono massicciamente nell’Intelligenza artificiale. Oggi, quasi nove operatori finanziari su dieci utilizzano modelli capaci di rilevare anomalie, valutare i rischi o analizzare il comportamento delle transazioni. Il risultato: costi di trattamento dimezzati e una capacità di rilevamento che può raggiungere il 95%". "Ma con l’avanzare della tecnologia - avverte - il fronte si sposta. I truffatori usano gli stessi strumenti: l’Ia generativa per creare falsi ordini di bonifico, sintesi vocale per imitare dirigenti, falsificazione di documenti in pochi secondi. Secondo i dati del Boston consulting group, solo il 25% delle banche si dichiara pronta a integrare in modo sicuro modelli generativi e agentivi nei propri sistemi di protezione. In altre parole, la battaglia non riguarda più l’adozione dell’Ia, ma la qualità della sua gestione: supervisionare, spiegare, controllare. E' questa la sfida per fare conto su un’Ia affidabile". "Per conciliare efficacia e riservatezza - fa notare - si impone una soluzione: il 'federated learning’'. L'apprendimento federato è un metodo di machine learning decentralizzato e collaborativo che permette di addestrare un modello senza che i dati privati vengano trasferiti da dispositivi locali a un server centrale. Il principio è semplice ma efficace: ogni attore – banca, impresa, fintech – addestra localmente un modello di Ia sui propri dati. Invece di centralizzare i file, si condividono solo i parametri aggiornati. Questi contributi vengono poi aggregati per produrre un modello globale, più robusto, senza che i dati sensibili lascino mai il loro ambiente d’origine". "Perché questo approccio convince? Perché rispetta la sovranità dei dati e il Gdpr; inoltre, rileva schemi di frode trasversali che nessun attore vedrebbe da solo; infine, migliora la precisione del 20% in media senza scambio di dati grezzi. L’idea richiama, in un certo senso, le logiche comunitarie già note nella cybersicurezza: più aziende condividono gli allarmi per rafforzare la difesa collettiva. Applicata al settore finanziario, questa intelligenza distribuita apre la strada a una cooperazione antifrode di nuova generazione, capace di evolversi al ritmo delle minacce", prosegue. "Le imprese - osserva - spesso prime vittime, individuano segnali deboli nei pagamenti o nelle catene di fornitura. Le banche, dal canto loro, dispongono di una visione d’insieme dei flussi e di strumenti di rilevamento in tempo reale. Eppure, questi due mondi condividono ancora troppo poche informazioni. Creando basi di allerta condivise e protocolli comuni di segnalazione, potrebbero anticipare meglio gli attacchi e limitarne la diffusione. Esistono già iniziative pionieristiche. L’alleanza tra Nasdaq Verafin e Biocatch copre 2.600 istituzioni finanziarie e oltre 10.000 miliardi di dollari in attivi, mentre Mastercard decision intelligence ha triplicato l’efficacia del rilevamento riducendo i falsi positivi del 22%. Ma questi progressi restano spesso isolati. Per diventare la norma, devono essere inseriti in un quadro comune, sostenuto e riconosciuto dai regolatori". "L’Europa - ricorda - ha già posto le basi di questo terzo pilastro: quello della regolamentazione di fiducia. Tre testi costituiscono oggi il fondamento di questo approccio: il Gdpr, garante della protezione dei dati; il regolamento Dora, che impone una maggiore resilienza digitale alle istituzioni finanziarie; infine, l’Ai Act, il Regolamento sull'Intelligenza Artificiale dell'Unione Europea che regolamenta l’uso etico dell’Ia. Queste regole non sono ostacoli: offrono, al contrario, una base comune di cooperazione. Favorendo la trasparenza e la tracciabilità dei modelli, permettono a banche e imprese di collaborare sotto supervisione pubblica, in un clima di fiducia giuridica". "In Francia, la verifica automatizzata dei beneficiari dei bonifici (Vop o Verification of payee), promossa dai regolatori, illustra questa convergenza tra innovazione e sicurezza. Essa mira a stimolare e obbligare la comunicazione e la collaborazione tra i diversi organismi di pagamento, ma anche con i loro clienti aziendali. L’obiettivo è arrivare a un insieme di dati ‘’sani’’ e quindi a flussi di pagamento sicuri. Domani, una rete europea di segnalazione automatizzata potrebbe proseguire questa dinamica: una piattaforma comune, sotto controllo delle autorità, per collegare i segnali di frode rilevati in ciascun paese membro", continua. "Per essere efficace - sottolinea - il contrasto alla frode deve basarsi su un triangolo di fiducia: in primo luogo, le imprese, principali sentinelle’; poi le banche, custodi dei flussi; infine, le autorità pubbliche, garanti del quadro e della neutralità. L'apprendimento federato, associato a un quadro normativo rigoroso, dimostra che è possibile coniugare innovazione, riservatezza e solidarietà tecnologica. Di fronte a frodi ormai potenziate, solo una risposta collettiva - tecnologica, umana e istituzionale - permetterà di preservare la fiducia, quel fattore invisibile senza il quale nessuna economia può reggere".

Sostenibilità, Saviola: "Nostro pannello ecologico al 100% da legno riciclato"

(Adnkronos) - “Il pannello ecologico è un pannello di legno realizzato al 100% utilizzando rifiuto legnoso: siamo stati i primi al mondo a inventare questa tecnologia e oggi tutta la nostra produzione si basa esclusivamente sullo scarto di legno”. Lo ha dichiarato Stefano Saviola, consigliere delegato del Gruppo Saviola, a Ecomondo di Rimini, presentando l’evoluzione di un modello industriale diventato simbolo di economia circolare applicata. “Produciamo oltre 1,1 milioni di metri cubi in Italia - ha spiegato - e stiamo convertendo completamente anche lo stabilimento in Germania. L’Italia è oggi il principale produttore di pannelli da rifiuto legnoso al mondo, grazie a un’innovazione che è sostenibile ma anche esteticamente di grande valore". Saviola ha sottolineato che “la sensibilità verso la sostenibilità è fortemente cresciuta, non solo tra i giovani ma anche nel mondo industriale. In un continente povero di materie prime, la capacità di implementare nuove tecnologie è la chiave per una transizione concreta: oggi le scelte sostenibili e responsabili sono davvero possibili”.

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