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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Women on board, circa 2000 le professioniste provenienti da tutta Italia

(Adnkronos) - Sono circa 2000 le professioniste, da tutta Italia, che oggi pomeriggio parteciperanno online al 'kick off' della terza edizione di Women on Board il percorso formativo nato per favorire l’inclusione e l’accesso delle donne nei consigli d’amministrazione di imprese pubbliche e private. Il progetto è ideato e promosso, sin dal 2022, da Federmanager, Manageritalia, Aidp e hub del territorio Ets. Il primo modulo, che si svolgerà interamente online, è ideato per fornire alle partecipanti oltre al quadro dell’intero percorso formativo offrirà anche un focus specifico, grazie alle testimonianze dirette di manager e al confronto con diversi esperti del settore, sulle modalità migliori per sviluppare le così dette soft skill Ossia tutte quelle competenze legate all’intelligenza emotiva e alle abilità naturali e che fanno riferimento alle qualità relazionali e alla creatività della persona. Competenze oggi sempre più necessarie per risolvere i problemi, sviluppare le idee, gestire il tempo e le proprie responsabilità. Spazio nel modulo anche alle modalità migliori e ai suggerimenti per costruire e coltivare un proprio e efficace network di conoscenze e relazioni utili allo sviluppo della persona e della propria competenza professionale. “Siamo contenti - ha dichiarato Valter Quercioli, presidente Federmanager - di sostenere anche quest’anno l’edizione di Women on board perché crediamo che la parità di genere, soprattutto a livelli apicali, richieda uno sforzo collettivo. E' giusto e importante che la governance aziendale si arricchisca di competenze, esperienze e attitudini diversificate per rendere le imprese più resilienti in un contesto generale di grande incertezza. Non a caso, in occasione del recente rinnovo del ccnl dirigenti industria abbiamo ampliato le previsioni in favore di pari opportunità, equità retributiva e genitorialità condivisa. Auguro pertanto alle persone che hanno aderito a Wob di cogliere tutte le opportunità che si potranno aprire grazie a questo progetto formativo”. “Anche quest’anno Aidp - commenta Matilde Marandola presidente di Aidp - ha deciso di aderire e promuovere Women on Board progetto innovativo che combina formazione di alto livello e confronto diretto con le esperte e gli esperti del settore sono particolarmente orgogliosa di vedere concretizzarsi iniziative di questo tipo, capaci di creare valore per le persone e per le organizzazioni. Credo fermamente che lo sviluppo delle competenze rappresenti una leva cruciale per il cambiamento culturale e per la valorizzazione del talento femminile. E' solo attraverso iniziative concrete come Women on board che possiamo costruire un futuro dove la parità di genere non sia più un obiettivo, ma una normalità consolidata". Tante le novità di questa terza edizione di 'Women on board' a cominciare dalla conferma delle partnership con gli Ordini dei Commercialisti e dei Consulenti del Lavoro e con l’Associazione nazionale forense. Si amplia anche il calendario degli incontri. Saranno infatti ben 15 gli appuntamenti formativi, di cui 12 obbligatori su piattaforma dedicata e 3 facoltativi (che saranno aperti anche alle partecipanti WoB delle scorse edizioni). Ogni incontro avrà la durata di circa 3 ore, in cui le partecipanti avranno l’occasione di confrontarsi con diversi professionisti del settore giuridico, economico e aziendale aumentando così le loro competenze, esperienze e capacità di analisi. Diverse le tematiche affrontate che spaziano dal 'personal branding soft skills networking' all’equilibrio di genere nelle società non quotate passando per 'l’analisi contabile e del rischio sui sistemi gestionali' sino ai 'principi dell’etica d’impresa', oltre a comprendere come agiscono 'gli enti di interesse pubblico e le partecipate pubbliche' e come le nuove tecnologie possono essere utili alle decisioni dei cda. Women on board, fa segnare una crescita esponenziale passando dalle 230 aderenti del 2022 della prima edizione alle circa 2000 (1500 ai moduli obbligatori e 500 ai facoltativi) tra manager e professioniste, con un’età media 48 anni (27 anni per la più giovane e 70 anni per la più senior), 94% di donne e 6% di uomini, provenienti da tutta Italia e espressione de più svariati settori economici: terziario, industria, consulenza aziendale e avvocatura. Tante donne accomunate dalla stessa volontà di mettersi in gioco e acquisire le competenze e la consapevolezza del proprio valore per accedere a ruoli di responsabilità nelle aziende. Women on board è un percorso totalmente gratuito espressamente ideato per le donne, ma aperto anche agli uomini, con incontri formativi che prenderanno il via il prossimo mese di novembre per concludersi a giugno 2025. Al termine del corso ci sarà l’inserimento in un apposito elenco qualificato on line consultabile dalle imprese che potranno così scegliere la figura professionale più in sintonia con le caratteristiche della società e le specifiche esigenze dei cda di aziende, società pubbliche e organizzazioni in cerca di manager e professioniste per i propri organi di governance. Per tutte le informazioni e scoprire il percorso completo Women on board 2025 e le sue 15 tappe in tutta Italia consultare link https://www.percorsowomenonboard.it.

