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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Guide de L'Espresso, Antonia Klugmann conquista 5 cappelli e Marisa Cuomo migliore cantina d'Italia

(Adnkronos) - A 45 anni dalla prima edizione, Le Guide de L'Espresso hanno celebrato il loro straordinario percorso con un evento al Teatro Arcimboldi di Milano. Più di 1.000 ospiti, tra cui volti noti dello spettacolo, rappresentanti delle istituzioni e protagonisti dell'enogastronomia internazionale, si sono riuniti per assistere alla presentazione delle nuove edizioni 2025. La serata, ricca di interventi, premiazioni e momenti sorprendenti, ha rappresentato non solo un'occasione per celebrare l'eccellenza italiana, ma anche per tracciare una nuova direzione: una fase di rinnovamento e sguardo verso il futuro. Le Guide de L’Espresso, dal 1979, raccontano con passione il meglio dell'Italia, andando oltre i confini della tradizione e mantenendo sempre vivo il rispetto per chi contribuisce a rendere grande il panorama enogastronomico italiano. Testimone di questo nuovo racconto, l'assegnazione dei 5 Cappelli ad Antonia Klugmann, chef dell'Argine a Vencò (Gorizia). Andrea Grignaffini, curatore de La Guida ai 1000 Ristoranti d'Italia, ha così motivato la scelta: “Un giusto tributo a una cuoca che, nella remota bellezza della periferia italiana, lavora con una meticolosità assoluta, ispirandosi alla natura per raggiungere l'essenza del gusto”. La serata, condotta da Lavinia Spingardi, è stata inaugurata dalle parole del direttore de L'Espresso, Emilio Carelli: “Uniti dalla passione per la buona cucina e per il vino di qualità, abbiamo coinvolto i più importanti chef nazionali, produttori di vini d’eccellenza, giornalisti e cultori del settore”, e arricchita dagli interventi del Ministro dell'Agricoltura Francesco Lollobrigida, dell'Assessora alla Mobilità di Milano, Arianna Censi, e di Gianluca Ianuario, presidente de L'Espresso, che ha consegnato il premio per il Miglior progetto di ristorazione solidale alla Fondazione Ernesto Pellegrini Onlus, riconoscendo lo straordinario impegno nel promuovere valori di inclusione, solidarietà e sostenibilità attraverso il lancio del Ristorante Ruben a Milano. In questa cornice si pone anche il progetto di espandere ulteriormente il messaggio di inclusione e sensibilità: presto, infatti, verrà lanciata una versione internazionale delle Guide, per portare l'impegno e la visione di questo progetto oltre i confini nazionali. Tra le novità 2025, l'ingresso di 70 nuovi ristoranti e la presentazione di 12 premi speciali, tra cui uno dedicato al servizio di sala. E non poteva mancare il premio al pranzo dell’anno assegnato allo chef Niko Romito del Ristorante Reale. Importanti novità anche per La Guida ai 1000 Vini d'Italia, curata da Luca Gardini che ha selezionato 1000 etichette dopo mesi di degustazioni, valutando parametri come pulizia stilistica, identità e costanza qualitativa. Il premio per la Miglior Cantina d’Italia va a Marisa Cuomo: “La sfida alle possibilità del territorio e allo stesso concetto di viticoltura: la cantina di Marisa e Andrea è capace di regalare veri miracoli in bottiglia”. Spiccano, inoltre, le classifiche speciali: i Top 5 vini naturali e i Top 5 vini sotto i 15 euro, a dimostrazione della varietà e ricchezza del panorama vitivinicolo. La serata, infine, si è conclusa con una celebrazione della cucina italiana, grazie al catering curato dal Ristorante Da Vittorio, in collaborazione con sei chef di talento, che hanno offerto agli ospiti un'esperienza gastronomica unica. Le creazioni sono state accompagnate da alcune prestigiose etichette premiate dalla Guida, tra cui il tagliobordolese di Tenuta San Leonardo, il Valdobbiadene DOCG Extra Brut Tridik Quota430, vendemmia 2023 di Colesel e il Gavi DOCG del Comune di Gavi La Meirana 2023 dell’azienda Broglia. Tra i premi e i cappelli assegnati in questa edizione de Le Guide ai Ristoranti d’Italia 2025, si distinguono i 5 Cappelli, con un punteggio di 19,5 su 20: Le Calandre di Massimiliano Alajmo, Osteria Francescana di Massimo Bottura, Piazza Duomo di Enrico Crippa, Reale di Niko Romito; e i 5 Cappelli, con un punteggio di 19 su 20: Cracco di Carlo Cracco, Duomo di Ciccio Sultano, L’Argine a Vencò di Antonia Klugman Uliassi di Mauro Uliassi.

