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(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, Uniamo Rare Diseases Italy, in qualità di coordinatore nazionale, ha presentato oggi le iniziative previste per la campagna #UNIAMOleforze 2026 con un evento istituzionale in collaborazione con il ministero della Salute. Nel corso del mese di febbraio - sul tema della Giornata 'Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici' - si svolgeranno decine di eventi promossi da istituzioni, società scientifiche, singoli e associazioni, per attirare attenzione sulle persone con malattie rare, sui loro bisogni e diritti. In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, circa 300 milioni nel mondo. A testimonianza di come le malattie rare rappresentano un argomento di rilievo per tutte le parti del sistema - riporta una nota - in occasione dell'evento le principali istituzioni e stakeholder della salute del nostro Paese hanno parlato di programmazione sanitaria, valutazione delle tecnologie (Hta), screening neonatale, horizon scanning, accesso regionale e ruolo dei presidi territoriali nella distribuzione dei farmaci. "La Giornata delle malattie rare giunge alla 19esima edizione - afferma Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione italiana malattie rare - Cinque anni fa abbiamo iniziato un viaggio ideale attraverso il quale scandire il percorso delle nostre persone nel loro approccio alla patologia: dal percorso diagnostico alla presa in cura olistica, passando dalla necessità degli approfondimenti legati alla ricerca. Quest'anno la giornata ha come focus l'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti non farmacologici". Solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento farmacologico specifico, quasi mai una cura, sottolinea Uniamo. Esistono tempi diversi di accesso ai farmaci a livello regionale e se le patologie sono sottodiagnosticate i tempi si allungano ulteriormente. Per la maggior parte delle malattie rare i trattamenti riabilitativi, la logopedia, la psicomotricità, il supporto psicologico, i dispositivi medici sono l'unico modo per migliorare sensibilmente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. La legge 175/2021 ha statuito il diritto a questi trattamenti, che dovrebbero essere erogati con continuità e uniformemente su tutto il territorio nazionale. "Secondo i dati più recenti - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare - l'Italia ha approvato 146 farmaci orfani sui 155 autorizzati da Ema, che significa il 94,2% del totale; un dato che ci colloca al secondo posto in Europa. Il nostro Paese è un punto di riferimento per la gestione delle malattie rare in Europa, ma esistono ancora diversi margini di miglioramento sui quali lavorare in un'ottica di sistema. Tra questi senza dubbio la semplificazione dell'accesso attraverso procedure più snelle e una distribuzione territoriale sempre più efficiente". Aggiunge Fausta Bergamotto, sottosegretario di Stato al ministero delle Imprese e del Made in Italy: "L'Italia è ormai da anni leader in Europa nel settore farmaceutico, che rappresenta uno dei settori più produttivi del nostro Paese. Abbiamo il dovere di sostenere ogni strumento che possa fare la differenza nella vita delle persone con malattie rare: farmaci innovativi ma anche dispositivi medici e tecnologie diagnostiche d'avanguardia, che rappresentano talvolta l'unica risposta terapeutica. Sostenere questa filiera di eccellenza del Made in Italy significa crescere come sistema-Paese e mettere l'innovazione al servizio dei bisogni reali dei cittadini". Grazie agli incentivi economici pensati per le malattie rare (Regolamento europeo farmaci orfani) e all'impegno di tante aziende e ricercatori - riferisce Uniamo - stiamo assistendo allo sviluppo di terapie avanzate e innovative, ma anche di dispositivi medici ad alto contenuto tecnologico e digital therapies. Con il drug repurposing diamo nuova vita a farmaci già in uso. I punti oggi all'attenzione sono la sostenibilità economica di tutto questo e le modalità attraverso le quali rendiamo l'innovazione disponibile in maniera trasversale e simultanea sul territorio italiano. Il nostro Paese è oggi secondo in Europa per numero di farmaci disponibili dopo l'approvazione dell'Agenzia europea dei medicinali (Ema). Questo è un primato che non va sottovalutato. Qualche miglioramento può essere fatto sui tempi di approvazione, specialmente se riguardano