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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps ...
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E.Romagna, Nomisma: industria beni largo consumo 20% valore manifatturiero
(Adnkronos) - “L’industria dei beni di largo consumo in Emilia-Romagna è molto importante perché pesa per quasi il 20% sui valori socio economici legati all’intero manifatturiero, quindi sia occupati, imprese, che fatturato e valore aggiunto. Un tessuto ...
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Sostenibilità, Napoli svela il suo futuro sostenibile al Giro d'Italia della Csr
(Adnkronos) - Il Giro d’Italia della Csr, l’evento itinerante de Il Salone della Csr e dell’Innovazione sociale, passa da Napoli e si fa vetrina del nuovo volto della città, per raccontare come sta cambiando e come cambierà. L’appuntamento è in programma ...
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".
(Adnkronos) - “L’industria dei beni di largo consumo in Emilia-Romagna è molto importante perché pesa per quasi il 20% sui valori socio economici legati all’intero manifatturiero, quindi sia occupati, imprese, che fatturato e valore aggiunto. Un tessuto imprenditoriale di oltre 4700 aziende che genera un fatturato superiore ai 45 miliardi di euro”. Lo ha detto, questa mattina a Bologna, Denis Pantini, responsabile agroalimentare di Nomisma, al seminario “Industria dei beni di consumo ed evoluzione del contesto competitivo. Strumenti e soluzioni per la trasformazione digitale”, organizzato da Ibc, l’Associazione industrie beni di consumo, in collaborazione con GS1 Italy e la società di consulenza Deloitte. L’evento rientra nel piano di iniziative messe in campo da Ibc per promuovere l’innovazione delle imprese associate, in particolare piccole e medie, e rafforzare la collaborazione tra il comparto produttivo e quello distributivo. Con l’indagine 'Scenari economici e sfide per il futuro dell'industria dei beni di consumo', Nomisma ha analizzato i valori socio economici che il settore esprime sia a livello nazionale, sia a livello regionale. Inoltre, ha analizzato un campione di 1000 consumatori, rappresentativo della popolazione italiana, per capire come percepisce i valori che il comparto esprime, non solo economici e sociali, ma anche di sostenibilità e occupazionali. “Ci troviamo in una fase critica, legata alla congiuntura ancora negativa legata ai consumi - illustra Pantini - Quello che più ci preoccupa è l’export che per i beni di consumo vale, in Emilia Romagna, oltre 10 miliardi di euro, con una crescita che negli ultimi anni è stata superiore al 50%. Gli Stati Uniti, in questo contesto, rappresentano un terzo del mercato di destinazione. L’Emilia Romagna è meno esposta al mercato americano, parliamo di circa il 10% sul totale dell’export dei beni di consumo. La Sardegna invece supera il 50% e la Campania il 20%. Dopo l’euforia post covid, i valori macroeconomici mostrano un rallentamento, che tocca tutte le economie. La ripresa della spesa per i consumi delle famiglie italiane si scontra con il calo del risparmio e anche il clima di fiducia dei consumatori è calato in modo importante, non solo per le condizioni economiche ma anche per le aspettative future. Anche l’inflazione, in rinnovata ripresa per l'aumento dei costi energetici, ha impattato duramente sugli acquisti a volume. I consumi domestici infatti non hanno ancora ripreso il livello pre pandemico”. In questo contesto, il percepito del consumatore rispetto ai cambiamenti di consumo si concentra su tre macro aree “maggior attenzione alla salute, alla sostenibilità e al territorio - puntualizza Pantini - categorie che interessano le scelte di consumo degli italiani e modificano il paniere di spesa. Inoltre, più di 7 consumatori su 10 sono consapevoli che l'industria dei beni di consumo genera ricchezza e occupazione e valorizza il made in Italy all’estero. Rispetto alla media di settore, l’industria dei beni di consumo dell’Emilia Romagna, che conta 4700 aziende alla camera di commercio, pari al 12% del totale del settore manifatturiero regionale, è superiore del 20%. I risultati economici degli ultimi 5 anni, dal 2019 al 2023, mostrano che l’industria dei beni di largo consumo emiliano romagnola registra un fatturato e un valore aggiunto di poco superiore alla media nazionale. La crescita è però a favore di medie e grandi aziende, le piccole hanno invece sofferto. Infine, sul fronte della digitalizzazione, il settore alimentare della Regione è un po’ il fanalino di coda”.
