INFORMAZIONIFranco CocchiUniversità degli Studi di Perugia Università Ruolo: Docente di "Psicologia del Lavoro" - Corso di Laurea in Scienze e Tecniche Psicologiche e dei Processi Mentali Area: Altro Franco Cocchi |
INFORMAZIONIFranco CocchiUniversità degli Studi di Perugia Università Ruolo: Docente di "Psicologia del Lavoro" - Corso di Laurea in Scienze e Tecniche Psicologiche e dei Processi Mentali Area: Altro Franco Cocchi |
(Adnkronos) - Le malattie rare delle ossa sono più di 500 e colpiscono buona parte del milione di persone che in Italia soffre di una rare disease, eppure sono fortemente sottodiagnosticate - soprattutto nell'adulto - a causa dei sintomi spesso riconducibili ad altre patologie. Se nel bambino, infatti, i segni sono spesso molto gravi, più la persona avanza con l'età e più le avvisaglie si mostrano meno evidenti, con conseguente difficoltà di individuazione del corretto specialista e anni di attesa per ottenere la corretta diagnosi e avviare il trattamento. Questa situazione causa ripercussioni come il peggioramento dei sintomi, disabilità progressive e un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita, che ne risulta compromessa. In questo contesto si inserisce l'appello per un intervento congiunto tra clinici, pazienti e istituzioni, lanciato in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare delle ossa, nel corso di un convegno organizzato oggi a Roma. "Le malattie rare dell'osso rappresentano una sfida silenziosa, ma di grande rilevanza sanitaria e sociale - afferma la senatrice Ylenia Zambito, coordinatrice Intergruppo parlamentare Fragilità ossea - Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese, spesso fin dall'infanzia, compromettendone la mobilità, l'autonomia e la qualità della vita. Tra le manifestazioni più gravi vi sono le fratture da fragilità, che possono verificarsi anche in assenza di traumi significativi e che comportano dolore e isolamento sociale, soprattutto nei pazienti più vulnerabili. E' fondamentale ricordare che la fragilità ossea può essere prevenuta e gestita efficacemente attraverso la diagnosi precoce, la sorveglianza clinica, una corretta alimentazione, il supporto riabilitativo e programmi di prevenzione delle cadute. Investire nella prevenzione significa non solo ridurre la sofferenza dei pazienti, ma anche alleggerire il carico sul sistema sanitario e sociale. Per questo è necessario rafforzare la Rete nazionale per le malattie rare, garantendo un accesso equo ai centri di riferimento e promuovendo la collaborazione multidisciplinare tra medici, ricercatori e associazioni dei pazienti. Servono inoltre politiche strutturate per la diagnosi precoce e la presa in carico integrata, con percorsi assistenziali uniformi su tutto il territorio. E' per questa ragione che, come Intergruppo Fratture da fragilità, ci stiamo concentrando sul tema della prevenzione e abbiamo in programma di organizzare presto un convegno in collaborazione col ministero della Salute - annuncia - che porti nuove idee per superare le lunghissime liste di attesa per l'accesso alla Moc, l'esame di cui ci si avvale per valutare lo stato di salute delle ossa". "La prevenzione primaria e secondaria rappresenta oggi lo strumento più efficace contro le malattie rare delle ossa - sottolinea Maria Luisa Brandi, presidente Firmo, Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso - Dove corretti stili di vita, apporto di calcio e vitamina D, rinuncia a fumo e alcol e attività fisica regolare non bastano, allora sono i controlli regolari dai giusti specialisti la carta vincente. La diagnosi precoce, infatti, permette di controllare o ridurre le conseguenze a lungo termine di queste patologie, come deformità scheletriche, fragilità ossea aumentata, dolore cronico, rallentamento o arresto della crescita e complicanze associate ad anomalie cardiache, neurologiche o gastrointestinali. Inoltre, il ritardo diagnostico impedisce l'accesso tempestivo a terapie specifiche e a un supporto adeguato, peggiorando il carico fisico, psicologico e sociale su pazienti e caregiver. Purtroppo, però, quando la malattia viene riconosciuta sono spesso già trascorsi 10 o 15 anni dall'esordio dei sintomi. In Italia abbiamo strutture all'avanguardia nella gestione di queste patologie: siamo stati i primi al mondo a rendere disponibile gratuitamente il test diagnostico per l'ipofosfatasia, una condizione caratterizzata da bassi livelli di fosforo nel sangue. Riconoscere queste condizioni non è semplice. Spesso i medici non dispongono delle conoscenze specifiche necessarie, e solo pochi centri hanno accesso diretto a indagini diagnostiche avanzate. Questi esami, infatti, vengono eseguiti in laboratori altamente specializzati, che vanno oltre le analisi di base normalmente disponibili". Le malattie rare delle ossa "sono patologie che possono beneficiare in modo incredibile della ricerca scientifica, perché ogni passo avanti, seppur piccolo, può davvero cambiare una vita - commenta il Comandante Arcangelo Moro dello Stabilimento Chimico farmaceutico militare, unità produttiva dell'Agenzia industrie difesa - La nostra è una realtà che da sempre mette la propria competenza al servizio del Paese, e che oggi guarda a questa sfida con particolare attenzione. L'innovazione scientifica sta aprendo strade che fino a poco tempo fa sembravano impossibili, offrendo farmaci mirati, integratori con studi clinici a supporto, cannabis terapeutica, biotecnologie e nuove terapie. Lo Stabilimento, anche grazie alla collaborazione con la Firmo, implementa la sua capacità di trasformare un'idea in cura concreta, ed è pronto a fare la differenza lavorando accanto a ricercatori e clinici. Abbiamo recentemente realizzato, per esempio, una produzione sali di fosfato, sali di calcio, lattosio Gne e sali di magnesio, disponibile