Giornata mondiale delle malattie rare, neurologi: "Puntare su ricerca e innovazione"

(Adnkronos) - La Società italiana di neurologia (Sin) aderisce alla celebrazione della Giornata delle malattie rare 2025 in calendario il 28 febbraio, un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su una delle sfide più complesse e urgenti della medicina moderna. Milioni di persone nel mondo vivono con malattie rare, molte delle quali colpiscono il sistema nervoso centrale o periferico, provocando disabilità gravi e invalidanti. In particolare, le malattie rare neurologiche rappresentano un gruppo di patologie eterogenee e complesse, spesso accomunate da diagnosi tardiva, decorso peggiorativo progressivo, difficoltà nell'accesso alle terapie e isolamento dei pazienti e delle loro famiglie. "La Società italiana di neurologia - afferma Alessandro Padovani, presidente della Sin - è fermamente convinta che la ricerca scientifica, l'innovazione tecnologica e la valorizzazione dei centri di riferimento per le malattie rare siano il fondamento su cui costruire il futuro per i pazienti affetti. E' essenziale che la ricerca non solo prosegua nell'individuazione di trattamenti innovativi e terapie specifiche, ma anche lavori sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione del trattamento e sull'accompagnamento psicologico e sociale dei pazienti. A tal riguardo, la Sin rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra specialisti neurologi, altre figure sanitarie, istituzioni e associazioni di pazienti. La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua per i professionisti della salute e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le criticità legate alle malattie rare". Le malattie neurologiche rare "richiedono un approccio multidisciplinare e altamente specializzato - sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del gruppo di studio di Neurogenetica clinica e Malattie rare della Sin - e spesso la diagnosi precoce è difficile a causa della rarità dei casi e della varietà di sintomi; tuttavia, il riconoscimento tempestivo è fondamentale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità di vita e rallentare la progressione della malattia. Purtroppo, ad oggi, molte di queste malattie sono incurabili o difficilmente trattabili, ma la ricerca scientifica sta facendo progressi significativi e, negli ultimi anni, abbiamo assistito allo sviluppo di terapie innovative (terapie enzimatiche sostitutive, terapie molecolare e terapie geniche) che hanno cambiato la storia naturale di alcune severe malattie come l'atrofia muscolare spinale, la glicogenosi tipo II e la neuropatia da transtiretina. Ulteriori terapie innovative per altre malattie rare sono in avanzato stato di studio e la comunità scientifica è attivamente impegnata nella sperimentazione clinica per far sì che i farmaci più promettenti possano essere disponibili per i pazienti nel più breve tempo possibile". Al di là degli aspetti strettamente medici e terapeutici, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie neurologiche rare è un importante obiettivo per la comunità medica. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare è complesso e difficoltoso, tanto per ottenere la diagnosi corretta quanto per la gestione quotidiana della malattia. Per questo motivo la Sin pone un forte accento sull'importanza delle reti tra clinici, pazienti e famiglie. E' essenziale che le istituzioni, i clinici e le associazioni di pazienti lavorino insieme per organizzare percorsi ospedale-territorio efficaci e funzionali, e così venire sempre più incontro alle esigenze quotidiane dei pazienti e delle loro famiglie. Fondamentale, in tal senso, è anche la diffusione della conoscenza tra il personale sanitario. Per questa ragione, nel 2025 la Sin ha organizzato due importanti momenti di condivisione e di aggiornamento: il convegno 'Advances in management of rare neurological diseases' che si terrà a Brescia il 26 febbraio e il corso di aggiornamento della Scuola superiore di neurologia che si terrà in due moduli nella seconda metà del 2025, rivolto a giovani medici specialisti in formazione e neospecialisti con la finalità di sensibilizzare le nuove generazioni di medici alle problematiche die pazienti affetti da malattie rare. La Giornata delle malattie rare è "anche l'occasione per sollecitare le istituzioni e la politica sanitaria a mettere in campo azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare - conclude Padovani - e la Sin continuerà a lavorare per garantire che ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della sua malattia e dalla sua residenza, riceva la diagnosi, il supporto e le terapie adeguate per la sua condizione".