(Adnkronos) - Il Giro d’Italia della Csr, l’evento itinerante de Il Salone della Csr e dell’Innovazione sociale, passa da Napoli e si fa vetrina del nuovo volto della città, per raccontare come sta cambiando e come cambierà. L’appuntamento è in programma giovedì 3 aprile alle 9.30 all’Università degli Studi di Napoli Parthenope, in via Generale Parisi 13. Il titolo della tappa è 'La collaborazione pubblico-privato per una nuova idea di città'. Nel corso della mattina verranno presentati progetti innovativi per il futuro della città, oggi al centro di un’importante riqualificazione urbana volta a ripensare i suoi spazi, dagli edifici alle piazze fino alle aree verdi, sia dal punto di vista energetico che da quello della vivibilità. “Per migliorare la vita di chi abita, studia e lavora nelle città è necessario ottimizzare le risorse e creare sempre nuove alleanze tra pubblico e privato - dichiara Rossella Sobrero, del Gruppo promotore del Salone - Una città può diventare più sostenibile se adotta una visione inclusiva, responsabile, condivisa tra i diversi attori sociali”. Ad aprire i lavori della tappa saranno Filomena Buonocore, professore ordinario di organizzazione aziendale dell’Università degli Studi di Napoli Parthenope; Rossella Sobrero, del Gruppo promotore del Salone; Luigi Lepore, Coordinatore del corso di laurea in Management Pubblico e Domenico Salvatore, Coordinatore del corso di laurea Economia Aziendale e Green Economy Università degli Studi Suor Orsola Benincasa. Entrambi gli atenei collaborano alla realizzazione della tappa, il cui programma è consultabile online sul sito del Salone dove è anche possibile iscriversi per partecipare. La parte centrale della tappa di Napoli del Giro d’Italia della Csr, coordinata da Filomena Buonocore e da Rossella Sobrero, riguarda i progetti innovativi in atto sul territorio. Uno di questi è 'La bella piazza', un progetto di co-gestione degli spazi pubblici avviato nel capoluogo partenopeo alcuni mesi fa con l’obiettivo di trasformare piazza Garibaldi, una delle principali piazze della città, in un luogo accogliente e inclusivo. L’iniziativa, partita dall’associazione Est(ra)Moenia che ha creato un’ampia alleanza tra cooperative sociali e associazioni, prevede l’affido all’Ats degli 8 chioschi che insistono nella piazza per realizzare iniziative sociali e commerciali, un servizio giornaliero di spazzamento e svuotamento cestini, la manutenzione del verde e delle aree giochi e sportive. E poi ancora l’istituzione di una Portineria di Quartiere, un presidio sociale di prossimità, ma anche eventi culturali, percorsi di animazione socioeducativa e altre attività per cercare di coinvolgere un pubblico sempre più ampio di persone. Oltre al Comune di Napoli sono coinvolti altri 40 soggetti pubblici e privati, che hanno dato vita a una forma innovativa di partenariato replicabile anche in altre zone di Napoli e in altre città italiane. Anche i Quartieri Spagnoli, altro luogo-simbolo di Napoli, sono al centro di un progetto di riqualificazione urbana che verrà presentato durante la giornata da parte di Foqus - Fondazione Quartieri Spagnoli, che all’interno dell’ex monastero cinquecentesco di Montecalvario, restaurato e rifunzionalizzato, ha realizzato un nido, scuole d’infanzia, primarie e secondarie, oltre a ospitare un centro di abilitazione rivolto a bambini, ragazzi, giovani con disabilità e alle loro famiglie e ad accogliere enti di formazione, imprese e attività produttive che hanno innescato un profondo processo di cambiamento di uno dei quartieri più difficili d’Europa. Il futuro di Napoli non ruota solo attorno alla riqualificazione urbanistica, ma anche all’applicazione delle nuove tecnologie al servizio della collettività. È il caso della convergenza tra droni, mobilità aerea urbana e logistica intelligente, che presto potrebbe trasformare Napoli in una delle città capaci di riscrivere il proprio futuro attraverso il volo. Anche in questo caso, i partenariati pubblico-privati (Ppp) sono la leva