ENTRA NEL NETWORK |
ENTRA NEL NETWORK |
ultimora | cronaca
"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps ...
rss-lavoro-pay | lavoro/professionisti
Cni, uomini 87% ingegneri dirigenti 13% donne, 27% attivi nel Nord-Ovest
(Adnkronos) - Valorizzazione del patrimonio costruito. Questo il tema centrale dei lavori della seconda Giornata nazionale dell’Ingegneria Economica, evento organizzato dal Consiglio nazionale degli ingegneri con Ance che ha visto come focus principale lo sviluppo del ...
rss-sostenibilita-pay | sostenibilita
Ripristino barriere coralline, su Prime Video il documentario Reef Builders
(Adnkronos) - Le storie delle persone e delle comunità impegnate nel salvare le barriere coralline, un ecosistema vitale ma sempre più minacciato: è ora disponibile in streaming su Prime Video il documentario Reef Builders. Presentato da Sheba, il documentario esplora il ...
(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".
(Adnkronos) - Valorizzazione del patrimonio costruito. Questo il tema centrale dei lavori della seconda Giornata nazionale dell’Ingegneria Economica, evento organizzato dal Consiglio nazionale degli ingegneri con Ance che ha visto come focus principale lo sviluppo del Partenariato pubblico privato. Le sessioni di lavoro sono state precedute dalla presentazione, da parte della consigliera del Cni Ippolita Chiarolini, di una indagine realizzata dal Centro studi Cni sulla presenza degli ingegneri nei ruoli apicali. Gli ingegneri italiani inquadrati con un ruolo di dirigente o di quadro direttivo/apicale sono l’87% uomini, il 13% donne. Appartengono per il 40,4% alla fascia di età 46-55 anni, per il 30,7% alla fascia 56-65. Il 61,2% di loro assume il ruolo di direttore tecnico, il 21,6% quello di direttore generale, il 16,1% dirige le attività di ricerca, sviluppo e progettazione. Significativo il fatto che il 10,5% di questi ingegneri dirige la pianificazione strategica. Per quanto riguarda la distribuzione geografica, il 27% degli ingegneri manager è attivo nel Nord-Ovest, il 26,2% nel Sud e nelle isole, il 24 nel Centro, il 22,2% nel Nord-Est, 0,6% all’estero. Le regioni leader sono la Lombardia e il Lazio, con rispettivamente il 16,7% e il 12,4% del totale degli ingegneri manager. Relativamente ai singoli settori, il 28,8% è rappresentato da ingegneri civili, il 15% da ingegneri meccanici, il 10,7% da ingegneri elettronici. Il 98,7% di loro è iscritto all’Albo: il 51,6% nella sezione civile-ambientale, il 37,2% nella sezione ingegneria industriale, l’11,1% nella sezione ingegneria dell’informazione. Interessante notare le motivazioni che spingono questi ingegneri manager ad iscriversi all’Albo: il 38,2% lo fa perché l’iscrizione è necessaria per l’esercizio dell’attività lavorativa, il 35,6% per mantenere il titolo di “ingegnere”, il 32,9% per senso di appartenenza alla categoria. “Gli ingegneri che hanno risposto al sondaggio - ha affermato Ippolita Chiarolini, consigliera del Cni, commentando questi dati - mostrano di avere in grande considerazione l’Albo e l’Ordine professionale ma chiedono ad esso un forte supporto in termini di formazione dedicata, soprattutto per tutti quei settori diversi da quello civile, con particolare riferimento a quelli emergenti. Interessante rilevare che il 10% degli intervistati ricoprono ruoli nella pianificazione strategica”. I lavori, moderati dalla stessa Chiarolini e da Remo Chiodi, componente del gruppo tematico PPP del Cni, hanno quindi affrontato l’argomento del giorno: la valorizzazione del patrimonio del costruito nel nostro paese in relazione ai bisogni emergenti. Stefano Betti (vice presidente di Ance) ha dichiarato: “Serve una normativa adeguata alle trasformazioni delle città, dove nel 2050 vivrà il 75% della popolazione. Riscriviamo regole urbanistiche e edilizie obsolete per garantire un dialogo trasparente tra operatori, cittadini e pubblica amministrazione”. Gabriele Buia (presidente Unione Parmense degli Industriali) ha definito uno degli scopi del Ppp. “L’obiettivo - ha detto - deve essere quello di dare una casa agli italiani. Occorrono iniziative di housing sociale e studentati attraverso operazioni immobiliari con garanzia dello stato, risolvendo così molte criticità e tensioni sociali. Naturalmente è fondamentale la sostenibilità degli investimenti che è realizzabile anche attraverso accordi operativi”. Sono intervenuti anche Guglielmo Calabresi (responsabile Fondo Sviluppo Cdp real asset SGR) che ha illustrato il caso di Manifattura Tabacchi di Firenze e Isabella Di Marsico (Agenzia del demanio) che ha parlato del caso di Tor Vergata. Nella seconda sessione è stato approfondito il ruolo dell’Intelligenza Artificiale, attraverso il racconto e testimonianze relativi a casi concreti, con messa in evidenza dei punti di forza e quelli di debolezza. Hanno partecipato a questo confronto Valter Quercioli (presidente Federmanager), Francesco Visconti (head of Ai solutions Mangrovia), Paola Russillo (dirigente Ministero della Giustizia - direttore tecnologie e pmi Italy Cic board member), Giovanni Gambaro (Rina global executive ai technology strategy director) e Cinzia Pica (head of Rina consulting digital transformation). A Massimo Angelo Deldossi (vice presidente Ance) sono state affidate le conclusioni dei lavori: “Quest’iniziativa ha consentito di rafforzare il legame tra due mondi, quello finanziario e quello tecnico. Uniti per garantire sostenibilità e sicurezza dei progetti e utilizzare al meglio le opportunità della digitalizzazione e dell’intelligenza artificiale, valorizzando le competenze della filiera”.