Lavoro, Civ Inps: 52,5% tasso occupazione donne e 70,4% uomini, condizioni di svantaggio

(Adnkronos) - Sono ancora rilevanti le condizioni di svantaggio delle donne in Italia, nell’ambito lavorativo, familiare e sociale. Questo è quanto emerge dal Rendiconto di genere, presentato oggi a Roma dal Consiglio di indirizzo e vigilanza dell’Inps, che contiene dati significativi relativi alla presenza delle donne nel mercato del lavoro e nei percorsi di istruzione, ai livelli retributivi e pensionistici, agli strumenti di sostegno al lavoro di cura, alla violenza di genere. Nel 2023, il tasso di occupazione femminile in Italia si è attestato al 52,5%, rispetto al 70,4% degli uomini, evidenziando un divario di genere significativo pari al 17,9 punti percentuali. Inoltre, le assunzioni femminili hanno rappresentato solo il 42,3% del totale. L'instabilità occupazionale, in Italia, coinvolge soprattutto il genere femminile in quanto solo il 18% delle assunzioni di donne sono a tempo indeterminato a fronte del 22,6% degli uomini. Le lavoratrici con un contratto a tempo parziale sono il 64,4% del totale e anche il part time involontario è prevalentemente femminile, rappresentando il 15,6% degli occupati, rispetto al 5,1% dei maschi. Il gap retributivo di genere rimane un aspetto critico, con le donne che percepiscono stipendi inferiori di oltre venti punti percentuali rispetto agli uomini. In particolare, fra i principali settori economici, la differenza è pari al 20% nelle attività manifatturiere, 23,7% nel commercio, 16,3% nei servizi di alloggio e ristorazione, 32,1% nelle attività finanziarie, assicurative e servizi alle imprese. Appena il 21,1% dei dirigenti è donna, mentre tra i quadri il genere femminile rappresenta solo il 32,4%. Per quanto riguarda il livello di istruzione, nel 2023 le donne hanno superato gli uomini sia tra i diplomati (52,6%) sia tra i laureati (59,9%), ma questa superiorità nel percorso di studi non si traduce in una maggiore presenza nelle posizioni di vertice nel mondo del lavoro. Le donne continuano a farsi carico della maggior parte del lavoro di cura. Nel 2023, le giornate di congedo parentale utilizzate dalle donne sono state 14,4 milioni, contro appena 2,1 milioni degli uomini. L'offerta di asili nido rimane insufficiente, con solo l'Umbria, l’Emilia Romagna e la Valle d’Aosta che raggiungono o si avvicinano all'obiettivo dei 45 posti nido per 100 bambini 0-2 anni.

Myplant & Garden, Orlandelli: "Un sogno portare format a Dubai"

(Adnkronos) - “Quando abbiamo conosciuto Valeria Randazzo le abbiamo chiesto di creare un format che un domani potesse varcare anche le frontiere europee e a distanza di nove anni abbiamo realizzato questo sogno. Non pensavamo di metterci così poco. Per noi è importante avere una piattaforma come Myplant & Garden per portare le aziende italiane all’estero”. Con queste parole Marco Orlandelli, presidente del Consorzio Myplant & Garden, racconta la soddisfazione per l’edizione di Myplant & Garden Middle East, che sarà ospitata al Dubai Exhibition Centre negli Emirati Arabi il 15, 16 e 17 novembre 2025. L’annuncio è arrivato durante l’edizione milanese di Myplant & Garden che si svolge nei padiglioni di Fiera Milano Rho fino al 21 febbraio. Il debutto in Medio Oriente è un'importante vetrina per i prodotti italiani: “Come in tanti settori il prodotto italiano è percepito come prodotto di alta qualità. L’Italia vince se punta sulla qualità anche nel settore del florovivaismo”.

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