strategica scelta per accelerare le sperimentazioni e definire regole condivise. Le pubbliche amministrazioni, infatti, possono abilitare il cambiamento mettendo a disposizione infrastrutture, spazi urbani e strumenti normativi, mentre il settore privato porta competenze tecnologiche, capitale e capacità operativa. In questo modo, nel breve periodo, Napoli potrebbe avere un servizio di delivery medicale con droni in aree remote, test in zone a traffico limitato, controllo di infrastrutture critiche, attività di 'drone detection'. Il modello dei Ppp rappresenta un valore aggiunto, portato alla tappa partenopea del Giro anche dall’esempio della Cte - Casa delle Tecnologie Emergenti di Napoli Infiniti Mondi. Si tratta di un ecosistema di innovazione basato su tecnologie chiave come 5G, IoT, Intelligenza Artificiale, Blockchain e Realtà Aumentata/Virtuale. Questo progetto, guidato dal Comune di Napoli con il supporto di diversi partner, punta a creare sinergie tra istituzioni, imprese e cittadini per un futuro sostenibile e inclusivo. L'intervento si propone anche di esplorare il contributo delle tecnologie emergenti alla trasformazione sociale e alla competitività territoriale. La buona riuscita di qualsiasi processo di rigenerazione urbana passa anche dall'aumento di capitale culturale e ambientale. È il caso della rigenerazione che Officina Keller, fondata dall’architetto Antonio Giuseppe Martiniello, ha pensato per il Complesso Monumentale di Santa Caterina a Formiello in Porta Capuana. Il progetto pilota, che ha coinvolto principalmente l'ex Lanificio del Complesso, non ha riguardato solo il restauro, bensì ha tenuto in considerazione quanto la vita e la conservazione di un luogo dipendano fortemente dalle relazioni che lo abitano. Il Chiostro Piccolo dell'ex Lanificio è diventato così uno spazio espositivo, un laboratorio di cucina e un luogo di confronto tra artisti, associazioni e operatori locali. La stessa Officina Keller ha scelto di risiedere nel sottotetto di uno dei bracci del chiostro. Qui, oggi, giovani designer si interfacciano con artigiani, vecchi modi di produrre si confrontano con le nuove tecnologie, artisti contemporanei mettono a disposizione il loro sapere per attività sociali, grazie al lavoro di artisti e associazioni uniti da un importante obiettivo comune: la rigenerazione culturale della città. La rigenerazione culturale viene portata avanti con impegno anche dall’associazione Afc, American Friends of Capodimonte, una Fondazione di diritto americano costituita da industriali statunitensi amanti dell’arte e resa celebre in passato per la presidenza del direttore Riccardo Muti. L’attuale presidente onorario, Giovanni Lombardi, è il fondatore della prima 'sustaintech' in Italia, la Tecno Group, e nel 2021 ha lanciato in Borsa il Polo della Sostenibilità. Un esempio di imprenditoria illuminata, premiato nel 2021 dall’Università Bocconi per il suo mecenatismo, che ha regalato alla Questura di Napoli la stazione investigativa più innovativa d’Italia, finanziato la mostra 'Napoli a Parigi' al Louvre e donato alla città la Coppa Flora di Vincenzo Gemito e il ritratto di Carlo III di Borbone. Ad animare il confronto sui progetti, sulle sinergie e sulle ricondivisioni future di questi esempi saranno Maria Grazia Falciatore, capo di Gabinetto del Comune di Napoli; Giovanni Lombardi, presidente Tecno Group; Mariangela Contursi, direttore generale Spici - Società per l’Innovazione, la Cooperazione e l’Internazionalizzazione; Elena de Filippo, presidente Dedalus Cooperativa Sociale; Angelo Giuliana, direttore generale MediTech Competence Center; Felice Catapano, Director of Strategy Enav Group; Renato Quaglia, direttore generale Foqus Fondazione Quartieri Spagnoli e Antonio Martiniello, fondatore Officina Keller. A concludere la tappa di Napoli sarà Marco Esposito, professore ordinario Diritto del lavoro Università degli Studi di Napoli Parthenope. Il Giro d’Italia della Csr continua: il prossimo appuntamento è a Roma il 14 aprile 2025.