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Giornata distrofia di Duchenne, campagna informativa Italfarmaco

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la Distrofia muscolare di Duchenne (DmD), che si celebra il 7 settembre, Italfarmaco annuncia l’avvio della campagna di sensibilizzazione "Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne", realizzata con il patrocinio di Parent Project aps, per far conoscere i bisogni dei bambini e ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori. Una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni). Insieme a loro ci sono amici, famiglia, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione: il gruppo musicale dei Finley, che con la loro energia hanno accompagnato i 3 protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia. La diagnosi - riporta una nota - avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con DmD affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale. "La distrofia muscolare di Duchenne è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DmD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari - spiega Eugenio Mercuri, direttore dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma - Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie". L’ascolto, l’inclusione, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali, che vivono ogni giorno i ragazzi Duchenne sono al centro della serie, che sviluppa una fotografia autentica dei bisogni di una comunità di giovani italiani e delle loro famiglie spesso ancora inascoltati. "Nella giornata in cui tutto il mondo celebra la lotta alla DmD - commenta Cristina Picciolo, Direttrice generale di Parent Project aps - abbiamo voluto sostenere questa campagna di informazione per alzare una voce che possa essere ascoltata e far conoscere in modo autentico le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, che non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere bambini, ragazzi giovani come tutti gli altri, con le stesse opportunità, le stesse passioni e una quotidianità fatta di scuola, sport, socialità, viaggi e tanto altro. Le famiglie italiane che vivono con la DmD hanno bisogno di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche, ma anche di una società in grado di fare rete intorno ai bisogni dei pazienti come Misha, Jacopo e Samuele, i protagonisti della serie, per garantire loro una vita di qualità". Un racconto che prenderà vita, episodio dopo episodio, su YouTube e che ha coinvolto i Finley, gruppo musicale punk-rock simbolo degli anni 2000, tornati recentemente live con un nuovo singolo. Pedro, Ka, Dani e Ivan hanno affiancato i 3 protagonisti, in veste di speciali tutor, e hanno vissuto da vicino i tanti ostacoli che rendono spesso insormontabili le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne: "Conoscere i tre protagonisti Misha, Jacopo e Samuele è stata per noi una bellissima avventura. Siamo stati tutor ma soprattutto abbiamo fatto il tifo per loro, per vedere realizzate le loro sfide di normalità e per celebrare con loro l’importanza dei momenti quotidiani che rendono bella la vita. Andare al parco con i compagni di classe, allenarsi con la propria squadra, andare all’università, sembrano cose semplici, scontate, per tanti giovani addirittura noiose, invece per i bambini e ragazzi Duchenne sono sfide e noi facciamo il tifo per loro, con tutta la forza che abbiamo". "Come azienda abbiamo voluto con forza questa campagna di sensibilizzazione, per supportare la comunità italiana Duchenne nel fare sentire la propria voce e i propri bisogni, mettendo in primo piano la quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie - conclude Alessandra Baroni, MD Cluster Medical Director Rare Disease Italfarmaco – Il nostro impegno va oltre la ricerca medico-scientifica e lo sviluppo di soluzioni terapeutiche, perché siamo convinti che per rispondere ai bisogni di chi affronta la distrofia muscolare di Duchenne serva innovazione, ma anche una rete di consapevolezza, supporto e impegno collettivo e ci auguriamo che questa campagna possa dare un contributo in questa direzione".

Organizzazione da Oscar, il podcast della professional organizer Sarah Benedetti

(Adnkronos) - Un podcast che trasforma l'arte di organizzarsi in un'avventura cinematografica. E' 'Organizzazione da Oscar' condotto da Sarah Benedetti professional organizer. "Organizzazione da Oscar - racconta all'Adnkronos/Labitalia - nasce dall’unione di due mondi che da sempre fanno parte della mia vita: l’organizzazione personale e il cinema. Da professional organizer aiuto le persone a semplificare e ritrovare equilibrio, e ho sempre pensato che il cinema fosse un linguaggio universale capace di parlare al cuore e alla mente. Un giorno mi sono detta: perché non raccontare i principi dell’organizzazione attraverso le storie e i personaggi che tutti conosciamo? Così è nato il podcast: breve, diretto e con un tocco di magia cinematografica". "Ci sono centinaia di podcast in circolazione - spiega - ma questo è l'unico che parla di organizzazione legata al cinema. Ho pensato a questa accoppiata perché il cinema è un grande specchio della vita. Nei film troviamo conflitti, soluzioni, strategie, errori e successi: in una parola, organizzazione. Portare esempi cinematografici aiuta a rendere concreti e immediati concetti che altrimenti sembrerebbero teorici o lontani. E poi, ammettiamolo: chi non ama un buon film? Volevo che l’organizzazione non fosse percepita come rigida o noiosa, ma come qualcosa di creativo, accessibile e persino divertente". Nelle varie stagioni Sarah Benedetti è sempre riuscita ad essere coerente alla promessa 'mai più di 5 minuti': "Viviamo tutti giornate piene, spesso caotiche, e non volevo che il podcast diventasse un altro impegno lungo da incastrare. Cinque minuti sono sufficienti per lanciare uno spunto utile, ispirare una riflessione o suggerire una strategia concreta. È come un caffè con un amico: breve, ma capace di darti la carica giusta per la giornata". "Dietro Organizzazione da Oscar - fa notare - ci sono sicuramente le tue passioni per cinema e organizzazione. C’è tanta ricerca e tanta voglia di rendere semplice ciò che sembra complicato. C’è l’ascolto delle persone con cui lavoro ogni giorno, che mi portano le loro difficoltà e mi ispirano nuove puntate. C’è anche la mia curiosità: mi piace trovare collegamenti insoliti, leggere tra le righe delle storie e scoprire come possono aiutarci nella vita quotidiana. In fondo, dietro ogni episodio c’è il desiderio di dare un piccolo strumento concreto a chi ascolta". "L'obiettivo - continua - era dimostrare che l’organizzazione non è una gabbia, ma un mezzo per vivere meglio, e dai feedback ricevuti posso dire di aver trasmesso questo messaggio. Il bilancio è molto positivo: ho scoperto che le persone non solo ascoltano il podcast, ma si riconoscono nei personaggi e nelle storie, e iniziano a riflettere su come applicare quei principi nella loro vita. Per il futuro voglio continuare a sperimentare, raccontare nuovi film e nuove prospettive, e magari aprire sempre di più al dialogo con la community degli ascoltatori".

