Torracca (Apacs): "Libro bianco racconta Egpa da tutti i punti i vista"

(Adnkronos) - Come associazione, "pensavamo già da tempo" a questo progetto. "Finalmente abbiamo avuto la possibilità di realizzarlo grazie alla collaborazione con Gsk, che ha mostrato grande disponibilità e sensibilità verso il tema. Credo che sia un’iniziativa molto importante, perché riesce a raccontare la patologia da diversi punti di vista: quello dei pazienti, naturalmente, ma anche quello dei medici che li seguono ogni giorno - professionisti che fanno parte del nostro board scientifico e conoscono molto bene la realtà dei pazienti della nostra associazione - e infine quello delle istituzioni, che sono state coinvolte e invitate a riflettere e a prendere posizione su questi temi". Così Francesca Torracca, presidente all’Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps, descrive il valore del Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa’ dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite, una malattia rara e autoimmune che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, causando infiammazione e danni a vari organi. Si tratta di "un passo significativo nella storia della nostra associazione - continua Torracca - Questo documento non è solo ricco di contenuti ma anche esteticamente curato: le illustrazioni di Elisa Macellari ne impreziosiscono la veste grafica e lo rendono piacevole da leggere e da sfogliare. Inoltre, la presenza dei patrocini delle società scientifiche testimonia la dimensione corale di questo lavoro, frutto di una collaborazione ampia e condivisa. È un risultato che ci riempie di soddisfazione e che sentiamo davvero come un traguardo importante". Il Libro bianco "è perfettamente in linea con quello che la nostra associazione fa fin dalla sua nascita - rimarca la presidente Apacs - informare, divulgare, far conoscere. Parliamo infatti di una patologia a bassissima prevalenza — in Italia si stimano circa 1.000-1.100 persone — Questo significa che, purtroppo, è ancora poco conosciuta non solo tra la popolazione generale, ma anche in ambito medico e sanitario: spesso nemmeno i medici di medicina generale la incontrano nel corso della loro carriera". "Capita infatti - chiarisce Torracca - che un paziente si presenti al pronto soccorso o a una visita specialistica e che la malattia non venga riconosciuta; o che una persona con sintomi precoci, che potrebbero essere indicatori di una vasculite, non venga indirizzata tempestivamente verso gli approfondimenti giusti. Questo porta a diagnosi tardive e, di conseguenza, a prognosi più sfavorevoli, rispetto a quanto si potrebbe ottenere con un riconoscimento precoce. Per questo - aggiunge Torracca - riteniamo fondamentale parlarne: raccontare i problemi dei pazienti, il loro vissuto, le difficoltà quotidiane, serve a far conoscere la patologia e a sensibilizzare chi entra in contatto con il libro — siano essi medici, cittadini o rappresentanti delle istituzioni". L’ auspicio di Apacs "riguarda proprio quest’ultimo aspetto - sottolinea la presidente dell’Associazione - Nel Libro bianco sono state coinvolte anche voci politiche che si sono impegnate a garantire una maggiore attenzione alla patologia. Sebbene l’Egpa disponga già di un codice di esenzione, non è ancora riconosciuta ai fini dell’invalidità civile, con tutte le implicazioni lavorative, sociali ed economiche che questo comporta per le persone che ne sono affette. Il nostro desiderio è che questo progetto possa contribuire a smuovere le coscienze, a creare le condizioni per un confronto concreto con le istituzioni e portare, finalmente, a un riconoscimento ufficiale della malattia in termini di invalidità civile e accesso alla Legge 104. Attualmente, infatti - conclude Torracca - non esiste un codice di invalidità specifico per l’Egpa: chi ne beneficia lo fa in base ai sintomi e ai danni che la malattia ha causato nel tempo. È un passo che riteniamo necessario per garantire dignità, equità e diritti a chi vive ogni giorno con questa patologia rara".