farmaci per patologie completamente orfane o gravemente degenerative. "Come Aifa siamo chiamati a portare l'innovazione al paziente, accelerando la disponibilità dei farmaci più promettenti - evidenzia Robert Nisticò, presidente Agenzia italiana del farmaco - Ma dobbiamo anche adottare modelli nuovi e più flessibili per valutare le terapie in arrivo e riconoscerne il reale valore aggiunto. In questa prospettiva la valutazione non può limitarsi al costo, quasi sempre elevatissimo, di questi prodotti, ma deve tenere conto dell'impatto complessivo sui sistemi sanitari e quindi, ad esempio, dei risparmi che un farmaco 'risolutivo' può generare in termini di minori spese per prestazioni sanitarie e assistenziali. Per questo ritengo sia molto utile poter contare su dati solidi e condivisi con le Regioni e sul confronto continuo e proficuo con le associazioni dei pazienti". La velocità di accesso ai farmaci e/o ad altri trattamenti è subordinata a una diagnosi certa e incontrovertibile. Gli sforzi devono quindi concentrarsi anche sulla diminuzione dei tempi diagnostici, che sono ancora superiori ai 4 anni di media, rimarca Uniamo. Un pilastro fondamentale è rappresentato dallo screening neonatale esteso (Sne). L'aggiornamento del panel nazionale, però, non è tempestivo: le Regioni attivano quando possibile progetti pilota, ma si creano situazioni in cui nascere in un luogo invece che in un altro può comportare una vita completamente diversa. Su questo si è soffermato il direttore generale dell'Istituto superiore di sanità, Andrea Piccioli: "Lo screening neonatale esteso è un programma unico a livello internazionale, che garantisce a tutti i bambini nati in Italia un accesso equo alla diagnosi precoce di circa 50 malattie genetiche. Il Centro di coordinamento degli screening neonatali, istituito presso l'Iss, ha il compito di assicurare un'implementazione omogenea del programma su tutto il territorio nazionale e di produrre le evidenze necessarie a superare le disuguaglianze territoriali. L'aggiornamento periodico del pannello delle patologie è essenziale per garantire appropriatezza clinica e massimo beneficio per la popolazione e richiede un processo fondato su solide basi scientifiche e su un monitoraggio continuo, attento all'equità di accesso, alla qualità clinica e alla sostenibilità del sistema". Sui temi della presa in carico e sulla personalizzazione dei trattamenti non farmacologici, Paola Facchin, coordinatrice Tavolo tecnico interregionale malattie rare, sottolinea che "per le persone con malattia rara occorre una presa in carico olistica che comprenda quanto necessario per il miglioramento della loro qualità di vita. Occorrono anche finanziamenti dedicati alle strutture che se ne prendono carico, proprio per garantire team multidisciplinari e tempi di visita che oltrepassano la normalità. Anche per i trattamenti riabilitativi non si può 'fare una media', ma dare a ciascuno secondo il suo bisogno, come il criterio dell'equità esige". All'incontro è stato dedicato ampio spazio anche al ruolo dell'industria e della ricerca in uno scenario nazionale ed europeo complesso, grazie ai contributi del comandante dello Stabilimento chimico farmaceutico militare, colonnello Arcangelo Moro, al presidente di Assobiotec, Fabrizio Greco, e al presidente di Farmindustria, Marcello Cattani. Con la campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - l'associazione ribadisce la necessità di un impegno condiviso tra istituzioni, comunità scientifica, imprese e associazioni per garantire alle persone con malattia rara pari diritti di accesso alle cure, indipendentemente dalla Regione di residenza e dalla condizione socio-economica. Tutte le informazioni sulla campagna e sugli eventi della Giornata delle malattie rare 2026 sono disponibili su uniamo.org/uniamoleforze2026.
(Adnkronos) - "Il 2026 fin da questo mese di gennaio si presenta come un anno ancora complesso. E altrettanto vero che se si guarda l'andamento delle Borse e l'intrapredenza dei nostri imprenditori, e quindi la loro volontà di reazione, riteniamo che ci siano delle opportunità e delle possibilità, vedi il Mercosur, per poter fare delle interessanti azioni che porteranno nella manifattura ad un aumento dei fatturati e della penetrazione del prodotto made in Italy". Così, in un'intervista ad Adnkronos/Labitalia, Raffaello Napoleone, presidente di It-ex, l'associazione che rappresenta le fiere italiane a valenza internazionale.
