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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Mobilidesignoccasioni, come evitare le truffe quando si cercano prodotti di arredo on line

(Adnkronos) - In un’epoca in cui consultare il web per cercare prodotti, informazioni e per leggere recensioni è ormai la norma, rimanere attenti e informati per evitare raggiri è indispensabile. Il fenomeno delle truffe online, negli ultimi tempi, ha assunto proporzioni allarmanti, diventando una delle principali preoccupazioni per i consumatori, ma anche per le aziende. “Sempre più persone - spiega Paolo Vismara, fondatore di Mobilidesignoccasioni, una vetrina online con oltre 15.000 prodotti esposti negli showroom di tutta Italia - cercano l’occasione giusta per acquistare arredamento di design a prezzi accessibili e questo rappresenta certamente un vantaggio. Grazie a internet, è possibile muoversi in uno spazio potenzialmente infinito ed entrare in contatto con molti rivenditori che, muovendosi fisicamente, non si potrebbero incontrare. Questa grande opportunità espone però il consumatore anche alla possibilità di visualizzare in rete offerte ingannevoli pubblicate da truffatori professionisti”. Ecco alcuni semplici consigli di buon senso per evitare di incorrere in spiacevoli esperienze. 1) Prezzi troppo bassi? Attenzione! Se una cucina completa di elettrodomestici e di un brand di alta gamma è in vendita a poche migliaia di euro, è molto probabile che ci sia qualcosa di sospetto. Un prezzo troppo basso rispetto al valore reale del mobile dovrebbe subito allarmare e motivare a ricercare in rete lo stesso prodotto al fine di mettere a confronto i due prezzi. Quindi è fondamentale, prima di acquistare un prodotto online, fare le dovute ricerche per accertarne la legittima provenienza. Non dimentichiamo che acquistare un bene di provenienza illecita fa incorrere nel reato di incauto acquisto (Art 712 c.p) soggetto a sanzioni. 2) Verifica del venditore. Controllare che il venditore sia identificabile, ricontattabile e con sede verificabile. Leggere le recensioni sulla sua affidabilità è un primo passo per non imbattersi in truffe o raggiri. I motori di ricerca e i social aiutano molto. 3) Diffidare delle offerte lampo troppo aggressive. Se un venditore insiste per far acquistare subito perché l’offerta scade tra poche ore, potrebbe essere una tecnica di pressione per far cadere l’acquirente in trappola. 4) Informazioni sul prodotto. Verificare le informazioni sul prodotto (come caratteristiche e misure). Se il prodotto è identificabile, è possibile farlo consultando il sito ufficiale del produttore. 5) Controllare le foto e la descrizione. Le immagini del prodotto devono essere reali. Chiedere ulteriori foto o video, se ci sono dubbi, può essere una buona idea per capire se si tratta di un’offerta reale. Anche la descrizione deve essere chiara e dettagliata, se non lo è, probabile che sia falsa. 6) Chiedere di vedere il prodotto di persona. Se possibile, chiedere di visitare il punto vendita prima di concludere l’acquisto. Se il venditore si rifiuta di far vedere il prodotto, potrebbe esserci qualcosa di sospetto. 7) Verificare il sito web. Un sito con errori grammaticali evidenti nei testi, contatti poco chiari, sprovvisto di una sezione dedicata a termini e condizioni e mancanza di Partita Iva è, quasi certamente, poco affidabile. 8) Annunci ingannevoli: come si configurano. Nel caso di acquisto di mobili, la modalità frequentemente usata dai truffatori consiste nel copiare da portali affidabili inserzioni in cui il prodotto è proposto con un prezzo corretto per proporlo su siti di annunci effettuati da privati o siti truffaldini, scontando lo stesso dell’80% 90%, così da rendere estremamente conveniente l’acquisto. Il problema è che le persone che lo acquisteranno saranno truffate in quanto non riceveranno il prodotto e quindi subiranno la perdita della somma pagata. 9) Attenzione alle comunicazioni anomale. Ricevere mail o messaggi con richieste insolite, link sospetti o offerte esagerate è un campanello d’allarme. Meglio contattare il negozio attraverso i suoi canali ufficiali, al telefono o di persona per avere delucidazioni in merito. 10) Affidarsi a piattaforme sicure come Mobilidesignoccasioni.com. Scegliere sempre portali che garantiscono la qualità e l’affidabilità dei rivenditori per evitare il rischio di truffe. Come segnalare una truffa? Nel caso capitasse di imbattersi in annunci ingannevoli o di subire una truffa, il consiglio è di segnalarlo subito alle autorità competenti: Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni (Agcom), Autorità Garante della concorrenza nel mercato (Agcm), Polizia Postale “Stiamo vivendo - osserva Paolo Vismara - un momento di incertezze economiche ed è normale che le persone cerchino di risparmiare. Noi, ormai 15 anni fa, abbiamo creato Mobilidesignoccasioni per consentire ai negozi di arredamento di vendere a prezzi scontati arredi da esposizione, ma anche ai clienti finali di trovare un prodotto di design a un prezzo accessibile, con un vantaggio per entrambe le parti. Per noi è fondamentale garantire trasparenza, qualità, sicurezza e innovazione, affinché il design non sia un lusso riservato a pochi, ma un'opportunità alla portata di tutti. In questo modo, speriamo di contribuire a creare case più belle e funzionali, senza compromettere il budget delle famiglie e, se possibile, aiutarle a non cadere nei tranelli dei truffatori”.

