"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Edilizia: Cni, per realizzare opere indispensabile la collaborazione tra pubblico e privato

(Adnkronos) - L’ingegneria economica è la disciplina che integra tecnica ed economia, fornendo strumenti necessari per effettuare adeguate scelte strategiche. Esplorare temi come la collaborazione tra pubblico e privato e il project financing, la valutazione degli investimenti e la gestione dei progetti, consente di affrontare le sfide economico-finanziarie promuovendo una mentalità orientata alla creazione di valore nella progettazione e nella realizzazione delle opere di ingegneria. Si tratta di temi molto cari al Consiglio nazionale degli ingegneri che, non a caso, ha dedicato una delle ultime monografie del suo organo ufficiale 'L’ingegnere italiano' al concetto di 'Valore'. Da queste premesse nasce la seconda Giornata nazionale dell’ingegneria economica organizzata dal Cni assieme ad Ance, in corso a Roma. I lavori sono stati preceduti dai saluti istituzionali. In rappresentanza del ministero della Giustizia è intervenuto il vice ministro Francesco Paolo Sisto. “Dal punto di vista istituzionale - ha detto - col partenariato pubblico privato si è voluto superare una dicotomia storica. Il pubblico e il privato, nell’ambito del rispetto delle regole, possono lavorare assieme per rea-lizzare l’interesse pubblico. Un tema fondamentale è quello della responsabilità. L’ingegnere, il progettista deve essere consapevole di questa responsabilità che va di pari passo con la crescita della complessità dell’attività di progettazione. Senza dimenticare, però, il tema della corretta distribuzione delle responsabilità”. “Siamo chiamati a governare - ha affermato Federica Brancaccio, presidente di Ance - una complessità crescente dettata da cambiamenti dirompenti che toccano l’economia mondiale, l’innovazione tecnologica e la sostenibilità. Per questo l’alleanza con gli ingegneri è fondamentale per garantire quell’approccio tecnico, economico-finanziario e ambientale, indispensabile per vincere queste nuove sfide”. “Ringrazio la nostra consigliera Ippolita Chiarolini - ha detto Angelo Domenico Perrini, presidente del Cni - per aver organizzato questa seconda Giornata dell’ingegneria economica, un tema relativamente nuovo ma di grande importanza . Oggi, date le attuali condizioni, per la realizzazione delle opere pubbliche è indispensabile il partenariato pubblico privato. Lavoriamo allo sviluppo della società attraverso delle soluzioni che rispettino il nostro ambiente, sebbene la situazione internazionale spinga a fare passi indietro. Si prenda la questione dei dazi che all’improvviso ci ha riportato molto indietro nel tempo. Proprio a causa del difficile contesto è necessaria un’azione unitaria di tutti i soggetti interessati. Consideriamo molto importanti anche i rapporti col mondo delle Università, in particolare su un tema a noi molto caro, quello della laurea abilitante sul quale la collaborazione da parte delle imprese è fondamentale. Occorre lavorare per far sì che la società diventi consapevole di tutto ciò”. I lavori sono stati introdotti dalla consigliera del Cni Ippolita Chiarolini: “In un contesto caratterizzato da risorse limitate e da una concorrenza intensa, l’ingegneria economica contribuisce a ottimizzare i processi e a migliorarne l’efficienza e l’efficacia. Questo il contesto che sta alla base di questo nostro evento che abbiamo avuto il piacere di organizzare assieme ad Ance. Al centro del nostro dibattito c’è il tema del Partenariato pubblico privato. Si tratta di un’operazione economica per una collaborazione di lungo periodo con risorse finanziarie reperite in misura significativa dal privato, per la quale la realizzazione e la gestione del progetto spetta alla parte privata, mentre il pubblico definisce obbiettivi e ne verifica l’attuazione. Il rischio operativo è allocato al privato. Una soluzione che diventa indispensabile, soprattutto a partire dall’attenuazione degli effetti del Pnrr e degli investimenti pubblici”. Fabio Corvo (presidente della Consulta degli ordini degli ingegneri della Sicilia), che ha condotto i lavori assieme ad Ippolita Chiarolini, ha presentato i dati del Centro studi del Cni relativi al project financing nelle gare per i servizi di ingegneria. Nel 2024 sono stati posti a base d’asta 1,9 miliardi di euro, laddove nel 2016 erano 1,8. Il picco si è registrato nel 2023 con 10,2 miliardi, dato però condizionato da una grossa gara per Roma Capitale. Nel 2024 l’85,5% delle gare sono state aggiudicate con procedura aperta, il 15,6% con procedura negoziata, lo 0,9% con quella ristretta. Nel 33% dei casi la stazione appaltante è risultata essere un Comune, nel 18,3% una Provincia, nel 11,9% una spa/srl, nel 25,7% altri soggetti pubblici. Sempre relativamente al 2024 l’ambito di progettazione principale è stato quello di impianti tecnologici-elettrici, termini, condizionamento, telecomunicazioni col 47,6%, al 29,3% edilizia e carpenteria, al 22,6% Direzione lavori-coordinamento sicurezza, al 20,2% impianti di pubblica illuminazione centrali e cabile di trasformazione. La prima sessione di lavoro di ieri è stata dedicata allo stato delle cose del Partenariato pubblico privato. Regina Genga (dirigente della Ragioneria Generale dello Stato) ha illustrato il portale del Partenariato pubblico privato, mettendo in evidenza alcune criticità, tra cui l’utilizzo disomogeneo del portale da parte delle varie aree geografiche del Paese. Piero Patrucco (vice presidente di Ance) ha rilevato che col venire meno del Pnrr diventa indispensabile il coinvolgimento di risorse private, quindi è fondamentale lo strumento del Partenariato pubblico privato. Per questo è necessario un cambiamento culturale di imprese, Pa e mondo finanziario a favore del ppp, perché bisogna vincere la diffidenza verso uno strumento poco conosciuto ma dalle grandi potenzialità. Purtroppo, ha sottolineato Petrucco, il correttivo del codice appalti è andato nella direzione opposta. Giampiero Fortunato (Anci), poi, ha trattato il tema della finanza di progetto (articolo 193) alla luce del correttivo del Codice appalti, soffermandosi su alcune problematiche tra cui la questione del diritto di prelazione. La seconda sessione è stata dedicata ad alcuni casi di successo di PPP. Jacopo Cosso (energy efficiency public sector A2A) ha illustrato un caso di efficientamento energetico. Giuseppe Argirò (amministratore delegato di CVA) si è soffermato sul concetto di scelta, spiegando che cos’è un piano strategico. Corrado Bina (amministratore delegato di Acinque Innovazione) ha illustrato il caso Ice Arena, un centro polisportivo di Varese. L’ultima sessione della giornata di martedì è stata dedicata alle prospettive del PPP. Sandro Catta (Consigliere del Cni) ha scandagliato le possibilità della collaborazione del pubbli-co e privato per la realizzazione degli impianti sportivi, anche alla luce dell’esperienza maturata con la Giornata Nazionale dell’Impiantistica Sportiva, evento organizzato dal Cni lo scorso anno. In particolare, Catta ha ricordato lo stato precario di molti impianti sportivi nel nostro Paese e, al tempo stesso, le grandi potenzialità economiche che possono generare, soprattutto in termini di indotto. Ha citato, come esempio, il caso dello stadio Emirates dell’Arsenal che, in termini di finanziamento della realizzazione, ha sfruttato proprio la collaborazione tra risorse pubbliche e private, al pari di altri casi italiani, come quello dello stadio della Juventus. A completare i lavori del martedì Carlo Napoleoni (Divisione Impresa Banca Iccrea) che ha portato il punto di vista del sistema bancario in tema di finanziamento dei progetti, Federico Merola (Amministratore delegato di Arpinge) che ha proposto l’ottica di un istituto composto da investitori di tipo previdenziale (Inarcassa, Cassa Geometri e Eppi) e Antonio Rigon (amministratore delegato di Sinloc) che ha sottolineato come il Correttivo al Codice appalti abbia creato ulteriore complessità.

