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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

GoodHabitz, ecco il glossario per aiutare Hr a 'navigare' le tendenze del 2025

(Adnkronos) - In vista della Giornata internazionale dei lavoratori, GoodHabitz, la piattaforma internazionale per la formazione aziendale, ha stilato un glossario per aiutare i professionisti delle risorse umane a riconoscere e navigare le dinamiche emergenti di un panorama in continua evoluzione. Secondo uno studio di GoodHabitz e YouGov condotto nel 2024 sui lavoratori italiani, non stupisce che quasi un dipendente su 3 (30%) dichiari di aver cambiato o di voler cambiare lavoro a causa di una crescente stanchezza legata alla propria occupazione. La percentuale tocca particolarmente i più giovani e cresce per la fascia under 44 (Millennial / Gen Z) raggiungendo il 34% contro il 28% degli over 45. Oltre alla retribuzione, l’insoddisfazione nasce da ragioni di natura personale: il 25% dei dipendenti ha compreso di essere in cerca di un percorso professionale più adatto alle proprie attitudini, mentre il 26% sogna un vero e proprio cambio di vita. Se a questi dati accompagniamo il fatto che, sempre secondo la ricerca GoodHabitz, il concetto 'carriera tradizionale' e 'posto fisso' sta subendo una trasformazione significativa e ben il 40% dei dipendenti sta seguendo un percorso lavorativo 'non lineare', ovvero con cambi di settore/ ruolo all'interno della stessa azienda o di una realtà diversa, il panorama è ben complesso. Nel vocabolario del 2025, GoodHabitz ha individuato 10 tra le tendenze più curiose da tenere d’occhio. Dalla forza lavoro, al recruiting, fino alla tecnologia applicata all’Hr, sono dieci le parole che definiscono il lavoro nel 2025. 1) Quiet cutting: il termine si riferisce alle aziende che rimodulano i dipendenti in ruoli diversi piuttosto che licenziarli del tutto. Questa pratica aiuta le aziende a ridurre i costi e a trattenere i talenti, anche se va a scapito delle aspirazioni di carriera dei dipendenti. 2) Boomerang employees: si tratta di lavoratori che lasciano un'azienda per poi ritornare in seguito. Il vantaggio di questo tipo di staff è che la loro familiarità con la cultura aziendale rende spesso agevole il loro reinserimento e dall’altra parte porta una ventata di nuove competenze. 3) Green collar jobs: i ruoli incentrati sulla responsabilità ambientale, sulle energie rinnovabili e sulle pratiche commerciali sostenibili. Queste posizioni stanno acquisendo importanza man mano che le aziende si sforzano di raggiungere gli obiettivi ESG (Environmental, Social, and Governance). 4) Leadership Blue Ocean: ispirato alla 'Strategia dell'Oceano Blu', questo stile di leadership si concentra sull'innovazione e sulle opportunità di mercato non sfruttate, piuttosto che sulla competizione in settori saturi. I leader che adottano questo approccio danno priorità alla risoluzione creativa dei problemi e alla differenziazione. 5)Leadership empatica: un approccio alla leadership che valorizza le emozioni e le esperienze dei dipendenti, caratterizzato da autenticità, flessibilità e ascolto. Riconoscere i propri errori, condividere emozioni e chiedere supporto non è un segno di debolezza, ma una dimostrazione di forza. 6) Reverse mentoring: una peculiare situazione in cui i dipendenti più giovani insegnano ai colleghi più anziani, che si verifica in settori come la tecnologia e le tendenze digitali, dove i più giovani tendono ad avere un vantaggio e ad essere maggiormente ricettivi. 7) Talent cloud: con la crescita del lavoro da remoto e dei freelance, le organizzazioni stanno attingendo sempre più a un pool virtuale di professionisti globali che possono essere ingaggiati su un determinato progetto, consentendo l'accesso ai migliori talenti senza limitazioni geografiche. 8) Augmented workforce: attraverso l'integrazione di IA e automazione per migliorare la produttività senza sostituire il talento umano, il termine descrive la sinergia tra tecnologia e dipendenti. 9) Neurodiversity Hiring: riconoscendo il valore delle diverse abilità cognitive, le aziende stanno assumendo attivamente dipendenti neurodivergenti, ovvero persone con un funzionamento neurologico diverso dalla norma, per le loro capacità uniche di risoluzione dei problemi e di pensiero innovativo. 10) Skill based recruiting: invece di basarsi esclusivamente su titoli di studio e credenziali, le 'assunzioni basate sulle competenze' enfatizzano le capacità pratiche e l'esperienza, rendendo le assunzioni più inclusive e dinamiche. Dalla ricerca di GoodHabitz, il ruolo delle human skills emerge come fondamentale nel plasmare le carriere moderne. Le competenze trasversali, come il problem solving (considerato centrale dal 92%), la gestione dello stress (90%) e il lavoro di squadra (88%), sono considerate importanti per affrontare le sfide del mondo del lavoro odierno. Secondo il sondaggio, queste soft skills servono a scoprire nuove predisposizioni personali (81%), a sviluppare il proprio talento, come afferma il 79% dei rispondenti, e a costruire la propria carriera ideale (74%). In questo senso, l'investimento nella formazione continua e nello sviluppo delle competenze trasversali non solo migliora la produttività e l'efficienza dei dipendenti, ma contribuisce anche alla retention dei talenti, promuovendo un ambiente lavorativo dinamico e inclusivo. E' tempo di investire nelle competenze umane per costruire un ambiente di lavoro che sia non solo sostenibile, ma anche gratificante per la persona. “In un mondo del lavoro sempre più frammentato, le human skill sono diventate una necessità imprescindibile, non più un semplice optional. Investire nella formazione continua e nello sviluppo di queste competenze è cruciale per garantire che le aziende possano affrontare le sfide future con resilienza e innovazione”, ha commentato Paolo Carnovale, general manager di GoodHabitz Italia. “Troppo spesso, le promesse accattivanti negli annunci di lavoro rischiano di rimanere tali senza un impegno concreto nella crescita personale e professionale di ogni collaboratore. Un ambiente di lavoro davvero prospero e sostenibile, capace di attrarre, motivare e trattenere i talenti, parte da questo", ha concluso.

