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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Ferretti (Ibc): 'per competitività cogliere opportunità già disponibili'

(Adnkronos) - "La mia esortazione personale alle imprese è quella di cogliere le opportunità per aumentare la competitività. Ce ne sono alcune facilmente fruibili e che possono addirittura essere finanziate". Così Flavio Ferretti, presidente di Ibc, l'Associazione industrie beni di consumo, partecipando, oggi a Bologna, al seminario 'Industria dei beni di consumo ed evoluzione del contesto competitivo. Strumenti e soluzioni per la trasformazione digitale'. Un incontro pensato dall’associazione per “avvicinarsi alle aziende direttamente sul territorio”, sottolinea Ferretti. Organizzato in collaborazione con GS1 Italy e la società di consulenza Deloitte, l’evento si inserisce nel piano di iniziative varato da Ibc per promuovere l’innovazione delle imprese associate, con particolare attenzione alle piccole e medie, e rafforzare la collaborazione tra i comparti produttivo e distributivo. “Il tessuto imprenditoriale italiano è molto diffuso e ampio - spiega il presidente dell’associazione - Delle 35mila aziende associate ad Ibc, 20 mila sono micro e piccole, al di sotto del milione di fatturato annuo. Un numero che la dice lunga sull’organizzazione e la tipologia di competenze che queste aziende possono avere nel proprio organico”. Adottare strumenti utili a ottimizzare i processi e aumentare le performance aziendali sono driver di sviluppo imprescindibili in un contesto in continua evoluzione. Proprio nell’intento di supportare le aziende a individuare tali tool, è stata recentemente siglata una partnership tra Ibc e Cerved, che con la piattaforma 'Cerca il bando', raggruppa i bandi disponibili in Italia e supporta le aziende nell'orientamento al loro utilizzo: “Raggiungere gli obiettivi di maggiore digitalizzazione e modernità nei processi logistici - conclude Ferretti - è estremamente necessario per riuscire a portare le nostre aziende a livelli più alti Cerved è la modalità che abbiamo identificato per aiutare gli associati a trovare quelle vie di finanziamento o di contribuzione che altrimenti farebbero più fatica a raggiungere”.

Axpo, studio su 25 anni di attività in Italia, nel 2023 contributo 0,43% a Pil

(Adnkronos) - Nel corso dei suoi 25 anni di storia in Italia Axpo ha registrato una crescita continua, che l’ha portata ad occupare un posto di rilievo tra le imprese italiane per fatturato e a contribuire in maniera significativa al Pil Italiano - nel 2023 per lo 0,43% - distribuendo al territorio risorse per quasi 9 miliardi di euro. Axpo si piazza così al 34° posto tra le prime 100 aziende in Italia per fatturato; al 5° posto tra i gruppi societari per vendite totali di energia elettrica al mercato finale; al 9° posto tra le imprese per fatturato tra le utility; al 2° posto tra le imprese liguri (la sede principale di Axpo Italia è a Genova); al 10° posto nel mercato finale del gas. Sono alcuni dei dati evidenziati dalla ricerca realizzata per conto di Axpo Italia dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa - presentata oggi presso il Salone degli Arazzi del ministero delle Imprese e del Made in Italy - che fotografa l’impatto economico di Axpo Italia su Stato, famiglie e fornitori. “I risultati di Axpo Italia - ha dichiarato Salvatore Pinto, presidente di Axpo Italia - sono il frutto di un percorso di crescita costante, costruito nel corso degli ultimi 25 anni. In questo periodo, abbiamo affrontato sfide complesse, rafforzando le nostre competenze e sviluppando una relazione solida con le istituzioni. Crediamo fermamente nell’importanza della collaborazione tra il settore pubblico e privato per garantire sicurezza e stabilità energetica al Paese. Le nostre centrali e la produzione energetica rappresentano un asset strategico per l’approvvigionamento energetico nazionale, contribuendo in modo significativo alla sicurezza energetica di una parte rilevante dell’Italia. La crescita evidenziata dai dati del rapporto che presentiamo oggi, è il risultato