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Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale
(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è ...
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Welfare, Tasca (A2a): "Prima life company a presentare un piano di incentivazione dei dipendenti"
(Adnkronos) - “Per noi il welfare è una tradizione storica: siamo arrivati a questa decisione già nel primo dopoguerra grazie a coloro che mi hanno preceduto alla guida di A2a. Credo che sia un sintomo di responsabilità importante che ci siamo già ...
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Imprese, Utilities: valore della produzione +79% in dieci anni
(Adnkronos) - Un valore della produzione salito dai 38 miliardi del 2015 ai 68 miliardi del 2025 e una crescita degli occupati, che in dieci anni sono passati da 90mila a 104mila. Sono alcuni dei dati sull’evoluzione del comparto delle utilities emersi oggi nell’Assemblea generale di ...
(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".
(Adnkronos) - “Per noi il welfare è una tradizione storica: siamo arrivati a questa decisione già nel primo dopoguerra grazie a coloro che mi hanno preceduto alla guida di A2a. Credo che sia un sintomo di responsabilità importante che ci siamo già assunti come Gruppo. Siamo la prima life company a presentare un piano di incentivazione per i nostri dipendenti e abbiamo un piano sulla genitorialità”. Sono le dichiarazioni di Roberto Tasca, presidente di A2a, in occasione dell’evento ‘WelLfare. Il Welfare fa davvero bene’, organizzato da A2a per condividere una riflessione sui servizi di welfare, sui Premi di produttività e sul nuovo piano di azionariato diffuso, presentati a Milano. “In un momento in cui il Paese ha una serie di problemi di natura economica e sociale, dove gli stipendi sono bassi, noi vogliamo affrontare tali problematiche intervenendo a sostegno dei nostri dipendenti e della comunità nella quale siamo inseriti, con tutti i nostri limiti, ma con la consapevolezza di volerlo fare - spiega Tasca - Non è un caso che oggi vi sia la presenza dei sindaci di Milano e Brescia, le due città che rappresentano il controllo del nostro Gruppo. Credo sia un'unione perfetta di sforzi volti a intervenire su un problema concreto del nostro Paese”. “Il piano sulla genitorialità che abbiamo fatto consiste nel pagare chi fa figli all’interno della nostra life company, sostenendo da 1 a 18 anni il figlio: diamo 3250 euro al momento della nascita e diluiamo nel corso del tempo. Un piano varato per 12 anni - sottolinea - Abbiamo fatto questo per incentivare i nostri dipendenti. Infatti, regaliamo per tre anni il controvalore di 500 euro in azioni. Questo per far sì che chi lavora con noi si senta anche parte dei risultati economici e del comportamento che il titolo azionario ha sul mercato”. “Lo facciamo con un'assunzione di responsabilità: non è un vincolo, non è una legge o un decreto, è una testimonianza che vogliamo dare esattamente in questa direzione perché riteniamo che essere presenti in una comunità significhi anche farsi carico, in momenti particolari come questo, di questo tipo di responsabilità”, conclude il presidente di A2A.
(Adnkronos) - Un valore della produzione salito dai 38 miliardi del 2015 ai 68 miliardi del 2025 e una crescita degli occupati, che in dieci anni sono passati da 90mila a 104mila. Sono alcuni dei dati sull’evoluzione del comparto delle utilities emersi oggi nell’Assemblea generale di Utilitalia, organizzata a Roma in occasione del decennale della Federazione sorta nel 2015 dopo la fusione tra Federutility e Federambiente. Dal 2015 al 2025 il valore della produzione delle utilities italiane è aumentato del 79%, arrivando a 68 miliardi. Gli occupati, anche a fronte di un consolidamento industriale che ha visto fusioni e aggregazioni, sono aumentati del 15%, dai 90mila del 2015 ai 104mila attuali. A testimonianza del valore generato dalle utilities sui territori nel quali operano, mediamente ogni euro di fatturato di queste aziende genera un livello di produzione di 2,6 euro e, al contempo, per ogni milione di euro di fatturato si impiegano tra i 16 e i 34 occupati. “Negli ultimi anni - spiega il presidente di Utilitalia, Filippo Brandolini - tra pandemia, crisi energetica e siccità le utilities si sono trovate ad affrontare una serie di situazioni emergenziali che hanno rappresentato sfide enormi per il comparto. Ciò nonostante, le imprese non si sono limitate a garantire la continuità dei servizi ma hanno realizzato investimenti fondamentali per supportare la