"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale"

(Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccarotto, presidente di Aismme Aps - Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, sa cosa vuol dire trascorrere lunghi anni nel buio, nell'incertezza della diagnosi, nell'impossibilità di fermare il precipitare degli eventi. Per la prima figlia, persa all'età di 30 anni, la diagnosi è arrivata 15 anni dopo la nascita. Con lo screening neonatale sarebbe stato tutto diverso. E questa è diventata la sua battaglia. Manuela ne ha capito l'importanza nel 2005, "dopo aver perso entrambe le figlie". Ai tempi si faceva in sole due regioni. "Ho deciso di fondare l'associazione, sono diventata un punto di riferimento delle mamme che avevano perso i loro figli. Un input a proseguire il cammino affinché fosse attivato in tutte le regioni lo screening neonatale esteso", racconta oggi in occasione della Giornata nazionale della salute della donna, data scelta per l'avvio della seconda edizione del progetto 'Women in Rare', iniziativa ideata e promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare Aps Ets, e con la partecipazione di Cansis, Altems e Fondazione Onda Ets. "La spinta e la pressione che abbiamo creato, insieme alla comunità scientifica e ad altre associazioni, inclusa la Federazione Uniamo, ci ha consentito di salvare moltissimi bambini - spiega Vaccarotto - Il test, e la conseguente diagnosi tempestiva, fa la differenza tra la vita e la morte. Quest'anno Aismme compie 20 anni e, ad oggi, il test di screening può identificare precocemente un pannello di 49 malattie. Lavoriamo per aggiungerne almeno altre 10, perché sappiamo quanto è importante agire velocemente per la vita". Manuela ha contribuito alla realizzazione del libro bianco 'Women in Rare' e la sua storia è quella di una mamma caregiver, proprio come tante altre donne protagoniste dell'indagine svolta nel corso della prima edizione del progetto. Donne su cui il carico delle malattie rare pesa particolarmente e sotto differenti punti di vista: perché queste patologie hanno maggior incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. La seconda edizione di Women in Rare si è proposta di approfondire ulteriormente questo mondo e i temi più urgenti e rilevanti, con un particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all'impatto sulla qualità di vita della donna, integrando la dimensione sanitaria con quella sociale, culturale ed economica. L'esperienza di Manuela è emblematica. "La nostra storia - racconta - inizia con la nascita della mia prima figlia, nel 1991. Appena nata c'era qualcosa che non andava, dopo qualche mese è stata ricoverata, non cresceva e non si riusciva a capire cosa avesse. Per 15 anni è stata portata avanti una diagnosi sbagliata. La bambina stava male, cresceva poco, aveva crisi ipoglicemiche importanti e aveva pochissime energie. A soli 2 anni e mezzo ha avuto una broncopolmonite a causa di una ingestione di cibo. Da qui è emersa la drammaticità della patologia. La broncopolmonite si è risolta, ma nel giro di 2 mesi mia figlia è entrata in un coma da cui non è più uscita". Piano piano i medici della terapia intensiva hanno insegnato ai genitori a gestirla. "Dopo mesi di ricovero siamo tornati a casa. E a casa siamo rimasti per 18 anni. Chiusi in una casa che era diventata una terapia intensiva a domicilio, con una bambina stomizzata e tracheotomizzata. Vivevo in completa solitudine, senza alcun tipo di assistenza domiciliare. Avevamo un'unica infermiera che veniva a casa 10 minuti alla settimana. La bambina aveva alti e bassi, con un profilo metabolico indefinito. Senza una diagnosi. La diagnosi di malattia metabolica rara è arrivata quando mia figlia aveva 15 anni. Al compimento del 18esimo anno di vita, la mia bambina è stata accolta in una struttura per persone in stato vegetativo, la prima persona con ventilatore ad entrare in un reparto così particolare, oltre che la più piccola", sottolinea Manuela. "Per 18 anni abbiamo vissuto un incubo, cercando di proteggerla da ogni raffreddore, da ogni febbre. Invasi dalla paura e dalla disperazione". Anni passati in perenne stretto contatto col medico. "Più di una volta ho dovuto rianimarla - ricorda oggi - Non avevo più una vita. Aspettavo mio marito che tornasse dal lavoro per uscire un attimo a fare la spesa. All'inizio lavoravo di notte, ma poi non ce l'ho fatta più". Come lei il 65% delle donne caregiver raccontate dall'indagine di Women in Rare, che hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa della malattia. La perdita di produttività delle caregiver in media ammonta a oltre 3.500 euro, con una perdita di circa 44 giorni di lavoro all'anno. E affrontano spese addizionali dovute nel 69% dei casi a trattamenti medici e nel 28% alla gestione della casa e della famiglia. "Io ho perso il lavoro - racconta ancora Manuela - ma è stata una scelta di vita. Quando mia figlia aveva 8 anni, infatti, abbiamo avuto una seconda bambina, anche lei con la stessa malattia, ma più grave. E' vissuta solo pochi mesi. Per lei la diagnosi è arrivata molto prima, poiché gli specialisti hanno cercato in lei le caratteristiche della prima bambina. Ero disperata, cercavo la forza di andare avanti. Oggi sono grata per quello che ho. Nel 2002 io e mio marito abbiamo avuto due gemelle che stanno bene, ma che hanno visto e vissuto per anni la malattia della sorella. Ora le mie ragazze studiano per essere un medico e un'avvocata impegnata per i diritti dei pazienti. Sono la nostra salvezza, oltre che il nostro orgoglio". Women in Rare, commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, "nasce dalle storie delle donne. Storie che all'interno della nostra federazione e delle nostre associazioni ascoltiamo e viviamo sulla pelle ogni giorno, storie che raccontano di percorsi diagnostici ad ostacoli, incomprensioni, sottovalutazioni, fatiche non riconosciute, imprese per conciliare malattia, lavoro, famiglia, vita. Con la volontà di continuare a tenere alta l'attenzione sul tema delle malattie rare e dell'impatto che hanno sulla vita delle donne, diamo il via alla seconda edizione del progetto. Insieme con gli altri partner, il progetto si propone di fornire strumenti e indicazioni ai decisori per promuovere azioni mirate a riequilibrare le disuguaglianze di salute, di reddito, di accesso ai servizi, per contribuire alla costruzione di un mondo inclusivo e più equo per tutti".