del lavoro sinergico di tutte le società che fanno capo ad Axpo Italia, una squadra che ogni giorno contribuisce al nostro successo. Continueremo ad impegnarci per supportare il sistema energetico del Paese con una visione strategica orientata alla crescita sostenibile, all’innovazione tecnologica e alla centralità del cliente”. Lo studio è stato commissionato da Axpo per celebrare i 25 anni dell’azienda in Italia. La presentazione dei dati è stata preceduta da un messaggio di saluto del ministro dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, Gilberto Pichetto Fratin. Il ministro ha espresso le sue congratulazioni per i 25 anni di presenza in Italia: un importante traguardo che - sottolinea il ministro - rappresenta non solo un successo aziendale, ma anche un segno di dedizione, impegno e innovazione nel panorama industriale italiano. Anche il Capo di Gabinetto del ministero delle Imprese e del Made in Italy, Federico Eichberg, ha sottolineato il valore di Axpo quale punto di riferimento per le imprese e i consumatori italiani e ha espresso il proprio apprezzamento per il contributo fornito da Axpo in questi 25 anni allo sviluppo del comparto energetico nazionale. L'andamento del contributo allo Stato da parte di Axpo Italia tra il 2020 e il 2023 evidenzia una crescita esponenziale tra il 2020 e il 2022, seguita da una riduzione nel 2023. Nel 2020, il contributo è pari a circa 1,15 milioni di euro, valore che riflette le condizioni di mercato pre-pandemia e una minore incidenza di fattori straordinari sul settore energetico. Nel 2021 si registra un aumento drastico, con un contributo che supera i 90,4 milioni di euro, segnando un incremento straordinario rispetto all'anno precedente, probabilmente determinato dalla ripresa post-Covid, dall'aumento dei prezzi dell'energia e dall'inasprimento delle politiche fiscali o contributive nel settore. L'apice viene raggiunto nel 2022, con un contributo che supera i 439,8 milioni di euro, un valore quasi cinque volte superiore rispetto al 2021. Questa crescita è probabilmente legata alla crisi energetica innescata dal conflitto in Ucraina. Nel 2023, invece, si osserva una contrazione del contributo, che scende a circa 188,3 milioni di euro, riduzione che riflette un parziale riequilibrio dei mercati energetici, un calo dei prezzi rispetto ai picchi del 2022. Il rapporto dell’Istituto Sant’Anna ha analizzato inoltre la redistribuzione del valore di Axpo Italia sul territorio italiano in relazione all’impatto economico sulle famiglie, vale a dire l’effetto complessivo di salari, stipendi e oneri legati alla retribuzione delle risorse umane rispetto al Pil ai prezzi di mercato. Dopo 25 anni di presenza sul territorio italiano, Axpo ha generato un contributo economico pari a oltre 8,76 miliardi di euro, di cui 64 milioni in salari, stipendi e contributi alle famiglie, 188 milioni in tasse versate agli organi di governo e circa 8,56 miliardi di euro destinati alle imprese della catena del valore, rappresentando complessivamente lo 0,43% del Pil italiano. Nel periodo 2020-2023, Axpo ha versato alle famiglie 184,8 milioni di euro, 723,6 milioni allo Stato e oltre 28,2 miliardi alla catena del valore, contando su una media di circa 2.000 fornitori l'anno. L’azienda conta 254 dipendenti, con un aumento del 4,15% dal 2020, di cui il 95% con contratto a tempo indeterminato e il 93% full time. Si registrano picchi di tassazione fino a 441 milioni di euro e il contributo delle altre imprese è cresciuto di oltre il 50%, rappresentando il 29% del totale, contribuendo anch’esse allo 0,43% del Pil italiano. Il rapporto evidenzia anche l'efficienza operativa di Axpo Italia e la capacità di generare valore all'interno delle aziende del settore energetico. Nel periodo analizzato, i risultati mostrano una tendenza positiva, con un valore per dipendente che, pur con alcune oscillazioni, si attesta generalmente su livelli superiori rispetto ai competitor del settore. Nel periodo 2019-2023 i dati evidenziano il ruolo centrale di Axpo Italia nel panorama energetico nazionale. Axpo Italia si posiziona come un player altamente