transizione ecologica del Paese, confermando la loro centralità all’interno di questo percorso”. ACQUA - Per quanto riguarda il settore idrico, gli investimenti pro-capite sono passati dai 38 euro annui del 2015 agli 80 euro stimati nel 2025, con una crescita del 110%. "Tra i nodi da sciogliere - segnala Utilitalia - figurano gli investimenti relativi alle gestioni 'in economia', dove gli enti locali si occupano direttamente del servizio idrico: qui gli investimenti crollano a 29 euro per abitante. Per il prossimo futuro, a fronte di un valore complessivo degli investimenti sostenuti dalla tariffa aumentato fino a circa 4 miliardi l’anno, il fabbisogno di settore è stimato da Utilitalia in almeno 6 miliardi l’anno. Negli ultimi anni il Pnrr ha destinato al settore circa 1,1 miliardi annui: serviranno dunque risorse aggiuntive pari a circa 0,9 miliardi di euro l’anno fino al 2026, e pari ad almeno 2 miliardi di euro l’anno dopo la chiusura del Pnrr, per innalzare l’indice di investimento complessivo". Nell’ottica della Federazione, "alle risorse derivanti dalla tariffa andrebbe affiancata anche una quota di contributo pubblico di almeno 1 miliardo di euro l’anno per i prossimi 10 anni". RACCOLTA DIFFERENZIATA - Investimenti che sono necessari anche nel settore dei rifiuti urbani, dove negli ultimi anni sono stati fatti importanti passi in avanti sul fronte della raccolta differenziata (passata dal 47,5% del 2015 al 67% attuale) e del riciclaggio (salito dal 41,1 % del 2015 al 50,8% attuale). L’Unione europea ha posto obiettivi sfidanti al 2035 che riguardano l’effettivo riciclo per il 65% dei rifiuti urbani prodotti e uno smaltimento in discarica fino ad un massimo del 10%, mentre attualmente l’Italia si attesta al 16%, anche se molti passi avanti si sono fatti rispetto al dato del 2015 (26%). Per centrarli in futuro - avverte Utilitalia - sono necessari investimenti aggiuntivi pari a circa 4,5 miliardi: di questi, 3 miliardi riguardano la dotazione impiantistica (2,5 per impianti di incenerimento e 0,5 per la digestione anaerobica), mentre 1,5 miliardi saranno necessari per implementare i sistemi di raccolta differenziata. ENERGIA - "Il settore dell’energia, invece, è atteso a una radicale trasformazione per far fronte agli obiettivi di decarbonizzazione e di contrasto ai cambiamenti climatici. Con il Green Deal e la Legge Europea per il Clima, l’Ue ha individuato un punto di arrivo estremamente ambizioso: la neutralità climatica al 2050", osserva la Federazione. L’analisi dei piani industriali delle maggiori utilities impegnate in campo energetico ha evidenziato un volume di investimenti programmati pari a circa 19 miliardi di euro nei prossimi 5 anni: fra questi, 7,6 sono destinati ad investimenti per le reti elettriche, del gas e del teleriscaldamento, 7,7 alla produzione di energia rinnovabile e non rinnovabile, mentre circa 1,5 miliardi sono destinati all’efficientamento energetico e alla mobilità sostenibile. LE PRINCIPALI SFIDE PER LE UTILITIES VERSO IL 2035 - Guardando al futuro, il comparto delle utilities si trova davanti a sfide cruciali che richiedono un impegno strategico su più fronti. Come evidenzia il vicepresidente vicario di Utilitalia, Luca Dal Fabbro, “le imprese dei servizi pubblici si candidano a essere attori essenziali nel nuovo equilibrio tra sicurezza energetica ed ambientale, innovazione e crescita economica e coesione territoriale. In questo quadro, l’industrializzazione del settore e il superamento delle gestioni in economia, dove ancora presenti, restano fondamentali per migliorare le performance e aumentare la capacità di investimento complessiva. La strategia futura si fonda su tre assi portanti: una regolazione evolutiva, una governance industriale efficiente e non meno importante una forza lavoro competente e orientata al cambiamento”. Tra le priorità chiave individuate da Utilitalia figurano il rafforzamento del ruolo della regolazione indipendente, l’incremento degli investimenti nella sicurezza e resilienza delle infrastrutture e degli approvvigionamenti, le aggregazioni per una governance efficiente e il superamento dei vincoli normativi del Testo Unico sulle Partecipate. E ancora il consolidamento dell’industrializzazione dei settori, investimenti ancora più ingenti per garantire la qualità della risorsa idrica, misure tese a garantire la continuità agli investimenti oltre l’orizzonte del Pnrr, l’integrazione dell’intelligenza artificiale nei processi operativi e gestionali e politiche del lavoro che favoriscano stabilità, formazione e innovazione organizzativa.