Indagine Beach Litter, peggiorato il grado di pulizia delle spiagge

(Adnkronos) - Nel 2025 su 63 spiagge sono oltre 56mila i rifiuti raccolti e catalogati, una media di 892 rifiuti ogni 100 metri. In vista della Giornata nazionale del mare (11 aprile), Legambiente dà il via alla 35esima edizione di Spiagge e Fondali puliti (4-6 aprile), la storica campagna dell'associazione dedicata al monitoraggio e alla pulizia dei rifiuti abbandonati lungo le coste della Penisola, quest’anno realizzata con il supporto di Sammontana in qualità di partner principale, e presenta la nuova indagine Beach Litter 2025, una delle più grandi campagne di citizen science, condotta su 63 spiagge campionate (quasi il doppio rispetto all’edizione del 2024, in cui erano state 33) in 13 Regioni. Nel 2025, su un’area complessiva di 196.890 mq, sono stati 56.168 i rifiuti raccolti e catalogati. Una media di 892 rifiuti ogni 100 metri lineari. Rispetto all’edizione del 2024, si registra un peggioramento del 'grado di pulizia' delle spiagge, calcolato per il secondo anno utilizzando il Clean Coast Index (Cci), un indicatore utilizzato a livello internazionale che stabilisce il livello di pulizia di una spiaggia sulla base della densità dei rifiuti presenti nelle aree campione monitorate: il 28% delle 63 spiagge monitorate risulta avere un Cci corrispondente ad un giudizio 'spiaggia sporca' o 'molto sporca' (nel 2024 il valore delle due categorie era stato del 6,6%). Diminuiscono rispetto al 2024 le spiagge 'molto pulite', che passano dal 42% al 27%, e le spiagge 'pulite', dal 24,2% al 14%. La plastica rappresenta il 77,9% degli oggetti rinvenuti su tutte e 63 le spiagge campionate (43.776 sui 56.168 totali). Seguono con l’8,3% gli oggetti in vetro/ceramica, il 4,3% carta e cartone, il 3,6% metalli e il 2,4% legno. Tornando alla categoria plastica, tra gli 'osservati speciali' i 10 prodotti in plastica monouso e reti e attrezzi da pesca e acquacoltura che, a tre anni dalla loro messa al bando dalla Direttiva Sup (Single Use Plastics), rappresentano ancora il 40,5% del totale dei rifiuti monitorati. I mozziconi di sigaretta rappresentano il 7,5% del totale dei rifiuti, una media di 7 ogni 10 metri lineari di spiaggia. I cotton fioc in plastica, messi al bando in Italia dal 2019, sono il 5,6% del totale. “Da trentacinque anni Legambiente, grazie ai volontari e alle volontarie dei Circoli e alla collaborazione con associazioni, istituzioni, cittadini e imprese, realizza un importante lavoro di citizen science, raccogliendo, monitorando e classificando i rifiuti dispersi sulle nostre spiagge, un lavoro che ha anticipato e contribuito a far nascere i monitoraggi istituzionali in Italia e nel Mediterraneo - dichiara Giorgio Zampetti, direttore generale Legambiente - Ma il nostro impegno va anche oltre, con tante iniziative di raccolta dei rifiuti per contrastare i loro effetti negativi sull’ecosistema marino costiero e sensibilizzare verso stili di vita più sostenibili e comportamenti responsabili. Particolarmente importante è, in tal senso, che tutti noi facciamo la nostra parte per ridurre l’utilizzo di prodotti usa e getta. Prodotti che, nonostante l’approvazione di una direttiva europea che ha fissato obiettivi ambiziosi per la loro riduzione e messa a bando, nel caso della plastica monouso, di fatto continuano ad essere venduti ed utilizzati a causa della mancata definizione normativa del concetto di riutilizzabile, come denunciato già dalla nostra Indagine del Cliente Misterioso appena pubblicata”. Nell’ambito della campagna Spiagge e Fondali puliti sono oltre 90 le iniziative in tutta Italia (di cui 76 aperte al pubblico) organizzate in 17 regioni (non solo costiere ma dell'entroterra, per la presenza di fiumi e laghi) da Legambiente e 78 dei suoi Circoli e Regionali, che rientrano tra le azioni che contribuiscono alla missione dell’Ue 'Restore our Ocean and Waters' per il 2030. Protagonisti centinaia di volontari e volontarie, tra cittadinanza, scuole, associazioni, aziende e amministrazioni comunali, equipaggiati di pinze raccogli-rifiuti e guanti.

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