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Angelini (Gsk): "Libro bianco Egpa nasce dall’ascolto dei pazienti"
(Adnkronos) - "È nato dall’ascolto delle voci dei pazienti, raccolte grazie al contributo dell’Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps che ha portato con grande autenticità e forza emotiva le storie, i bisogni e le difficoltà quotidiane dei pazienti, ...
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(Adnkronos) - Uno strumento per superare la frammentazione degli obblighi dichiarativi in capo ai datori di lavoro e una semplificazione significativa dei flussi informativi. Sono alcuni degli effetti del potenziamento della piattaforma Siisl, ...
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Ambiente, suolo e acqua: accordo Autorità di Bacino Appennino Meridionale-Sogesid
(Adnkronos) - L’Autorità di Bacino Distrettuale dell’Appennino Meridionale e la Sogesid Spa, la Società di ingegneria dello Stato, hanno firmato un Accordo Quadro che rafforza la collaborazione istituzionale su temi strategici come la difesa del suolo, la tutela ...
(Adnkronos) - "È nato dall’ascolto delle voci dei pazienti, raccolte grazie al contributo dell’Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps che ha portato con grande autenticità e forza emotiva le storie, i bisogni e le difficoltà quotidiane dei pazienti, delle loro famiglie e dei caregiver". Così Valentina Angelini, Patient Affairs Director Gsk spiega l’origine del Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa’ dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite che "non è semplicemente un progetto, ma un impegno concreto, un aiuto verso le persone che vivono con questa malattia rara, multisistemica e complessa". Accanto a quella dei pazienti, nel testo c’è anche "la voce dei medici che ogni giorno lavorano - continua Angelini - per ridurre i tempi di diagnosi e rendere accessibili le migliori cure possibili; capaci non solo di trattare la malattia, ma anche di alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita. Infine, il Libro bianco si rivolge anche alle istituzioni e alle associazioni: il suo obiettivo è stimolare azioni concrete affinché l’Egpa sia meglio riconosciuta e perché diagnosi e trattamenti siano disponibili in tempi più rapidi per tutti i pazienti". Le testimonianze raccolte nel Libro Bianco, sottolinea Angelini, "ci mostrano in modo molto concreto cosa significa convivere con l’Egpa: il percorso spesso lungo, faticoso, fatto di continui spostamenti per trovare un centro di riferimento, per ottenere una diagnosi corretta, per accedere alle cure". Nel testo corale "emergono con chiarezza la difficoltà diagnostica e la profonda disomogeneità" di riferimenti "sul territorio. Ci sono centri in cui la patologia viene riconosciuta e gestita - puntualizza - ma ci sono anche persone che vivono in aree più disagiate, che non hanno questa possibilità e sono costrette a veri e propri ‘pellegrinaggi sanitari’ in cerca di una risposta. Questo non dovrebbe accadere - afferma - Tutti i pazienti hanno diritto alla stessa opportunità di diagnosi tempestiva e trattamento adeguato, ovunque vivano". Dal Libro bianco emerge anche un forte "messaggio di speranza perché, grazie al lavoro dell’associazione di pazienti Apacs", si rende concreto "un senso di comunità, di unione", di sostegno e fiducia perché, secondo Angelini, "i farmaci senza i pazienti, senza il loro contributo al disegno degli studi e a portare il loro punto di vista, non basterebbero. Questa dovrebbe essere la direzione verso cui andare: una sanità in cui il paziente non è solo colui che usufruisce", di una serie di servizi, "ma colui che partecipa allo sviluppo dei farmaci e alla creazione di soluzioni che vadano a colmare i bisogni di chi ha una patologia. Il paziente deve diventare sempre più consapevole di quello che ha a disposizione e di quanto la sua voce sia importante e debba essere ascoltata - conclude - dalle associazioni dei pazienti, dalle aziende farmaceutiche e dalle istituzioni".
