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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Artigiano in Fiera, Marche protagoniste: oltre 40 le imprese presenti

(Adnkronos) - Ad Artigiano in Fiera saranno esposte, al padiglione 3, oltre 40 imprese del territorio marchigiano metteranno in mostra le migliori produzioni della Regione. Dalla pelletteria, alle scarpe vegane, passando per ceramiche botaniche e oggetti personalizzabili in legno e plexiglass, grazie al sostegno di Atim e dell'assessorato alle Attività produttive della Regione Marche, gli espositori presenteranno tradizioni che danno vita a prodotti unici, frutto di passione e di un 'saper fare' unito all'innovazione. “La vocazione artigianale è una peculiarità della nostra terra che si è distinta e affermata nel mondo per il ‘saper fare’ di qualità altissima - ricorda l’assessore alle Attività Produttive Andrea Maria Antonini - tra le risorse economiche più importanti per le Marche, l’artigianato è un patrimonio prezioso che sa coniugare perfettamente tradizione e innovazione. Un segmento di cui andiamo fieri e che vogliamo continuare a custodire e valorizzare con la partecipazione ad Artigiano in Fiera di Milano". Presenti anche le eccellenze gastronomiche come il tartufo di Acqualagna e il vino biologico, la pasta artigianale e le olive all’ascolana, il ciauscolo, i formaggi e le birre artigianali. Per il primo anno saranno presenti anche panettoni artigianali e cioccolato. Le 40 imprese marchigiane presenti, oltre che presentare i propri prodotti, "saranno anche testimoni in tutto il mondo dell’artigianato artistico, tipico e tradizionale delle Marche, della grande abilità e creatività che lo caratterizza in tanti settori e tradizioni produttive fortemente radicate nel territorio" aggiunge. Un ricco palcoscenico di eventi musicali, proiezioni video, lavorazioni dal vivo, racconti degli artigiani e degustazioni di prodotti tipici si alterneranno tutti i giorni nelle piazze che sono collocate al centro di tutta l’area espositiva della Regione Marche. “Artigiano in Fiera è molto più di una semplice fiera. È un manifesto dell'artigianato come espressione della creatività umana - dice Gabriele Alberti, ad e direttore generale di Ge.Fi Spa. Con circa 2.800 stand espositivi di imprese provenienti da 90 Paesi del mondo "il nostro evento si conferma il vero palcoscenico dell’economia a dimensione umana. Con il tema scelto quest’anno – essere artigiano è una scelta di vita – ribadiamo il valore del saper fare vissuto come scelta creativa e consapevole, che unisce il rispetto per l'ambiente e le tradizioni locali, un forte senso di comunità e innovazione” spiega Alberti. Alla presentazione pubblica on line che si è tenuta questa mattina è intervenuto per la Regione il dirigente del settore Industria, artigianato e credito Silvano Bertini che ha sottolineato la grande opportunutà rappresentata da Artigiano in Fiera per le Marche “tra le Regioni artigiane per eccellenza che si sa distinguere per artigianato tipico, tradizionale e artistico. Una bella occasione per le nostre numerose imprese artigiane presenti anche l’aiuto offerto loro dalla Fiera per comunicare il prodotto e raggiungere così una vasta clientela”.

Bologna ospita workshop Return, focus su rischi naturali

(Adnkronos) - Da oggi a venerdì 29 novembre 2024, il Centro Congressi Ex-Gam di Bologna farà da cornice al Dissemination Workshop del progetto Return (Multi-Risk Science for Resilient Communities under a Changing Climate), finanziato dal Pnrr. Durante l'evento, gli esperti dei diversi gruppi tematici si confronteranno per comprendere come la previsione, la prevenzione, la gestione e il monitoraggio dei rischi legati all’acqua, all’instabilità del suolo, ai terremoti e ai vulcani e all’inquinamento ambientale possano trarre beneficio da un approccio multi-rischio; Particolare attenzione sarà rivolta alle valutazioni condotte per gli insediamenti urbani e metropolitani, le infrastrutture critiche e i siti di interesse storico-artistico. Il progetto, giunto a un anno dal suo inizio, ha consentito di esplorare e valutare soluzioni atte a migliorare le capacità di monitoraggio, previsione, e gestione dei potenziali impatti dovuti alla presenza contemporanea di un insieme di fattori di rischio sia naturali che legati alle attività umane, su scala nazionale e locale. Il workshop prevede sessioni scientifiche e momenti di confronto che esploreranno temi centrali come: la previsione, prevenzione e gestione dei rischi legati all’acqua, all’instabilità del suolo, ai terremoti e ai vulcani; l’inquinamento ambientale e le sue interconnessioni con gli insediamenti urbani, le infrastrutture critiche e i siti di interesse storico-artistico; l’applicazione di approcci multi-rischio per affrontare la complessità delle sfide climatiche. “Il Workshop di Return rappresenta un momento fondamentale per consolidare le nostre conoscenze e sviluppare strategie efficaci nella gestione dei rischi ambientali. La collaborazione interdisciplinare e l’innovazione sono elementi chiave per affrontare le sfide poste dal cambiamento climatico e garantire la resilienza delle nostre comunità -spiega Andrea Prota, presidente della Fondazione Return - Con Return, ci troviamo a fronteggiare sfide complesse che richiedono una sinergia unica tra scienze naturali, tecniche e sociali. La nostra riunione plenaria a Bologna metterà in luce quanto sia cruciale integrare queste discipline per creare strategie innovative in grado di anticipare, gestire e mitigare i rischi in un contesto climatico in continuo mutamento. Questo approccio interdisciplinare, che si concretizza nell'integrazione di competenze Stem con quelle delle scienze umane e socio-economiche, non solo promuove l’avanzamento della conoscenza sui fenomeni naturali e il loro impatto sulle comunità, ma offre anche l’opportunità di sviluppare soluzioni concrete per affrontare queste sfide”.

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