Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale

(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".

Welfare, sindaca Castelletti (Brescia): "Lavoriamo per dare ai lavoratori miglior qualità"

(Adnkronos) - “Il rapporto tra l’amministrazione comunale e A2a è più che storico. A2a, infatti, nasce dalla fusione di una delle nostre municipalizzate e abbiamo sempre lavorato per dare migliore qualità ai nostri lavoratori, con investimenti in welfare e territoriali”. E’ quanto affermato da Laura Castelletti, sindaca di Brescia, nel contesto dell’evento di A2A dal titolo 'WelLfare. Il Welfare fa davvero bene’. Un’occasione di confronto e presentazione dei servizi di welfare, dei Premi di produttività e del nuovo piano di azionariato diffuso, a Milano. "Per noi qualità della vita, benessere dei lavoratori e dei cittadini sono aspetti fondamentali - spiega Castelletti - In tale contesto, in particolare, c'è un'attenzione ad accompagnare le famiglie e il tema della natalità con risposte efficaci ed investimenti importanti”. Quando si parla di maggiori investimenti territoriali, prosegue la sindaca di Brescia “si intende maggiore lavoro sul nostro territorio. Un lavoro qualificato capace di creare anche un legame intenso con l'azienda. Poniamo, quindi, uno sguardo nella direzione della nuova sede, negli investimenti in innovazione sul tema dei rifiuti, per i quali siamo sempre stati riconosciuti come città all’avanguardia e capaci di essere precursori - conclude la sindaca di Brescia - Nei giorni scorsi, infatti, abbiamo inaugurato il recupero di calore da data center per immetterlo nel teleriscaldamento a sottolineare un’attenzione nei confronti del tema del gas e della Co2. Più lavoreremo in tale direzione, più riusciremo a sottrarre gas perché espandiamo il teleriscaldamento”.

Rivoluzione nelle previsioni meteo, Europa lancia satellite sonda geostazionario

(Adnkronos) - Allerte più tempestive e accurate per proteggere vite umane, beni e infrastrutture: l’Europa ha compiuto un passo importante nel rafforzare la propria resilienza agli eventi meteorologici estremi con il lancio con successo del satellite Meteosat di Terza Generazione Sounder 1 (Mtg-S1). Lanciato il 1° luglio 2025, Mtg-S1 fornirà ai servizi meteorologici nazionali europei dati ad alta frequenza su temperatura, umidità e gas traccia nell’atmosfera, permettendo ai meteorologi di rilevare i primi segnali di condizioni estreme, estendere i tempi di preavviso e migliorare le previsioni. “Mtg-S1 fornirà una nuova tipologia di prodotti dati che aiuteranno gli specialisti degli stati membri Eumetsat a rilevare segnali di instabilità atmosferica ancora prima che si formino le nuvole - spiega Phil Evans, direttore generale di Eumetsat - Combinato con i dati dei satelliti di imaging Mtg, offrirà per la prima volta una visione dallo spazio dell’intero ciclo vitale delle tempeste convettive. Questo costituirà un supporto fondamentale per i servizi meteorologici nazionali, contribuendo a salvare vite, ridurre i disagi e rafforzare la resilienza. Gli effetti della crisi climatica non sono una minaccia futura: sono già evidenti in Europa, con tempeste più frequenti, ondate di calore più durature e cambiamenti nei modelli climatici. Mtg-S1 consentirà allerte più tempestive, decisioni di viaggio più sicure, risposte d’emergenza più efficaci e azioni più consapevoli. Un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile Mtg-S1: ai nostri team presso Eumetsat, agli stati membri, all’Unione Europea, all’Agenzia Spaziale Europea, ai servizi meteorologici nazionali e a tutti i nostri partner industriali e accademici. Questo lancio di successo è una testimonianza della forza della cooperazione europea. Ora guardiamo avanti, verso le prossime fasi e la preparazione del satellite per le operazioni a pieno regime”. Mtg-S1 è il primo satellite meteorologico sonda geostazionario a sorvolare l’Europa e svolge due missioni principali: lo strumento Infrarossi Sounder e lo spettrometro Copernicus Sentinel-4 Ultravioletti Visibile Vicino Infrarosso dell’Unione Europea. Il Sounder a infrarossi di Mtg-S1 scansionerà ogni 30 minuti quasi 2.000 lunghezze d’onda nell’infrarosso termico per costruire profili verticali di temperatura, umidità e gas traccia. Questi dati saranno fondamentali per individuare rapidamente lo sviluppo di condizioni convettive, rivelando improvvisi cambiamenti nell’instabilità, nell’umidità o nel vento anche prima che si formino le nuvole. Combinato con le immagini dei satelliti di imaging Mtg, offrirà una visione continua del ciclo completo di una tempesta, dall’instabilità iniziale ai fulmini fino alla dissipazione. Le osservazioni di Mtg-S1 miglioreranno anche le previsioni a brevissimo termine (nowcasting), le previsioni giornaliere, i modelli che collegano meteo, qualità dell’aria e clima, oltre al monitoraggio climatico di lungo periodo. La missione Copernicus Sentinel-4 fornirà dati orari su inquinanti e aerosol - compresi quelli derivanti da incendi boschivi ed eruzioni vulcaniche - che permetteranno agli esperti di monitorare le emissioni, migliorare le previsioni sulla qualità dell’aria e supportare le politiche pubbliche e ambientali. Copernicus è il componente di Osservazione della Terra del Programma Spaziale dell’Unione Europea. “Queste due missioni rivoluzionarie cambieranno il modo in cui prevediamo sia i fenomeni meteorologici estremi che la qualità dell’aria in Europa - spiega Simonetta Cheli, direttrice dei Programmi di Osservazione della Terra dell’Esa - Grazie al lavoro straordinario dei nostri team con Eumetsat, la Commissione Europea e decine di partner industriali europei, possiamo ora guardare a un futuro con previsioni più precise e tempestive su tempeste e inquinamento atmosferico”. “Mi congratulo calorosamente con tutti coloro che hanno partecipato al lancio di Mtg-S1 e Copernicus Sentinel-4, che miglioreranno notevolmente la capacità dell’Europa di monitorare l’atmosfera dallo spazio. Questo successo è un potente esempio di come la cooperazione europea possa fornire dati essenziali a supporto di servizi come il Copernicus Atmosphere Monitoring Service, per proteggere la salute pubblica, rafforzare il monitoraggio ambientale e migliorare la vita in Europa”, aggiunge Christoph Kautz, direttore per le Politiche Spaziali, Osservazione della Terra e Navigazione Satellitare presso la Commissione Europea.

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