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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Iran, Camera commercio Italo-Germanica: "Ora scelte strategiche, puntare su transizione energetica"

(Adnkronos) - Il conflitto in Medio Oriente sta impattando pesantemente sulle forniture energetiche delle imprese europee, in particolare su quelle italiane e tedesche. E per fronteggiare la crisi servono inziative strutturali, per accelerare la transizione energetica. E' la posizione della Camera di commercio Italo-Germanica (Ahk Italien), come spiega in un'intervista ad Adnkronos/Labitalia Luca Conti, presidente steering comittee energia della Camera e ceo di EON Italia. Come sta impattando la guerra in Medio Oriente sul fronte energetico e i rapporti industriali italo-tedeschi? Dobbiamo preoccuparti più dell'aumento del costo dell'energia o del blocco dello Stretto di Hormuz? "Il conflitto in Iran sta avendo effetti pesanti sui costi e sulle forniture energetiche.Prima della guerra il petrolio costava circa 70 dollari al barile, ora siamo a oltre 100. Il gas in Europa è aumentato del 50% in due giorni. La situazione è preoccupante e danneggia la nostra competitività industriale, anche perché l’industria europea, e soprattutto Italia e Germania, hanno già affrontato lo shock dell’invasione dell’Ucraina, diversificando le forniture con tutte le difficoltà del caso. Ma questo contesto fornisce anche la possibilità di rivedere scelte strategiche, agendo sul lungo termine con misure strutturali e non solo interventi a breve termine". In che senso? Cosa servirebbe sul lungo termine? "In questi momenti vediamo quanto rischiosa sia la dipendenza da gas e petrolio, che non è solo industriale ma anche, più profondamente, geopolitica. In questa prospettiva, investire nella transizione energetica non vuol dire solo ridurre il nostro impatto ambientale, ma anche rendere più resilienti i nostri sistemi produttivi, e più economiche le nostre produzioni, con evidenti effetti sulla competitività di cui tanto parliamo in Europa. Ridurre la dipendenza da fornitori critici non è solo una scelta ambientale, ma una strategia economica e di sicurezza. Da tempo come AHK Italien presentiamo la transizione come leva di competitività, e non freno ad essa: ed è proprio nei momenti di crisi che questo si dimostra chiaramente". Cosa ci dicono i dati? "Nel 2025 le rinnovabili hanno coperto il 41,1% della domanda elettrica nazionale, su un fabbisogno totale di 311,3 TWh. La produzione fotovoltaica ha raggiunto il record storico di 44,3 TWh, con un +25,1% rispetto al 2024, superando per la prima volta l'idroelettrico come prima fonte rinnovabile in Italia. Solare ed eolico insieme hanno prodotto il 21,1% del fabbisogno nazionale, cioè oltre un quinto. Per giunta, nel 2025 sono stati installati 7.191 MW di nuova capacità rinnovabile, trainati dal fotovoltaico con 6.437 MW, con una media di circa 600 MW al mese. A fine 2025 l'Italia conta quasi 18.000 MWh di capacità di accumulo installata, con una crescita del 46,6% rispetto all'anno precedente. Esistono quindi segnali importanti, che ci dimostrano come le rinnovabili siano un asset centrale anche per l’industria: ma sulle rinnovabili scontiamo anche un grande import di tecnologia su cui bisogna lavorare per evitare nuove dipendenze, perché la transizione va fatta anche industrialmente". In questo contesto, cosa devono fare il governo italiano e tedesco e anche l'Ue? "Dal nostro punto di vista, sul piano nazionale più che misure straordinarie o sconti temporanei sulle bollette, ossia la medicina per abbassare la febbre, andrebbero elaborate misure di ampio respiro che permettano la riduzione e decarbonizzazione dei consumi, diminuendo in maniera strutturale i costi energetici per famiglie e imprese, ossia la cura strutturale del problema. Negli ultimi mesi, con l’iperammortamento, è stato fatto un passo importante, che però va reso subito operativo. Come Camera di Commercio Italo-Germanica, inoltre, da tempo sottolineiamo la necessità di 'Energy Release 2.0', che estenderebbe anche alle aziende non energivore la regola per cui lo Stato fornisce energia a prezzo scontato dietro la costruzione di nuovi impianti rinnovabili. Capiamo ad esempio l’attenzione al gas data nel DL bollette, ma non possiamo non rilevare che ciò rischia di scoraggiare una serie di investimenti sulle rinnovabili di cui abbiamo bisogno. Anche perché sempre più nostre imprese legano la loro programmazione agli obiettivi ambientali e a Transizione 5.0. In generale, dunque, serve accelerare un cambio di paradigma: più facilità nell’accesso agli incentivi (e nella stabilità degli stessi, perché i costi iniziali sono un tema dirimente quando si parla di rinnovabili), coordinare il DL bollette e la legge di bilancio 2026 (ad esempio nelle parti riferite all’efficienza energetica e ai sistemi di accumulo), mettere a terra programmi mirati di formazione e upskilling per i lavoratori. Sul piano europeo, serve rafforzare la cooperazione industriale tra Italia e Germania, dove esistono già filiere integrate e catene del valore consolidate soprattutto in ambito manifatturiero, quindi nei settori più energivori. Questo è il momento per accelerare su risposte europee comuni, politiche industriali concordate e un mercato unico dell’energia. Non si può agire solo nei momenti di crisi, ma anzi bisogna intervenire strutturalmente perché, nelle crisi, si abbiano già gli strumenti per affrontarle: in questa prospettiva, la transizione energetica è una leva di competitività e resilienza dei sistemi produttivi europei. (di Fabio Paluccio)

