Giornata mondiale delle malattie rare, neurologi: "Puntare su ricerca e innovazione"

(Adnkronos) - La Società italiana di neurologia (Sin) aderisce alla celebrazione della Giornata delle malattie rare 2025 in calendario il 28 febbraio, un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su una delle sfide più complesse e urgenti della medicina moderna. Milioni di persone nel mondo vivono con malattie rare, molte delle quali colpiscono il sistema nervoso centrale o periferico, provocando disabilità gravi e invalidanti. In particolare, le malattie rare neurologiche rappresentano un gruppo di patologie eterogenee e complesse, spesso accomunate da diagnosi tardiva, decorso peggiorativo progressivo, difficoltà nell'accesso alle terapie e isolamento dei pazienti e delle loro famiglie. "La Società italiana di neurologia - afferma Alessandro Padovani, presidente della Sin - è fermamente convinta che la ricerca scientifica, l'innovazione tecnologica e la valorizzazione dei centri di riferimento per le malattie rare siano il fondamento su cui costruire il futuro per i pazienti affetti. E' essenziale che la ricerca non solo prosegua nell'individuazione di trattamenti innovativi e terapie specifiche, ma anche lavori sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione del trattamento e sull'accompagnamento psicologico e sociale dei pazienti. A tal riguardo, la Sin rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra specialisti neurologi, altre figure sanitarie, istituzioni e associazioni di pazienti. La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua per i professionisti della salute e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le criticità legate alle malattie rare". Le malattie neurologiche rare "richiedono un approccio multidisciplinare e altamente specializzato - sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del gruppo di studio di Neurogenetica clinica e Malattie rare della Sin - e spesso la diagnosi precoce è difficile a causa della rarità dei casi e della varietà di sintomi; tuttavia, il riconoscimento tempestivo è fondamentale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità di vita e rallentare la progressione della malattia. Purtroppo, ad oggi, molte di queste malattie sono incurabili o difficilmente trattabili, ma la ricerca scientifica sta facendo progressi significativi e, negli ultimi anni, abbiamo assistito allo sviluppo di terapie innovative (terapie enzimatiche sostitutive, terapie molecolare e terapie geniche) che hanno cambiato la storia naturale di alcune severe malattie come l'atrofia muscolare spinale, la glicogenosi tipo II e la neuropatia da transtiretina. Ulteriori terapie innovative per altre malattie rare sono in avanzato stato di studio e la comunità scientifica è attivamente impegnata nella sperimentazione clinica per far sì che i farmaci più promettenti possano essere disponibili per i pazienti nel più breve tempo possibile". Al di là degli aspetti strettamente medici e terapeutici, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie neurologiche rare è un importante obiettivo per la comunità medica. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare è complesso e difficoltoso, tanto per ottenere la diagnosi corretta quanto per la gestione quotidiana della malattia. Per questo motivo la Sin pone un forte accento sull'importanza delle reti tra clinici, pazienti e famiglie. E' essenziale che le istituzioni, i clinici e le associazioni di pazienti lavorino insieme per organizzare percorsi ospedale-territorio efficaci e funzionali, e così venire sempre più incontro alle esigenze quotidiane dei pazienti e delle loro famiglie. Fondamentale, in tal senso, è anche la diffusione della conoscenza tra il personale sanitario. Per questa ragione, nel 2025 la Sin ha organizzato due importanti momenti di condivisione e di aggiornamento: il convegno 'Advances in management of rare neurological diseases' che si terrà a Brescia il 26 febbraio e il corso di aggiornamento della Scuola superiore di neurologia che si terrà in due moduli nella seconda metà del 2025, rivolto a giovani medici specialisti in formazione e neospecialisti con la finalità di sensibilizzare le nuove generazioni di medici alle problematiche die pazienti affetti da malattie rare. La Giornata delle malattie rare è "anche l'occasione per sollecitare le istituzioni e la politica sanitaria a mettere in campo azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare - conclude Padovani - e la Sin continuerà a lavorare per garantire che ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della sua malattia e dalla sua residenza, riceva la diagnosi, il supporto e le terapie adeguate per la sua condizione".