Imprese, a Roma la nona tappa di 'Women on board 2025'

(Adnkronos) - E' stata una giornata interamente dedicata alla riduzione del divario di genere e alla valorizzazione delle donne all’interno delle imprese e nei consigli d’amministrazione. Sono state oltre 1500 le manager e le professioniste da tutta Italia che hanno partecipato, on line e in presenza, a 'Women on board 2025' il percorso formativo, nato nel 2022 alla sua terza edizione per favorire l’inclusione e l’accesso delle donne nei consigli d’amministrazione di imprese pubbliche e private. Il progetto ideato e promosso da Federmanager, Manageritalia, Hub del Territorio e AIDP. La tappa di ieri che si è svolta presso gli spazi dell’Università degli Studi Guglielmo Marconi a Roma è stata la nona tappa di un lungo percorso che toccherà tutto lo stivale da nord a sud. A confrontarsi, con le partecipanti sono stati: Sara Cirone, Comitato esecutivo Federmanager Minerva nazionale - Cristina Mezzanotte, presidente Manageritalia Emilia Romagna e coordinatrice DEI Manageritalia - Tommaso Saso, presidente Manageritalia Lazio - Antonio Amato, presidente Federmanager Roma - Giuseppina Ivone, avvocato cassazionista esperta in diritto Societario e Crisi d’Impresa introdotta da Ciro Cafiero, presidente Aidp Lazio – Sandro Pettinato, vice segretario generale di Unioncamere introdotto da Sabina Eminente, Referente Donne Manager Manageritalia Lazio - Eugenio Bissocoli, avvocato ed esperto in composizione negoziata della crisi d’impresa introdotto da Stefania Santucci, vice coordinatrice Federmanager Minerva nazionale. A coordinare le domande del pubblico Nicoletta Grassi, consigliera della Fondazione Hub del territorio ER ETS e di Hub del territorio nazionale. L’appuntamento capitolino ha avuto come focus 'L’ambito operativo'. Grazie ai contributi e alle testimonianze dirette di manager e al confronto con esperti del settore le partecipanti hanno avuto modo di approfondire le modalità di gestione della crisi d’impresa e il nuovo codice della crisi nonché analizzato la figura dell’esperto mediatore e il suo ruolo nelle negoziazioni. Nella tappa di Roma sulle oltre 1500 partecipanti da tutta Italia, 193 vengono dalle cinque province laziali. "Il percorso Wob - ha dichiarato Antonio Amato, presidente Federmanager Roma - rappresenta, tra l'altro, una collaborazione vincente, un’azione concreta, un passo importante sulla strada di un cambiamento culturale sempre più urgente. La parità di genere, dati alla mano, fa bene alle aziende e fa bene al Pil. Secondo la Cerved rating agency le imprese con una maggiore presenza femminile (+20%) nei cda risultano più forti sul fronte economico-finanziario, meno rischiose sotto il profilo creditizio ed hanno migliori indicatori di sostenibilità. La parità di genere non è solo una questione etica, ma una leva strategica per la crescita del sistema produttivo del nostro Paese, pertanto, diffondere la cultura del merito e dell’inclusione in ogni ambito sociale e professionale è una responsabilità di tutti, nessuno escluso”. “Non stiamo solo aprendo le porte dei consigli di amministrazione alle donne, ma vogliamo contribuire ad un futuro più inclusivo, consapevole e sostenibile. Le donne che si formano con Women on Board non chiedono spazio ma lo conquistano con competenza, visione e responsabilità”. Così Tommaso Saso, presidente Manageritalia Lazio che prosegue: “Sono loro ad incarnare un nuovo modello di leadership, capace di affrontare la complessità con sensibilità, rigore e intelligenza collettiva. Il futuro non è più una questione di ruoli da spartire, ma di talenti da valorizzare. E Manageritalia vuole essere al fianco di chi costruisce, giorno dopo giorno, questo cambiamento irreversibile.” Tante le novità di questa terza edizione di 'Women on board' a cominciare dalla conferma delle partnership