(Adnkronos) - Uno strumento per superare la frammentazione degli obblighi dichiarativi in capo ai datori di lavoro e una semplificazione significativa dei flussi informativi. Sono alcuni degli effetti del potenziamento della piattaforma Siisl, previsto dal decreto legge n.159/2025, secondo il Consiglio nazionale dell’ordine dei consulenti del lavoro, ascoltato in audizione al Senato sul decreto lo scorso 12 novembre. Nel documento, depositato oggi in Parlamento e contenente le osservazioni della categoria, si sottolinea grande soddisfazione per il provvedimento, che rappresenta un passo importante verso una nuova stagione della cultura della sicurezza, più moderna, digitale e integrata. Forte apprezzamento, dunque, viene espresso per l’ammodernamento del mercato del lavoro attraverso la pubblicazione delle offerte sul Siisl, da parte dei datori di lavoro che richiedono benefici contributivi e delle agenzie per il lavoro, e l’utilizzo della piattaforma come canale d’invio delle comunicazioni obbligatorie. “Un passo fondamentale verso la costruzione di un sistema basato sull’evidenza, nel quale le decisioni pubbliche e private possono poggiare su basi documentali solide e non contestabili”, si legge nel documento. Secondo la categoria, la produzione di dati affidabili e interoperabili costituisce un presidio di legalità, trasparenza e correttezza amministrativa, con effetti benefici sulle politiche del lavoro. Positivi, inoltre, l’ampliamento della tutela assicurativa agli studenti impegnati in percorsi di formazione scuola-lavoro (con l’estensione della copertura assicurativa anche agli incidenti in itinere) e la previsione di risorse ingenti e programmate su un orizzonte pluriennale, che consente di superare l’approccio frammentato del passato. Bene anche l’inserimento di misure per contrastare le molestie e le violenze nei luoghi di lavoro, che ampliano il concetto di salute anche alla sfera psicosociale. Ma affinché la riforma possa dispiegare a pieno i suoi effetti è necessaria, secondo i consulenti, un’attuazione tempestiva dei decreti attuativi e degli accordi Stato-Regioni; il coinvolgimento effettivo delle parti sociali e degli Ordini professionali, in particolare nei processi formativi e nella definizione delle misure di prevenzione; e un coordinamento unitario tra Ispettorato del Lavoro, Inail, Regioni e Carabinieri, con interoperabilità dei sistemi informatici e condivisione delle banche dati
(Adnkronos) - L’Autorità di Bacino Distrettuale dell’Appennino Meridionale e la Sogesid Spa, la Società di ingegneria dello Stato, hanno firmato un Accordo Quadro che rafforza la collaborazione istituzionale su temi strategici come la difesa del suolo, la tutela delle acque e la gestione integrata delle risorse idriche. "L’intesa - spiega una nota congiunta - mira a promuovere iniziative comuni per una governance efficiente e sostenibile del territorio, con particolare attenzione al Mezzogiorno come area chiave per lo sviluppo di modelli innovativi di gestione idrica e ambientale nel Mediterraneo". A firmare l’intesa sono stati Vera Corbelli, segretario generale dell’Autorità di Bacino Distrettuale, ed Errico Stravato, amministratore delegato di Sogesid Spa. Tra gli obiettivi principali: la definizione di proposte operative congiunte di interesse governativo e la valorizzazione di approcci metodologici condivisi, anche in ambito di cooperazione internazionale, per affrontare le sfide dei cambiamenti climatici. L’accordo prevede inoltre la possibilità di affidare alla Sogesid specifici servizi tecnico-specialistici in materia di mitigazione del rischio idrogeologico, infrastrutture idriche e governance distrettuale, garantendo il pieno rispetto dei criteri di efficienza e sostenibilità. “Con questo Accordo - ha dichiarato Corbelli - rafforziamo un modello di cooperazione tra istituzioni che mette al centro la conoscenza, la pianificazione integrata e la responsabilità condivisa nella gestione del territorio. L’obiettivo è costruire risposte efficaci e tempestive alle criticità ambientali e idrogeologiche e nel contempo mettere in atto una governance integrata e sostenibile del Mezzogiorno e del Paese”. Da parte sua, Stravato ha sottolineato che "la collaborazione con l’Autorità di Bacino rappresenta un importante riconoscimento del ruolo tecnico e operativo della Sogesid Spa, che da trent’anni affianca le amministrazioni pubbliche nella progettazione e realizzazione di interventi per la tutela del territorio, la gestione delle risorse idriche e la bonifica ambientale. È un impegno che prosegue nel segno della sostenibilità e dell’efficienza amministrativa”. L’Accordo prevede anche l’attivazione di gruppi di lavoro congiunti composti da esperti dell’Autorità e della Società, incaricati di individuare priorità di intervento, condividere dati e strumenti di analisi, e promuovere azioni pilota su scala distrettuale. Le attività potranno estendersi a iniziative di cooperazione internazionale, in particolare nell’area del Mediterraneo, per la diffusione di modelli e buone pratiche di gestione integrata delle acque e di resilienza territoriale.
