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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Imprese, Iuvinale (Ey): "Contesto geopolitico complesso, al lavoro per mantenere stabilità regole fiscali"

(Adnkronos) - “Il contesto geopolitico è complesso e la difficoltà di andare avanti nella cooperazione fiscale internazionale è evidente e tangibile, sia perché in ambito Ocse (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) ci sono difficoltà a produrre modifiche al commentario Ocse e arrivare a degli accordi, sia perchè ci sono anche altri fori che si sono affacciati, per esempio le Nazioni Unite, che creano ulteriori rischi di frammentazione e duplicazione di standard. In questo senso noi, come Italia, ci siamo orientati in questa fase difficile nel cercare di mantenere il più possibile la stabilità delle regole fiscali, la certezza, quindi, per le imprese che devono investire oltre confine”. Così, Marco Iuvinale, Direttore Rapporti Fiscali Internazionali, Ministero dell’Economia e delle Finanze, intervenendo all’Ey Tax Talk 2026, l’evento che fornisce una panoramica dei principali temi di attualità in materia di fiscalità d’impresa, con un approfondimento sulle novità introdotte dalla riforma fiscale e dalla Legge di Bilancio, nonché sui più recenti sviluppi in ambito di fiscalità internazionale, organizzato a Roma. E poi aggiunge: “La discussione sulla mobilità delle persone, che è sempre più rilevante dopo la pandemia ha creato rischi fiscali piuttosto importanti e noi stiamo lavorando come Italia per cercare di promuovere una revisione delle regole internazionali in ambito Ocse per affrontare in modo strutturato e stabile questo fenomeno”. “Allo stesso tempo - prosegue - la Global Minimum Tax (Gmt), definita dal Pillar 2 dell'Ocse ha subito una battuta d'arresto collegata al side by side e quindi alle richieste americane di un meccanismo di coesistenza - sottolinea Iuvinale - L'accordo trovato, che andrà consolidato, va nella direzione di stabilizzare il sistema e di mantenere un'ambizione, che gli Stati Uniti condividono, di contrastare il fenomeno dello spostamento dei profitti, indotto dalla bassa tassazione”. “Pertanto, sarà importante consolidare, nei mesi a venire, l'accordo trovato e soprattutto rafforzare la global minimum tax attraverso meccanismi di semplificazione che saranno di beneficio per le imprese che dovranno applicare tale meccanismo - conclude - È importante che rimanga perché è un meccanismo uniforme a livello globale, che contribuisce a dare certezza ed evitare frammentazione di scelte nazionali che si avrebbero, in caso di fallimento, di un meccanismo condiviso”. Nel corso della mattinata, insieme a esperti di settore e professionisti, sono stati analizzati anche le implicazioni dei dazi e delle politiche commerciali sulla supply chain e i principali trend in materia di verifiche fiscali, con focus specifico sull’impatto delle pronunce della Cedu e i profili di gestione del rischio nei rapporti di subappalto.

Sangiovanni (Hgm): "Portiamo energia green e digitalizzazione in distretti industriali"

(Adnkronos) - “Alla quarta edizione di Key - The Energy Transition Expo, parliamo di Ultranet, la start up del Gruppo Hgm, dedicata allo sviluppo e alla digitalizzazione dei distretti industriali e a portare negli stessi i progetti di energia green per dare alle Pmi, che nel nostro territorio nazionale rappresentano oltre il 96% delle imprese produttive, un saving sui costi dell'energia, oltre che a rendere disponibile la fibra ottica, oggi abilitatore necessario e fondamentale per tutti i progetti di sviluppo, compresa l’intelligenza artificiale”. Sono le parole di Francesco Sangiovanni, presidente e Founder del Gruppo Hgm - Ultranet, in occasione dell’evento 'Il Progetto Edd - Ultranet nei Distretti Industriali', organizzato dalla stessa azienda nel contesto della quarta edizione di Key – The Energy Transition Expo, la manifestazione di Ieg - Italian Exhibition Group di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla transizione energetica, svoltasi dal 4 al 6 marzo alla Fiera di Rimini. (VIDEO) Il Gruppo Hgm Spa è attivo in Italia nel settore delle infrastrutture di telecomunicazioni con la mission di offrire servizi integrati ai principali operatori Tlc e alle Utilities. La società Ultranet Srl, totalmente posseduta da Hgm, agisce in qualità di operatore iscritto al Roc, progetta reti Tlc in fibra e offre in Iru i diritti d’uso di circa 15mila km di rete in fibra ottica spenta e/o di cavidotti vuoti già realizzata o da implementare secondo le esigenze dei propri clienti. Ultranet offre anche il noleggio di centrali telefoniche e di redistribuzione ottica proprietarie, con la possibilità di adibirli a mini Hub (Edge Data Center) sul territorio. “Il Gruppo Hgm nasce trent'anni fa ed è di proprietà della famiglia Sangiovanni, di cui sono onorato di essere non solo il presidente, ma anche il maggiore di tre fratelli che hanno costruito questa bella realtà. Siamo presenti in Italia, ma anche in Brasile con progetti analoghi, in cui portiamo l’energia green e la fibra nei distretti e soprattutto nelle smart city - spiega - Il Gruppo Hgm è un'azienda con oltre 500 dipendenti, un fatturato in continua crescita e, soprattutto, con il proprio headquarter in Italia è basata sui principi degli imprenditori tradizionali”. “Il progetto Edd - Energy Digital District è stato studiato appositamente, quattro anni fa, dal nostro Gruppo per favorire la digitalizzazione e l'energia green dei distretti industriali - sottolinea Sangiovanni - poiché le piccole e medie imprese si trovano spesso in difficoltà sia sull'innovazione digitale sia sul costo delle bollette, che aumenta e non dà alle aziende la possibilità di fare saving sulle loro produzioni”. “Pensiamo che fra dieci anni passeremo da oltre il 40% di aziende dotate di fibra ottica all'80% e che porteremo 300mila imprese a non essere più dipendenti esclusivamente dalla bolletta energetica degli operatori, ma ad approfittare, anche grazie alle comunità energetiche, dei contributi che il governo sta mettendo a disposizione per poter dare loro la possibilità di poter essere indipendenti dai costi energetici, che diventeranno sempre di più, a livello globale, l'ago della bilancia sulle aziende di produzione”, conclude.

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