Al Café Ginori a Roma arte della porcellana a braccetto con quella dell'ospitalità e della cucina

(Adnkronos) - L’arte della porcellana a braccetto con quella dell'ospitalità e della cucina. E' l'innovativa combinazione di eccellenze offerta da Café Ginori, il nuovo indirizzo romano di Rocco Forte Hotels. Il primo ristorante con boutique, nato dalla partnership tra Hotel de la Ville e Ginori 1735, da tre secoli uno dei principali marchi mondiali nel settore del lusso e del lifestyle, espressione dell’eccellenza italiana nella porcellana pura e nel design, dal 2013 parte del Gruppo Kering. Un luogo dove gli ospiti possono compiere, a qualsiasi ora, un viaggio culinario con i menu firmati dallo chef Fulvio Pierangelini ma anche approfittare della raffinata boutique delle famose porcellane. Nelle sale affacciate su via Sistina, gli ambienti sono impreziositi da vivaci tessuti e arredi della collezione home decor Domus, riflettendo l’atmosfera del flagship Ginori 1735. I motivi iconici della Maison abbinati in combinazioni eleganti e raffinate diventano essi stessi elemento di décor: dalla carta da parati Oriente Italiano ai tessuti ricamati utilizzati su cuscini, tappezzerie e sedie della collezione Domus. Così come firmata Ginori 1735 è la mise en place, dai sottopiatti alle tazzine da caffè: colori diversi in infiniti abbinamenti per ogni tavolo e collezioni diverse nei diversi momenti della giornata, dal pranzo fino all'aperitivo e alla cena. Il percorso gastronomico firmato dal Creative director of food di Rocco Forte Hotels trova così il connubio con le tre collezioni che incarnano lo spirito e lo stile di Ginori 1735: Oriente Italiano, Il Viaggio di Nettuno e Labirinto. Aperto ogni giorno dalle 10,30 fino alle 22,30, il Café Ginori propone un’offerta culinaria scandita in tre momenti: un menù all day disponibile fino alle 19, accompagnato dai menu à la carte del pranzo e della cena, arricchiti giornalmente da proposte che valorizzano la stagionalità delle materie prime. Tra le creazioni di Fulvio Pierangelini in esclusiva per Café Ginori a Roma, gli 'Scampi, mango di Sciacca caramellato, carciofi, caviale Asetra', la 'Cacio e pepe con astice' e la 'Caesar salad di pollo croccante, tartufi di stagione'. Per dessert immancabile la brioche di Fulvio Pierangelini alle spezie. Prima di uscire si attraversa la boutique, parte integrante del Café Ginori, per dare un'occhiata alle raffinate proposte del brand e, perché no, portare a casa l'arte della tavola Ginori 1735, oltre all'esperienza del nuovo indirizzo della Capitale.

Myplant & Garden, Bödeker (Bpla): "Come gestire il verde? Impariamo dalla natura"

(Adnkronos) - Come gestire il verde in caso di siccità? "Possiamo imparare dalla natura per capire cosa fare. Osservare le piante e il modo in cui crescono. È molto semplice monitorare il verde nelle nostre città con l’aiuto delle nuove tecnologie". Lo ha affermato Jens Bödeker, partner Bödeker Landscape Architects e consulente della Royal Commission di Riyadh City, intervistato a valle del panel 'Learning from … Gestione del verde pubblico e cambiamento climatico' che si è svolto durante la prima giornata di lavori della IX edizione del Salone internazionale del Verde, Myplant & Garden 2025, la manifestazione dedicata al florovivaismo in svolgimento a Fiera Milano Rho, fino al 21 febbraio 2025. Un incontro, a cura di Green City Italia, in collaborazione con Myplant & Garden, Regione Lombardia e Comune di Milano, che ha rappresentato un importante banco di confronto per la condivisione di esperienze e strategie volte a migliorare la gestione del verde pubblico e la natura urbana, con un particolare sguardo ai fenomeni del cambiamento climatico. "Ho sentito che Milano ha circa 40 mila alberi -ha detto Bödeker- ma si tratta di alberi pubblici. Abbiamo la necessità di misurare anche gli alberi privati e con le moderne tecnologie è facile farlo", le sue parole.

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