Strategia Nazionale dell’Idrogeno, tre scenari al 2050

(Adnkronos) - Orizzonti temporali di breve, medio e lungo termine, con diversi scenari da qui al 2050, per la diffusione dell’idrogeno rinnovabile e a bassa emissione carbonica: così è delineata la Strategia Nazionale dell’Idrogeno, realizzata dal ministero dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica e presentata nella sede del Gse a Roma. “L’idrogeno è una delle soluzioni fondamentali per il raggiungimento degli obiettivi di decarbonizzazione, che abbiamo chiaramente delineato nel Pniec e devono portarci al 'Net Zero' al 2050. La nostra Strategia si articola su diversi scenari, sapendo che l’affermazione del vettore idrogeno dipenderà da molteplici e trasversali tematiche. Oggi il governo - spiega il ministro Gilberto Pichetto - vuole dunque condividere con imprese e industrie una visione su un settore che già può contare su risorse complessive superiori ai 6 miliardi, ma che ha ancora bisogno di sviluppare un mercato solido e va dunque accompagnato con nuovi strumenti, insieme a una forte coesione inter-istituzionale”. La Strategia nazionale - spiega il Mase - si articola attraverso una matrice che vede tre possibili scenari sviluppati su un orizzonte temporale di lungo periodo. La strategia stima una 'domanda nazionale' tra 6 e 12 Mtep con una corrispondente necessità di elettrolizzatori variabile da alcuni GW fino ad alcune decine di GW a seconda delle condizioni di contesto. Nel testo è chiarito che per decarbonizzare i consumi servirà la combinazione di diverse fonti, tra cui l’aumento della produzione da rinnovabili, lo sviluppo della 'Carbon Capture Storage', di biofuel, biometano e, non ultimo, dell’idrogeno, anche eventualmente affiancato dalla ripresa della produzione nucleare. Solo così, è spiegato, si potrà soddisfare la domanda a fronte di fonti non programmabili e intermittenti, con la capacità di trasportare grandi quantità di energia su lunghe distanze e a costi competitivi. Se dunque, si legge nel testo, nei prossimi decenni ogni alternativa troverà uno spazio applicativo, sono indicati come le variabili che incidono sull’idrogeno la decarbonizzazione degli usi finali (trasporto pesante, settore marittimo e aereo), l'integrazione del sistema energetico, la realizzazione di una filiera forte e competitiva. Altri aspetti da considerare sono l’aumento della sicurezza negli approvvigionamenti di energia e il relativo contributo dell’idrogeno, la realizzazione dell’obiettivo 'Italia hub energetico nel Mediterraneo', su cui molto incide l’attività di cooperazione, un sistema di certificazione che assicuri di non rilocalizzare le emissioni ma di contribuire concretamente alla loro riduzione, come anche lo sviluppo di ricerca e innovazione che possano creare nuovi prodotti e componenti. “Nel medio e lungo periodo - viene spiegato nella Strategia - lo sviluppo di una produzione ‘large scale’ e di una infrastruttura dedicata permetterà di abbattere i costi di produzione”, e altrettanto “una logistica su gomma di idrogeno gassoso e liquido potrà essere di supporto nel medio periodo”. Viene citato nel documento il progetto 'Southern Hydrogen Corridor', di cui la dorsale italiana è parte integrante, che “renderà l’Italia un hub europeo dell’idrogeno, favorendo i flussi di importazione”.

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