(Adnkronos) - La sostenibilità passa anche dagli imballaggi. Progettazione, riutilizzo e riciclabilità sono i pilastri su cui agire per minimizzare l’impatto ambientale del packaging e promuovere l’economia circolare anche in questo ambito. A dare la direzione è un nuovo regolamento europeo, il Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation), che si occupa di fissare requisiti vincolanti per le imprese e nuove abitudini di consumo per i consumatori per quanto riguarda tutti i tipi di imballaggio. Il Regolamento (UE) 2025/40, il Ppwr appunto, è entrato in vigore l’11 febbraio 2025 con applicazione obbligatoria dal 12 agosto 2026. Il suo obiettivo è quello di ridurre rifiuti, sprechi e impatto ambientale degli imballaggi lungo tutto il ciclo di vita di questi ultimi. E allo stesso tempo, per questa via, contenere l’uso di materie prime vergini e favorire una transizione verso un’economia più sostenibile, circolare. Il problema non è da poco: in media, fa sapere la Commissione europea, ogni europeo genera quasi 180 kg di rifiuti di imballaggio all’anno. Senza contare che gli imballaggi sono uno dei principali utilizzatori di materiali vergini, poiché il 40% della plastica e il 50% della carta utilizzati nell’Unione sono destinati proprio agli imballaggi. Senza interventi, l’Unione registrerebbe un ulteriore aumento del 19% dei rifiuti di imballaggio entro il 2030, del 46% per quelli in plastica. Per evitare un simile scenario, il PPWR coinvolge ogni fase che riguardi gli imballaggi: dall’ideazione all’utilizzo, dal riuso al riciclo. Per le imprese, saranno necessari investimenti nella riprogettazione, nell’approvvigionamento di materiali riciclati e nell’adeguamento dei processi operativi. Ma anche i consumatori avranno un ruolo, perché dovranno adattarsi soprattutto alla raccolta differenziata e all’uso crescente di opzioni riutilizzabili. Più nel dettaglio, il Regolamento europeo sugli imballaggi e i rifiuti di imballaggio, elemento chiave del Green Deal, sostituisce la vecchia Direttiva 94/62/CE ed è direttamente applicabile in tutti gli Stati membri, senza necessità di essere recepito (a differenza, appunto, di una direttiva). Le nuove norme si applicano a tutti gli imballaggi, indipendentemente dal materiale (plastica, carta, metallo, vetro) e dalla provenienza (industriale, commerciale, domestica). L’obiettivo principale è ridurre questo tipo di rifiuti del 15% entro il 2040 per Stato membro e pro capite, rispetto al 2018. Secondo la Commissione, ciò porterebbe a una riduzione complessiva dei rifiuti nell’Ue di circa il 37% rispetto a uno scenario senza modifiche alla legislazione. Per fare ciò, la normativa parte dalla prevenzione, stabilendo obiettivi vincolanti di riduzione degli imballaggi, prosegue con il riuso, prevedendo quote minime obbligatorie per imballaggi riutilizzabili (soprattutto per horeca, trasporti, e-commerce) e introduce la riciclabilità totale entro il 2030 di tutti gli imballaggi. Il testo impone inoltre percentuali minime obbligatorie di plastica riciclata, il divieto di imballaggi inutili (es. doppi imballaggi, packaging solo estetico) e un’etichettatura con simboli e indicazioni uguali in tutta l’Ue in modo da facilitare il corretto smaltimento ovunque nel mercato europeo. Viene anche estesa ulteriormente la responsabilità del produttore (Erp): chi immette imballaggi sul mercato paga di più se inquina di più. Gli obblighi comunque avranno un’attuazione graduale: entro il 17 febbraio 2027 gli operatori della ristorazione e del takeaway devono consentire il riutilizzo di contenitori personali (bring-your-own) alle stesse condizioni economiche del monouso e il 17 febbraio 2028 è prevista l’attivazione di sistemi di imballaggi riutilizzabili nella vendita (condizioni non meno favorevoli rispetto al monouso). Entro il 2030, infine, devono essere raggiunti numerosi target vincolanti come la già citata riciclabilità di tutti gli imballaggi e il contenuto minimo di materiale riciclato (es. plastica). Alcune disposizioni (come etichettatura armonizzata o criteri specifici di riciclabilità) saranno precisate tramite atti delegati e successivi regolamenti di attuazione nei prossimi anni. Oltre ai produttori, anche i distributori finali (inclusi retailer e operatori horeca) saranno chiamati a rispettare requisiti sul riuso e sull’offerta di alternative al monouso. La non conformità alle disposizioni del PPWR potrebbe comportare sanzioni importanti. “Abbiamo tutti ricevuto prodotti ordinati online in scatole eccessivamente grandi. E ci siamo spesso chiesti come separare i rifiuti per il riciclo, cosa fare di quella busta biodegradabile o se tutto questo imballaggio verrà riutilizzato o almeno trasformato in nuovi materiali preziosi”, ha sottolineato Virginijus Sinkevičius, commissario per l’ambiente, gli oceani e la pesca dal 2019 al 2024, in occasione della presentazione della proposta di revisione della legislazione Ue sugli imballaggi e sui rifiuti di imballaggio nel 2022. “Con le nuove norme (…) creeremo le condizioni giuste affinché i principi dell’economia circolare – ridurre, riutilizzare, riciclare – funzionino. Imballaggi e bioplastiche più sostenibili rappresentano nuove opportunità di business nella transizione verde e digitale, innovazione e nuove competenze, posti di lavoro locali e risparmi per i consumatori”, ha precisato ancora. Non sono mancate però le critiche: il PPWR di fatto incide direttamente su molti settori: industria alimentare, grande distribuzione e-commerce, vino, olio, cosmetica, farmaceutica e sistemi consortili (come quelli italiani). Il Regolamento, perciò, è stato molto dibattuto, anche in Italia, soprattutto per la complessità operativa ma anche per ragioni legate al divario con gli altri Paesi europei per quanto riguarda la raccolta differenziata e degli impianti di trattamento.