competitivo, con un impatto economico significativo e una redistribuzione del valore sostenuta rispetto alle altre imprese del settore. Axpo Italia ha acquistato beni e servizi da una media annua di circa 2.000 imprese di varie dimensioni (dalle microimprese alle grandi imprese), distribuite su tutto il territorio nazionale. Nel 2020, il totale di acquisto di beni e servizi, dai propri fornitori, si attestava a circa 3,14 miliardi di euro, con una suddivisione equilibrata tra beni (2,22 miliardi) e servizi (920 milioni). Nel 2021, si è registrato un incremento significativo, con il valore complessivo che è salito a 4,35 miliardi di euro, aumento trainato principalmente dalla crescita nel settore dei beni (il valore dei servizi è rimasto pressoché stabile). Il 2022 ha segnato un vero e proprio boom, con il totale che ha raggiunto 12,25 miliardi di euro. Il balzo in avanti è stato determinato da una forte crescita nel comparto beni, che supera gli 11,6 miliardi nel 2022, mentre i servizi hanno registrato una flessione. Questo andamento dipende dall’aumento dei prezzi, registrato in quell’anno. Complessivamente, nel quadriennio 2020-2023, Axpo Italia ha registrato un totale di acquisto di beni e servizi, dai propri fornitori, di 28,29 miliardi di euro, con una netta prevalenza del settore beni (24,95 miliardi) rispetto ai servizi (3,34 miliardi). Nel corso dei suoi 25 anni di storia Axpo Italia ha rafforzato il proprio contributo alla transizione energetica, con un focus particolare sull'incremento della quota di energia rinnovabile nel proprio portafoglio. Cresce, poi, in misura significativa il numero di punti prelievo clienti Axpo che tra il 2019 e il 2023 passa da 468.584 a 609.962. Si registra una crescita importante anche della propria quota di mercato nel settore residenziale che passa da 29.188 punti di prelievo nel 2020 a 86.979 nel 2023. Nel 2020, Axpo Italia ha scambiato energia pari allo 0,18% del totale dell'energia domestica scambiata a livello nazionale; percentuale aumentata significativamente nel 2021, raggiungendo lo 0,44%, grazie all’espansione delle proprie attività nel segmento domestico. La crescita è continuata nel 2022, dove la percentuale ha toccato 0,47%, mentre nel 2023 si è registrato un lieve calo al 0,33%. I dati relativi al 2022/2023 testimoniano una crescita significativa dell’occupazione, un rafforzamento dell’inclusività di genere e un impegno costante nella sostenibilità. Tra il 2015 e il 2019, l’azienda ha offerto 52 tirocini, dei quali il 30,7% ha portato a un’assunzione diretta e il 23% a contratti in somministrazione. Nel 2023/2024, il supporto economico ha raggiunto il suo massimo livello, con un investimento di 74.900 euro a favore di progetti che promuovono la cultura, la salute pubblica e il coinvolgimento giovanile. Il questionario somministrato ai clienti di Axpo in occasione del 25° anniversario dell’azienda ha coinvolto 62 organizzazioni distribuite su tutto il territorio italiano. Il livello di soddisfazione espresso dagli intervistati appare complessivamente positivo, con un apprezzamento che riguarda sia l’esperienza generale con Axpo sia il rapporto diretto con l’azienda. L’interesse a mantenere la collaborazione in futuro si conferma diffuso. “I risultati dell’indagine - ha dichiarato Simone Demarchi, amministratore delegato di Axpo Italia - confermano che Axpo gode di una ottima reputazione per qualità e affidabilità e confermano il nostro ruolo chiave in Italia non solo come fornitore di energia, ma come partner attivo nei percorsi di trasformazione ecologica e digitale delle imprese italiane. Nel corso dei suoi 25 anni di storia in Italia Axpo non solo è riuscita ad occupare un posto rilevante come fornitore di energia, ma ha assunto il ruolo di un interlocutore credibile, innovativo e orientato al bene comune, capace di coniugare business, sostenibilità e responsabilità sociale. Una reputazione che rappresenta un capitale relazionale prezioso, da coltivare e far crescere attraverso azioni sempre più visibili, concrete e partecipative”.

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