Food, Tribuna Campitelli: nel cuore della Capitale apre novità per ristorazione romana

(Adnkronos) - Roma, cuore antico di memorie millenarie, respira oggi una nuova promessa di qualità nel Rione Campitelli, territorio simbolo dove la storia ha scritto le sue pagine più nobili tra il Campidoglio e il Palatino. È qui che tre amici cresciuti nella ristorazione romana hanno scelto di scrivere un nuovo capitolo della ristorazione capitolina con 'Tribuna Campitelli'. Francesco Brandini e Roberto Bonifazi, chef entrambi classe 1992, e Daniele Gizzi, maître e sommelier del 1989, si conoscono da sempre. La loro amicizia, nata tra i banchi di scuola e cementata nelle cucine e nelle sale dei ristoranti romani, è cresciuta alimentandosi di un sogno comune: restituire al centro di Roma qualità autentica, cura artigianale e umanità. Dopo anni di gavetta e di esperienze formative in giro per l'Europa, hanno trasformato una promessa reciproca in un ecosistema che, da Bottega Tredici (2018) e dal Tartarughe Bar e Bottega (2023), approda oggi a Tribuna Campitelli, il loro progetto più maturo. I tre soci hanno accolto la sfida più ambiziosa: aprire un ristorante in un palazzo storico del 1585, nel quadrante più centrale della Capitale. Qui hanno costruito un 'salotto' contemporaneo dove ogni dettaglio promette coerenza tra ciò che si vede e ciò che si vive , dove il classicismo e la memoria dialogano con l’eleganza. Aperto ufficialmente a settembre 2025, Tribuna Campitelli nasce come sintesi coerente di tradizione e contemporaneità, con circa 80 coperti tra il dehor sulla piazzetta e l’interno, dove si aprono piccole sale pensate per garantire intimità e un servizio sartoriale. Il progetto di interior dello spazio è firmato da Square Architects e si inserisce nel tessuto del Rione Campitelli, trasformando vincoli storici in un racconto d’insieme che unisce estetica, funzione e un forte impianto narrativo. Tribuna Campitelli è l’evoluzione matura dell’ecosistema dei tre soci, che coniuga cucina contemporanea, cocktail e distillati serviti al tavolo, una carta vini importante (composta da 500 referenze, di cui 60 solo di champagne) e sale privatizzabili in un “salotto” contemporaneo dal carattere internazionale. La promessa al pubblico è di una coerenza completa: ciò che l’esterno lascia intuire si ritrova nei piatti, nei drink e nel servizio, puntando su comfort e cura del dettaglio.

Sostenibilità: Cresco Award, Pirelli (Sodalitas): "Collaborazione pubblico e privato miglior via"

(Adnkronos) - “La collaborazione tra pubblico e privato è la migliore via per avvicinare il mondo del lavoro delle aziende con quello dei Comuni e delle comunità locali”. Lo ha dichiarato Alberto Pirelli, presidente della Fondazione Sodalitas e business advisor di Pirelli, in un messaggio inviato alla cerimonia di premiazione del Cresco Award 2025 – Comuni Sostenibili e Agenda 2030, svoltasi oggi a Bologna nell’ambito dell’Assemblea annuale dell’Anci. “Cresco Award giunge al suo decimo anno, che coincide con il trentesimo anniversario della nostra Fondazione – ha ricordato Pirelli – nata nel 1995 su iniziativa di Assolombarda, con l’obiettivo di promuovere la sostenibilità sociale d’impresa sui territori.” Nel bilancio dei dieci anni del progetto, Pirelli ha sottolineato come “siano stati 900 i Comuni coinvolti e 1.300 i progetti realizzati”. E ha aggiunto: “I veri cambiamenti avvengono se fanno parte della cultura e diventano quotidianità, nel modo di affrontare con responsabilità la vita della propria comunità.” Tra i temi centrali emersi anche in questa edizione, il presidente Sodalitas ha citato “la mobilità sostenibile, la gestione efficiente delle risorse, l’inclusione sociale, il benessere e la riqualificazione dei territori, per valorizzare il patrimonio culturale e renderlo ancora vivibile e attrattivo per il futuro”. “Nel fondersi – ha concluso – il sapere aziendale con la tradizione e la cultura locale possono generare meravigliosi risultati, capaci di far vivere e crescere i nostri territori nel segno della sostenibilità.”

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