(Adnkronos) - Le storie delle persone e delle comunità impegnate nel salvare le barriere coralline, un ecosistema vitale ma sempre più minacciato: è ora disponibile in streaming su Prime Video il documentario Reef Builders. Presentato da Sheba, il documentario esplora il programma Sheba Hope Grows, uno dei più grandi progetti di ripristino delle barriere coralline al mondo, guidato da Mars Sustainable Solutions (Mss). Attraverso spettacolari immagini fotografiche, sia terrestri che subacquee, il film racconta le sfide quotidiane, le soluzioni innovative e la speranza di chi lavora per proteggere uno degli ecosistemi più importanti per la biodiversità marina. (Video) Il film inizia con la storia di successo più conosciuta del programma, il ripristino della Hope Reef in Indonesia. Hope Reef è stata costruita grazie a un’invenzione semplice ma rivoluzionaria: una struttura in acciaio chiamata Reef Star, che ha trasformato un fondale distrutto e ricoperto di macerie coralline in una barriera corallina rigogliosa. Attraverso le testimonianze dirette dei volontari locali impegnati nella salvaguardia delle loro barriere coralline, gli spettatori scopriranno come il team di Mss, guidato da David Smith, stia collaborando con le comunità costiere e le Ong per ampliare il progetto su scala globale e ottenere un impatto ancora maggiore. Il documentario restituisce un quadro realistico delle sfide e delle difficoltà affrontate, così come dei successi e dei traguardi raggiunti, mettendo in luce la speranza, l’impegno costante e il potenziale trasformativo di uno dei più grandi e ambiziosi programmi di formazione per il restauro mai realizzati (Mss Impact Report, 2024). “Reef Builders racconta non solo un progetto di ripristino ambientale, ma una visione concreta del futuro che Mars intende contribuire a costruire. Attraverso la visibilità e il seguito dei nostri brand, disponiamo di una piattaforma di grande impatto, e sentiamo la responsabilità di metterla al servizio di un cambiamento positivo - ha affermato Aldo Mastellone, Corporate Affairs Senior Manager di Mars Italia - Il lancio del documentario Reef Builders rappresenta un momento significativo nella missione del programma Sheba Hope Grows. Con questo progetto vogliamo ispirare ed educare un numero sempre maggiore di persone sull’importanza di sostenere il ripristino delle barriere coralline”. Le barriere coralline, spesso chiamate le 'foreste pluviali del mare', sono oggi in grave pericolo. Gli scienziati stimano che, senza interventi concreti, entro il 2043 il 90% delle barriere coralline tropicali del pianeta potrebbe scomparire (Icri), con gravi conseguenze per il 25% della vita marina (Epa) e per circa un miliardo di persone che dipendono direttamente o indirettamente dai servizi ecosistemici che esse offrono, come la protezione delle coste e la sostenibilità delle risorse ittiche (Noaa). Diretto e prodotto da Stephen Shearman, con i produttori esecutivi Victoria Noble e Ben Padfield, e l’attrice e attivista ambientale Auli’i Cravalho in veste di produttrice associata, Reef Builders accompagna gli spettatori in un viaggio che tocca Bontosua (Indonesia), Lamu (Kenya), la Moore Reef (Australia) e l’isola natale di Auli’i, O’ahu (Hawai’i), offrendo uno sguardo senza precedenti sulla lotta per salvare le barriere coralline del pianeta.