Costa d’Avorio, al via progetto Ferrero-Save the children a sostegno del benessere dei bambini

(Adnkronos) - Save the Children, la Cooperazione Italiana e Ferrero insieme per migliorare le condizioni di vita dei minori che vivono nelle comunita’ di coltivatori di cacao in Costa d’Avorio. Il progetto - che coinvolge istituzioni, mondo aziendale e società civile - si svilupperà nella regione dell'Haut Sassandra e nel distretto delle Montagnes creando le condizioni per proteggere i bambini, dando loro accesso all’istruzione e ai servizi sanitari di base, migliorando la registrazione delle nascite, assicurando i mezzi di sussistenza e la nutrizione, supportando le comunità e l’imprenditoria femminile e contrastando il fenomeno del lavoro minorile. L’intervento, che durerà complessivamente fino al 2030, si innesta e rappresenta l’ampliamento di un programma dell’Organizzazione, avviato fin dal 2017 con il sostegno di Ferrero, che continuerà a finanziare l’iniziativa in un’ottica di partenariato pubblico-privato. L’iniziativa si avvarrà dei fondi della Cooperazione italiana, in seguito all’esito della selezione di una procedura comparativa gestita dall’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo. Con la dotazione prevista dal bando dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e al rinnovato sostegno di Ferrero, l’intervento può contare su un finanziamento totale di quasi 20 milioni di euro, di cui oltre 8 milioni e 800mila euro provengono dalla Cooperazione Italiana, 8 milioni sono stanziati da Ferrero e la restante parte garantita da un co-finanziamento di Save the Children. L’ innovazione del progetto, spiegano i promotori, consiste nel lavorare con un approccio integrato e di sistema, sia sul campo, mettendo in connessione comunità, famiglie, fornitori e governi locali, sia a livello di sostenibilità economica attraverso finanziamenti privati ed istituzionali che possono abilitare un cambiamento strutturale e di lungo termine. Lavorare nella filiera del cacao, con partner del mondo corporate e i supplier sul territorio, coinvolti direttamente nel processo fin dalla definizione degli interventi, proseguono, crea una potente contaminazione di conoscenze e competenze tra settore pubblico e privato, che moltiplica l'impatto ben oltre l'investimento iniziale e trasforma gradualmente le buone pratiche in politiche pubbliche. In questo modo, inoltre, le misure di protezione dell'infanzia vengono integrate all'interno delle operazioni della supply chain, garantendo che gli interventi raggiungano i bambini più vulnerabili, promuovano la sostenibilità a lungo termine e possano essere replicati su scala. Infine, l’intervento si basa su indicatori di performance e sistemi di valutazione per garantire risultati concreti e duraturi. “Da sempre crediamo nell’importanza della collaborazione tra istituzioni pubbliche, sia a livello nazionale sia internazionale, società civile e settore privato, che valorizzi l’esperienza e le competenze di ognuno di questi attori. Il vero cambiamento non nasce da azioni isolate, ma da alleanze trasformative e durature. Ecco perché, come Save the Children, pensiamo che questa partnership dia significato alla parola investimento: investire nel lungo periodo con azioni trasversali, coinvolgendo più attori per risultati duraturi - spiega Daniela Fatarella, Direttrice Generale di Save the Children - questo progetto dimostra come uno sviluppo socioeconomico sostenibile in un paese come la Costa d’Avorio sia possibile, grazie alle competenze sulla supply chain di un’azienda come Ferrero, alla strategia della cooperazione italiana, che con i finanziamenti adeguati e l’impegno dell’Italia può creare condizioni abilitanti per lo sviluppo, e un’organizzazione come Save the Children da sempre presente sul territorio con competenza e professionalità. Più attori, che insieme possono raggiungere un risultato superiore alla somma delle sue parti, diventando reali agenti di cambiamento.” “In Ferrero, il rispetto e la promozione dei diritti umani sono fondamentali. Questi principi cardine sono integrati nelle nostre pratiche di sourcing a supporto delle persone e delle comunità che fanno parte della nostra filiera - aggiunge Isabel Hochgesand, Global Chief Procurement Officer di Ferrero - questa nuova fase della collaborazione con Save the Children e la Cooperazione Italiana rappresenta un passo importante verso un ecosistema del cacao più sostenibile. Lavorando insieme lungo l’intera filiera del cacao, miriamo a costruire una supply chain trasparente, inclusiva e duratura, capace di generare un impatto concreto sia per le comunità che per il nostro business”.

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