con gli Ordini dei commercialisti e dei consulenti del lavoro e con l’Associazione nazionale forense. Si amplia anche il calendario degli incontri. Saranno infatti ben 15 gli appuntamenti formativi, che toccheranno tutto lo stivale da nord a sud, di cui 12 obbligatori su piattaforma dedicata e 3 facoltativi (che saranno aperti anche alle partecipanti Wob delle scorse edizioni). Ogni incontro ha la durata di circa 3 ore, in cui le partecipanti hanno l’occasione di confrontarsi con diversi professionisti del settore giuridico, economico e aziendale aumentando così le loro competenze, esperienze e capacità di analisi. Diverse le tematiche affrontate che spaziano dal 'personal branding soft skills networking' all’equilibrio di genere nelle società non quotate passando per l’analisi contabile e del rischio sui sistemi gestionali sino ai principi dell’etica d’impresa e della sostenibilità oltre a comprendere come agiscono gli enti di interesse pubblico e le partecipate pubbliche” e come le nuove tecnologie possono essere utili alle decisioni dei cda. 'Women on board', fa segnare una crescita esponenziale passando dalle 230 aderenti della prima edizione alle oltre 1500 di oggi tra manager e professioniste, con un’età media 48 anni (27 anni per la più giovane e 70 anni per la più senior), 94% di donne e 6% di uomini, provenienti da tutta Italia ed espressione dei più svariati settori economici: terziario, industria, consulenza aziendale e avvocatura. Tante donne accomunate dalla stessa volontà di mettersi in gioco e acquisire le competenze e la consapevolezza del proprio valore per accedere a ruoli di responsabilità decisionale e strategica. 'Women on board' è un percorso totalmente gratuito espressamente ideato per le donne, ma aperto anche agli uomini, con incontri formativi che si concluderanno a giugno 2025. Al termine del percorso ci sarà l’inserimento in un apposito elenco qualificato on line consultabile dalle imprese che potranno così scegliere la figura professionale più in sintonia con le caratteristiche della società e le specifiche esigenze dei cda di aziende, società pubbliche e organizzazioni in cerca di manager e professioniste per i propri organi di governance. Per tutte le informazioni e scoprire il percorso completo di Women on board 2025 e le sue 15 tappe in tutta Italia consultare il link https://www.percorsowomenonboard.it.

Earth Day, al via la decima edizione del Villaggio per la Terra

(Adnkronos) - Dal 10 al 13 aprile al Galoppatoio di Villa Borghese e sulla Terrazza del Pincio, per festeggiare il 55esimo Earth Day, prenderà vita la decima edizione del Villaggio per la Terra, con centinaia di eventi gratuiti. Decine di migliaia gli studenti attesi da tutta Italia per il festival dell’educazione alla sostenibilità patrocinato dal ministero dell’Ambiente e dal ministero dell’Istruzione con centinaia di laboratori didattici e di esperienze educative all’insegna dello sport, della scienza, della natura e della musica. “Ogni anno Earth Day Italia e Movimento dei Focolari attivano centinaia di collaborazioni per mettere in luce tutta la bellezza che questo Pianeta ci offre gratuitamente e che con tanta leggerezza maltrattiamo - ha dichiarato Pierluigi Sassi presidente italiano dell’Earth Day - In questi 10 anni di impegno, insieme a tutti i nostri partner siamo riusciti a dimostrare che sono in molti a credere nella possibilità di un mondo migliore. Il più delle volte un evento è solo un evento. Ma dopo aver visto nascere tante relazioni e tanti progetti intorno a questa piccola grande esperienza, penso di poter dire che il Villaggio per la Terra è molto più di una semplice manifestazione. Qui si ritrova quello spirito di amicizia che stiamo tutti un po’ perdendo e del quale invece c’è sempre più bisogno”.

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