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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina
(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, ...
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(Adnkronos) - BolognaFiere rafforza la propria presenza sui mercati internazionali attraverso una nuova collaborazione con Informa in occasione dell’edizione 2026 del National Restaurant Association Restaurant, Hotel-Motel Show, in programma dal ...
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Solidarietà, Fondazione Banco dell’energia celebra i 10 anni con un volume fotografico
(Adnkronos) - Oltre 80 fotografie che documentano le fragilità umane, ma celebrano soprattutto la forza della solidarietà. Operatori, volontari, associazioni, tecnici e famiglie: sono loro i volti che condividono tempo, ascolto e competenze in queste ...
(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.
(Adnkronos) - BolognaFiere rafforza la propria presenza sui mercati internazionali attraverso una nuova collaborazione con Informa in occasione dell’edizione 2026 del National Restaurant Association Restaurant, Hotel-Motel Show, in programma dal 16 al 19 maggio al McCormick Place di Chicago, tra i principali appuntamenti globali dedicati al settore foodservice. Per la prima volta all’interno della manifestazione verrà presentato il Padiglione Italian Wine, Spirits & Oil, uno spazio dedicato alla valorizzazione delle eccellenze italiane nel segmento beverage e dei condimenti gourmet, pensato per favorire l’incontro tra produttori italiani e operatori internazionali della ristorazione e dell’ospitalità. Il padiglione sarà ospitato nella Beverage Room, l’area della manifestazione dedicata alle soluzioni beverage per il mondo Horeca, offrendo ai professionisti del settore un accesso diretto a una selezione di prodotti premium italiani sempre più centrali nella definizione dell’identità e della qualità dell’offerta gastronomica contemporanea. "Gli operatori della ristorazione sono sempre più alla ricerca di ingredienti autentici e distintivi, in grado di arricchire i programmi beverage e valorizzare le proposte di menu", ha dichiarato Tom Cindric, President of Exhibitions di Informa Connect Foodservice Group. "Questo padiglione porta i prodotti premium italiani direttamente al centro della manifestazione, offrendo ai buyer uno spazio dedicato e facilmente accessibile per individuare nuove soluzioni e opportunità di approvvigionamento", ha continuato. Il Padiglione Italian Wine, Spirits & Oil presenterà una selezione di prodotti ampiamente utilizzati nei moderni programmi di foodservice, tra cui aperitivi, bitter, digestivi, aceti speciali e oli extravergine di oliva di alta qualità, ingredienti sempre più richiesti per la mixology contemporanea, la ristorazione creativa e le applicazioni gastronomiche di alto livello. La sezione degli amari è realizzata in collaborazione con la Fiera dell’Amaro d’Italia, mentre per i condimenti BolognaFiere si è avvalsa della collaborazione di EVOLIO Expo (Senaf/Fiera del Levante). Molte di queste produzioni rappresentano eccellenze difficilmente reperibili con continuità sui mercati internazionali, soprattutto per gli operatori alla ricerca di prodotti autentici, di qualità certificata e fortemente legati ai territori di origine. La concentrazione di queste categorie all’interno della Beverage Room consentirà ai professionisti della ristorazione di orientarsi con maggiore efficacia tra le proposte espositive, facilitando la scoperta di nuovi prodotti e semplificando i processi di sourcing. "Siamo orgogliosi di poter ampliare la collaborazione internazionale con il nostro partner e socio Informa nel settore dell’horeca. Attraverso questa iniziativa creiamo un ponte diretto tra l’eccellenza produttiva italiana e uno dei mercati foodservice più dinamici al mondo", ha dichiarato Antonio Bruzzone, ceo di BolognaFiere Group. "Portando a Chicago alcuni tra i più rappresentativi produttori italiani, offriamo ai buyer internazionali un contesto professionale in cui scoprire la qualità, la storia e la cultura del beverage e dei condimenti italiani, anche attraverso momenti di degustazione e approfondimento pensati per una valutazione tecnica dei prodotti", ha continuato. Il nuovo Padiglione Italian Wine, Spirits & Oil si inserisce nella strategia del National Restaurant Association Show di sviluppare aree tematiche sempre più specializzate all’interno della manifestazione, facilitando percorsi di sourcing mirati e creando opportunità di business ad alto valore per espositori e buyer. Ulteriori dettagli sugli espositori partecipanti e sul programma delle attività del padiglione saranno annunciati nelle prossime settimane. Per maggiori informazioni e per registrarsi al National Restaurant Association Show 2026: www.nationalrestaurantshow.com