sul portale dell'istituto. Quando mondo militare e istituzioni civili collaborano accade qualcosa di potente, si accorcia la distanza tra speranza e scoperta, e si facilita e velocizza l'arrivo delle terapie a chi ne ha davvero bisogno. Il nostro impegno è non lasciare nessuno indietro e costruire, insieme, un futuro dove anche le malattie più rare possano trovare risposte vere". "Come Aifosf ci occupiamo da anni di supportare i pazienti affetti da patologie rare dell'osso come l'ipofosfatemia legata all'X e l'osteomalacia oncogenica, che spesso restano per lungo tempo senza una diagnosi - evidenzia Nicoletta Schio, presidente Associazione italiana dei pazienti con disordini rari del metabolismo del fosfato - Il ritardo diagnostico è uno dei problemi più critici: riconoscere precocemente queste malattie significherebbe offrire cure più tempestive e una migliore qualità della vita. Anche quando la diagnosi arriva, l'accesso ai trattamenti può essere ostacolato da limiti legati all'età o a criteri troppo rigidi di eleggibilità. I pazienti avrebbero bisogno di una presa in carico più completa, multidisciplinare, che li accompagni lungo tutto il percorso di cura, senza interruzioni. E' infatti fondamentale che le terapie disponibili siano garantite nel tempo, perché queste patologie sono croniche e richiedono continuità. Per questo i nostri obiettivi, come associazione, sono diffondere maggiore conoscenza e favorire la collaborazione tra gruppi di ricerca, società scientifiche e istituzioni. Serve un impegno congiunto per promuovere consapevolezza e diritti. Il nostro appello è per un mondo del lavoro più inclusivo e consapevole della disabilità invisibile: il rispetto delle fragilità deve poter convivere con la valorizzazione delle competenze e della persona". All'evento - realizzato con il contribuito non condizionante di Ascendis Pharma, Alexion Italia, Kyowa Kirin e Mereo Bio Pharma - hanno partecipato: Aifosf; Api (Associazione pazienti ipofosfatasia); Appi (Associazione per pazienti affetti da ipoparatiroidismo); Associazione osteogenesi imperfetta; Acondroplasia insieme per crescere; Aisac (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia).
(Adnkronos) - "Quella di Taranto è una vertenza che sto seguendo con molta attenzione. Anche ieri ho incontrato i sindacati dei metalmeccanici che sono enormemente preoccupati perché serve che le istituzioni lavorino per dare una prospettiva chiara e concreta al futuro di Taranto. Serve dare garanzie a lavoratrici e lavoratori che sono in difficoltà ma anche dare garanzie alla città che la politica traccia una strada e che si trovi un modo per tutelare l'ambiente e la salute dei cittadini e delle cittadine a Taranto. Questo vuol dire che lo Stato deve assumersi la responsabilità di accompagnare un processo di decarbonizzazione che assicuri il futuro industriale di quella città e al contempo quello occupazionale e la salute delle persone". Lo ha detto la leader del Pd, Elly Schlein, a margine dell'assemblea di Federmanager a Roma.
(Adnkronos) - Padova Congress rafforza il proprio impegno per la sostenibilità aderendo al progetto Food for Good, l’iniziativa nazionale promossa da Federcongressi&eventi in collaborazione con le onlus Banco Alimentare e Equoevento, finalizzata al recupero e alla redistribuzione delle eccedenze alimentari generate durante i congressi e gli eventi. Il progetto verrà sperimentato per la prima volta in occasione del 55° congresso Sin - Società italiana di neurologia, in programma dal 24 al 28 ottobre, che vedrà la partecipazione di 4mila congressisti, fra cui 2mila specialisti, in arrivo da tutto il territorio nazionale. L’iniziativa verrà poi proposta in occasione di tutti gli eventi ospitati. Grazie a questa adesione, le eccedenze provenienti dal catering verranno raccolte in sicurezza - e nel rispetto della normativa vigente - dai volontari del Banco alimentare per poi essere consegnate alle vicine cucine economiche popolari, contribuendo concretamente alla lotta contro lo spreco alimentare. L’iniziativa - che a livello nazionale dal 2015 ha consentito il recupero di 230mila piatti pronti e 12,5 mila tonnellate di pane e frutta - si inserisce nel più ampio percorso di responsabilità sociale e ambientale intrapreso da Padova Hall, società che gestisce il quartiere fieristico di Padova e il centro congressi. L’iniziativa, che verrà proposta in occasione di tutti i congressi ospitati, si inserisce in continuità con l’iniziativa child care, dedicata a promuovere l’inclusione e la conciliazione, favorendo la partecipazione agli eventi dei congressisti con figli. "ll settore congressuale è un settore capace di generare valore non solo economico, ma anche sociale e ambientale: a partire da questa visione, condivisa con Federcongressi, abbiamo scelto di lanciare un progetto che coniuga solidarietà, sostenibilità e comunità", spiega Stefania De Toni, responsabile di Padova Congress. Alla scelta di Padova Congress di aderire a Food for Good si affianca quella della segreteria organizzativa del congresso Sin di impegnarsi per la riduzione del consumo di carta - in coerenza con uno dei Sustainable Development Goals della società - privilegiando il formato digitale per la condivisione della documentazione congressuale. "Siamo soddisfatti che il progetto Food for Good venga sperimentato a Padova per la prima volta in occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia, perché questa iniziativa si unisce al costante impegno della SIN nel ridurre l’impatto ambientale e promuovere la sostenibilità dei propri eventi. In un’ottica One Health, siamo infatti fortemente convinti che la salute del cervello e il benessere delle persone passino anche dal rispetto dell’ambiente", osserva il Professor Maurizio Corbetta, presidente del Congresso.