Earth Day, al via la decima edizione del Villaggio per la Terra

(Adnkronos) - Dal 10 al 13 aprile al Galoppatoio di Villa Borghese e sulla Terrazza del Pincio, per festeggiare il 55esimo Earth Day, prenderà vita la decima edizione del Villaggio per la Terra, con centinaia di eventi gratuiti. Decine di migliaia gli studenti attesi da tutta Italia per il festival dell’educazione alla sostenibilità patrocinato dal ministero dell’Ambiente e dal ministero dell’Istruzione con centinaia di laboratori didattici e di esperienze educative all’insegna dello sport, della scienza, della natura e della musica. “Ogni anno Earth Day Italia e Movimento dei Focolari attivano centinaia di collaborazioni per mettere in luce tutta la bellezza che questo Pianeta ci offre gratuitamente e che con tanta leggerezza maltrattiamo - ha dichiarato Pierluigi Sassi presidente italiano dell’Earth Day - In questi 10 anni di impegno, insieme a tutti i nostri partner siamo riusciti a dimostrare che sono in molti a credere nella possibilità di un mondo migliore. Il più delle volte un evento è solo un evento. Ma dopo aver visto nascere tante relazioni e tanti progetti intorno a questa piccola grande esperienza, penso di poter dire che il Villaggio per la Terra è molto più di una semplice manifestazione. Qui si ritrova quello spirito di amicizia che stiamo tutti un po’ perdendo e del quale invece c’è sempre più bisogno”.

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