Sostenibilità, da Fondazione Agsm Aim primo bando su sport e inclusione

(Adnkronos) - È iniziata ufficialmente l'attività operativa della Fondazione Agsm Aim, realtà nata con lo scopo di sostenere lo sviluppo sociale, educativo e culturale dei territori di Verona e Vicenza, con una particolare attenzione alla sostenibilità ambientale. La Fondazione agirà infatti su tre linee di intervento prioritarie: 'Energie per educare', per promuovere iniziative sui temi dell’educazione e dell’istruzione, 'Energie per la comunità', incentrata sui temi del sociale, della solidarietà e dell’inclusione ed 'Energie per la cultura'. Nel corso della conferenza stampa tenutasi questa mattina nella sede di Agsm Aim è stato presentato il sito ufficiale, fondazione.agsmaim.it, e il primo bando nell’ambito della linea di intervento 'Energie per la Comunità', con una dotazione complessiva di 100mila euro, destinato a sostenere progetti basati sull’attività sportiva come veicolo di inclusione sociale, in particolare rivolti a minori che si trovano in condizioni di fragilità o vulnerabilità. I soggetti interessati, quali Enti del Terzo Settore, imprese sociali, enti sportivi dilettantistici e altri enti non commerciali, potranno presentare le proprie candidature compilando il form online disponibile dal prossimo 21 aprile e fino al 31 maggio 2025. Le iniziative saranno valutate sulla base dell'impatto sociale, della sostenibilità economica e della capacità di attivare reti territoriali innovative. Annunciato anche il secondo bando che si concentrerà su un unico progetto dedicato al recupero storico della presenza di Agsm Aim sui territori, con finalità educative e orientate ai temi della sostenibilità ambientale. Il bando verrà pubblicato successivamente alla chiusura delle candidature per il primo. "La Fondazione Agsm Aim è nata con l’intento di lasciare un segno positivo e concreto sui nostri territori, investendo su progetti capaci di generare valore sociale e ambientale duraturo. L’intento è soprattutto quello di sostenere piccole realtà che nel locale hanno grandi potenzialità generative in termini di impatto sociale. Il primo bando, focalizzato sullo sport e l’inclusione, è la dimostrazione tangibile del nostro impegno verso i più giovani e le comunità locali, specialmente in un momento in cui la città di Verona e tutto il Veneto si preparano al grande appuntamento olimpico: è importante sostenere anche le attività sportive più piccole, che hanno il potenziale di fare la differenza nella vita di tanti ragazzi", ha dichiarato Giorgio Mion, presidente della Fondazione Agsm Aim. Federico Testa, presidente del Gruppo Agsm Aim, ha aggiunto: "Siamo orgogliosi di sostenere la Fondazione Agsm Aim fin dalla sua nascita. Le iniziative che sta lanciando non solo riflettono perfettamente i valori del nostro Gruppo, ma sono anche strumenti essenziali per la valorizzazione dei nostri territori e delle loro potenzialità. Crediamo fortemente che sostenere progetti di inclusione sociale, educazione e sostenibilità ambientale contribuisca a creare comunità più unite e pronte alle sfide del futuro".

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