Energia, dai falsi miti sulle rinnovabili ai green job, gli eventi di Key

(Adnkronos) - Dai falsi miti sulle rinnovabili all'innovazione tecnologica nella filiera, dalla collaborazione euro-africana ai green job. Sono questi alcuni dei temi al centro di Key - The Energy Transition Expo, la manifestazione di Ieg (Italian Exhibition Group) di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla transizione energetica, alla Fiera di Rimini dal 4 al 6 marzo. Un’informazione poco accurata spesso alimenta uno scetticismo generale sul fatto che le rinnovabili possano svolgere un ruolo centrale nel mix elettrico nazionale, inducendo anche forti opposizioni sui territori alla realizzazione degli impianti. L’evento Good news, bad news, fake news: le rinnovabili tra narrativa e realtà, organizzato da Italy for Climate, il centro studi della Fondazione per lo Sviluppo Sostenibile, ha voluto interrompere questa narrazione attraverso un confronto aperto tra esperti del mondo dell’informazione e operatori del settore. L’evento 'Energia e trasporti: gli scenari Iea tra innovazione tecnologica e sicurezza degli approvvigionamenti' a cura di Iea, Motus-E e Key, che si è svolto ieri, ha offerto un approfondimento sulle tecnologie che guideranno lo sviluppo del settore energetico e sull’impatto della nuova mobilità sulla domanda di energia globale, attraverso la presentazione, in esclusiva per l’Italia, di un estratto della nuova edizione del rapporto 'Energy Technology Perspectives'. Dal 2020 al 2025 le batterie hanno visto un calo dei costi del 35%, il fotovoltaico del 65% e l’eolico di oltre il 30%. Ciò ha favorito la diffusione delle tecnologie pulite, che oggi hanno un valore di mercato intorno a 1.000 miliardi di dollari, destinato a triplicare entro il 2035. Responsabili politici africani ed europei, leader del settore, investitori, aziende di servizi pubblici e partner di sviluppo si sono ritrovati a Key nei due eventi 'Solar PV/Wind power and Battery Storage Systems: the key to energy self-sufficiency - Driving Africa’s Energy Transition' e 'Multiple financing instruments need to be scaled up to accelerate Africa’s energy future and to improve energy access' a cura della fondazione Res4Africa. Il primo evento ha sottolineato il ruolo crescente dei sistemi fotovoltaici, eolici e di accumulo a batteria nell'ampliare l'accesso all'elettricità in Africa, rafforzare la resilienza della rete e ridurre la dipendenza dalla generazione diesel. Il secondo evento si è concentrato sulla mobilitazione di capitali e sul potenziamento di strumenti di finanziamento innovativi a sostegno della diffusione dell'energia pulita in tutta l'Africa. Infine, in un panorama lavorativo in cui la domanda di profili specializzati nei green jobs supera spesso l’offerta disponibile, si è tenuto a Key l’evento 'We want you! Le imprese si presentano al mondo del lavoro'. L’iniziativa ha offerto una fotografia dell’attuale mercato occupazionale legato alla sostenibilità. La sessione si è confermata un’occasione per accorciare le distanze tra domanda e offerta, posizionandosi come un punto di riferimento per studenti, giovani professionisti e talenti che desiderano orientare il proprio percorso di carriera verso i comparti più innovativi e sostenibili del futuro.

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