(Adnkronos) - Oltre 80 fotografie che documentano le fragilità umane, ma celebrano soprattutto la forza della solidarietà. Operatori, volontari, associazioni, tecnici e famiglie: sono loro i volti che condividono tempo, ascolto e competenze in queste immagini. Il volume 'Ritratti di energia. Storie di persone, luoghi e dignità' è stato presentato il 17 marzo nel Chiostro Nina Vinchi del Piccolo Teatro Grassi, in occasione del decimo anniversario della Fondazione Banco dell’energia. L’ente non profit, nato nel 2016, è impegnato in attività di sostegno a persone e famiglie in situazioni di vulnerabilità economica e sociale, con particolare attenzione al tema del contrasto alla povertà energetica. Curato da Nicolas Ballario ed edito da Moebius, il volume raccoglie lo sguardo del fotografo Marco Garofalo per raccontare il lavoro svolto da Banco dell’energia in tutta Italia, da Milano a Roma, da Bergamo a Potenza, da Cagliari a Torino, da Foggia a Napoli, entrando nel cuore di quartieri, case e comunità. Oltre alle fotografie, il libro ospita i contributi del presidente della Fondazione Roberto Tasca, del critico d’arte e curatore Nicolas Ballario, dell’autrice e scrittrice Serena Dandini, di Ferruccio de Bortoli, del musicista e compositore Paolo Fresu, della sociologa Chiara Saraceno e del giornalista Massimo Sideri. Trenta degli scatti presenti nel volume sono anche i protagonisti dell’omonima mostra allestita all’aperto lungo via Dante dal 17 marzo al 26 aprile per raccontare attraverso l’occhio di Garofalo i dieci anni della Fondazione e i suoi progetti più significativi realizzati sul territorio nazionale. L’esposizione, fruibile da tutta la cittadinanza, permette ai ritratti di dialogare con chi è di passaggio sulla direttrice che collega il Castello Sforzesco al Duomo, uno degli assi culturali della città. Il percorso si completa con una selezione di immagini all’interno del Chiostro Nina Vinchi, grazie alla collaborazione con il Piccolo Teatro di Milano - Teatro d’Europa. Così, attraverso le immagini di Garofalo e le testimonianze di esponenti illustri del panorama culturale italiano, Banco dell’energia celebra i 10 anni di attività. Dal 2016 a oggi, la Fondazione ha raccolto e distribuito oltre 15 milioni di euro e aiutato più di 17mila beneficiari. Gli interventi spaziano dal supporto diretto per il pagamento delle bollette di qualsiasi operatore alla sostituzione di elettrodomestici obsoleti, fino alla promozione delle Comunità Energetiche Rinnovabili e Solidali (Cers), oltre a programmi di formazione e di sensibilizzazione per una maggiore consapevolezza sui consumi e l’efficientamento energetico. Tra queste, il Manifesto 'Insieme per contrastare la povertà energetica', sottoscritto da oltre 100 firmatari tra istituzioni, aziende, enti del terzo settore, associazioni e istituti di ricerca, network che garantisce la realizzazione di numerosi progetti di solidarietà su tutto il territorio nazionale. “Siamo orgogliosi di poter celebrare il primo decennale del Banco dell’energia, un importante traguardo che abbiamo raggiunto grazie all’impegno costante di chi sposa ogni giorno la nostra missione: contrastare la povertà energetica con iniziative solidali capaci di supportare persone e famiglie vulnerabili - ha commentato il presidente della Fondazione Banco dell’energia, Roberto Tasca - Gli scatti di Marco Garofalo catturano il valore del nostro lavoro, mettendo in luce sia la complessità che la bellezza di questo percorso. La speranza con cui guardiamo al futuro nasce anche da questi ritratti e dalla rinnovata consapevolezza dell’aiuto concreto che i nostri progetti sono in grado di offrire”. "Il lavoro della Fondazione Banco dell’energia dimostra quanto sia fondamentale costruire alleanze tra istituzioni, terzo settore e imprese per contrastare fenomeni come la povertà energetica. Attraverso la forza delle immagini di Marco Garofalo, questa mostra, ospitata nel cuore della città, rende visibile un impegno concreto che riguarda l’intera comunità e che Milano intende continuare a sostenere anche attraverso la cultura", osserva Tommaso Sacchi, assessore alla Cultura del Comune di Milano.