Violenza su donne: #Sempre25novembre: 12 storie per un futuro diverso

(Adnkronos) - Innalzare il livello di consapevolezza sul fenomeno della violenza di genere attraverso l’idea semplice ma potentissima che le nostre scelte consapevoli possono determinare un futuro diverso. È questo l’obiettivo della settima edizione di #Sempre25novembre, che Sorgenia rilancia in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne e che svilupperà nel corso di tutto il 2025 con una serie di importanti collaborazioni. I dati continuano a essere poco confortanti. Cresce tuttavia la consapevolezza dell’emergenza: basti pensare che nei primi sei mesi del 2024 le chiamate al numero antiviolenza 1522 sono state quasi 33mila, il 70% in più rispetto allo stesso periodo del 2023. Il progetto di quest’anno, realizzato con la collaborazione di Fondazione Pangea Ets, mostra come alcuni episodi di violenza siano nascosti tra le pieghe della vita quotidiana. Ne sono un esempio il controllo del telefono o dell’abbigliamento, la discriminazione in ambito lavorativo o familiare, il consenso anche tra fidanzati. Il focus, dunque, è su situazioni all’apparenza innocue che celano invece una violenza sottile, quasi invisibile. Situazioni che le nostre scelte possono far cambiare, concorrendo così a scrivere un finale diverso. Per coinvolgere le persone e far loro sperimentare come anche le piccole decisioni quotidiane possano contribuire a creare un futuro migliore, Sorgenia ha ideato una pagina online con dodici storie interattive (www.sempre25novembre.it), ispirate a fatti realmente accaduti. Per ognuna, come una persona che assiste, il lettore può scegliere quale azione compiere, ciascuna delle quali decreta un epilogo ogni volta differente. Ci si rende così conto di come ogni decisione, anche la più piccola, possa modificare il corso degli eventi. Il punto di vista è quello di amici, colleghi, familiari, di chi sta accanto a persone che vivono la violenza. L’esperienza si conclude con un breve approfondimento sul fenomeno rappresentato. Le storie sono accompagnate da installazioni in cui i racconti sono introdotti da immagini di apparente normalità: inquadrando un QR code sarà possibile svelare la violenza o la discriminazione celata dietro ogni scatto, come a dire che non sempre la realtà è ciò che appare a un primo sguardo superficiale. Con il 2025, la campagna approderà in alcune Università italiane grazie alla collaborazione di Sorgenia con il progetto sociale #NonCiFermaNessuno ideato e condotto da Luca Abete dal 2014 con l’obiettivo di incoraggiare i giovani studenti italiani. Allo stesso modo il progetto #sempre25novembre sarà veicolato nelle scuole italiane, grazie alla collaborazione con Parole O_Stili: lo scorso anno, grazie alla diffusione fatta dall’associazione sono stati coinvolti oltre 80mila studenti in lezioni che hanno preso le mosse da materiale appositamente preparato da Sorgenia, per accrescere la loro consapevolezza sul tema della violenza di genere. Prosegue anche la cooperazione con le aziende del Gruppo F2i: continua l’attività informativa iniziata lo scorso anno negli aeroporti del Gruppo per la diffusione del numero verde antiviolenza e stalking 1522 del Dipartimento Pari Opportunità-Presidenza Consiglio dei Ministri. Sorgenia ha inoltre organizzato un ciclo di incontri formativi interni, aperti a tutti i dipendenti della holding, che in azienda hanno potuto seguire gli interventi di Elisa Ercoli, presidente dell’Associazione Nazionale Differenza Donna che gestisce il numero 1522; Maria Teresa Manente, responsabile legale dell’Associazione e Arianna Gentili, responsabile nazionale del 1522. Elisa Ercoli, presidente dell’Associazione Nazionale Differenza Donna, che affianca Sorgenia nell’edizione 2024 di #sempre25novembre, illustra alcuni dei dati raccolti dalla ricerca 'Giovani Voci per Relazioni Libere', condotta dall’Associazione stessa tra ragazzi e ragazze tra i 14 e i 21 anni: “Il 30% dei giovani crede che la gelosia sia una dimostrazione d'amore, percentuale che sale al 45% tra i 14-15enni, mentre il 19% considera la geolocalizzazione accettabile. Il 39% dice di aver subito violenza, con picchi tra le persone non binarie (55%) e le ragazze (43%). I responsabili delle violenze sono nell' 87% conoscenti, nel 30% familiari, nel 29,5% amici, nel 27,2% partner o ex partner. Solo l'1% dei ragazzi si rivolge ai Centri Antiviolenza; il 25% non parla con nessuno. In base all'esperienza personale per i giovani le principali forme di violenza sono lo stalking (33%), la violenza verbale (30,5%), psicologica (26,7%), fisica (14,4%), sessuale (11,6%). Secondo la ricerca il controllo su abbigliamento, uscite, geolocalizzazione e accesso ai messaggi è diffuso, specialmente tra i più giovani: 16% minimizza il controllo sull'abbigliamento, il 61% ha subito controllo sulle uscite, con il 18% che lo subisce sempre”.

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