Federica Celidonio

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Università degli Studi di Roma Tor Vergata

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Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale

(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".

Dazi, Assofond: "Ulteriore colpo a nostra industria, necessaria azione coordinata a livello Ue"

(Adnkronos) - "Un dazio generalizzato al 30% su tutti i prodotti europei esportati negli Usa rappresenta un ulteriore colpo per la nostra industria, di fronte al quale è necessaria una forte presa di coscienza e un'azione coordinata a livello europeo per tutelare il tessuto produttivo continentale". A sottolinearlo all'Adnkronos/Labitalia è Fabio Zanardi, presidente di Assofond, l’associazione di Confindustria che rappresenta le fonderie italiane: un settore che, in Italia, conta quasi 900 imprese e impiega oltre 23.000 addetti. Per le fonderie, il dazio del 30% che dovrebbe entrare in vigore il 1° agosto va a colpire tutti i prodotti che non erano già coinvolti dalle tariffe del 50% su acciaio e alluminio decise lo scorso marzo: "Ma il rischio reale - dice Zanardi - più che quello di un impatto diretto sulle già ridotte esportazioni verso gli Usa, è relativo soprattutto agli effetti indiretti che questi dazi possono generare". Negli ultimi anni, prima quindi dell’introduzione delle ultime misure, la quota di export verso gli Usa si era già fortemente ridotta a causa dei costi di produzione troppo elevati, che da diverso tempo frenano la competitività delle produzioni italiane ed europee. Nel 2024, in particolare, le esportazioni di getti ferrosi dall’Italia verso gli Stati Uniti si sono fermate a 22.000 tonnellate (circa il 2,5% della produzione) registrando un calo del -66% rispetto al 2023. "Il nostro export – sottolinea Zanardi - è ormai limitato a prodotti di nicchia ad alto valore aggiunto, che le fonderie americane non sono probabilmente in grado di realizzare. Queste produzioni sono difficilmente sostituibili, dazi o non dazi, ma pesano molto poco sul totale". Al di là però degli effetti diretti, quel che è certo è che politiche commerciali come quelle dell’amministrazione Trump generano distorsioni che si ripercuotono sull'intera filiera: "Siamo molto preoccupati di una possibile invasione di fusioni provenienti dal Far East sul mercato europeo, con prodotti che, deviati dal mercato americano, potrebbero riversarsi in Europa, che è il mercato più aperto al mondo, distorcendo ulteriormente la concorrenza e deprimendo i prezzi". L'Europa oggi si trova a quindi un bivio: deve decidere se difendere la propria industria o proseguire in politiche che portano diritte alla deindustrializzazione. "Come abbiamo evidenziato durante la nostra ultima assemblea - sottolinea - il tempo è ormai scaduto, e bisogna agire con estrema urgenza con interventi mirati. Le nostre quattro proposte e le priorità sono chiare". 1) Riduzione dei costi energetici: l'emergenza energetica persiste dal 2021 e il prezzo dell'elettricità in Italia continua a restare legato a quello del gas, nonostante la crescita delle produzioni da rinnovabili. Un'anomalia che penalizza le imprese energivore a tutto vantaggio dei fornitori di utilities. E' fondamentale procedere al disaccoppiamento del costo dell'elettricità da quello del gas. 2) Semplificazione normativa: la complessità e la rigidità del quadro regolatorio europeo è un problema per le imprese, e soprattutto per le pmi. Ci sono strumenti come il Cbam (Carbon border adjustment mechanism) che, nato per difendere le imprese a maggior rischio di delocalizzazione, si è poi concretizzato in un meccanismo che aumenterà i costi di produzione (daziando le materie prime importate) senza proteggere i prodotti finali realizzati da aziende come le fonderie dalla concorrenza sleale di imprese che producono fuori dalla Ue con standard ambientali e lavorativi molto inferiori ai nostri. 3) Garanzia di accesso alle materie prime critiche: la dipendenza strategica da Paesi extra-Ue per le materie prime critiche è un rischio crescente, aggravato dalla militarizzazione delle materie prime e delle politiche commerciali. 4)Sostegno all'innovazione delle imprese: le pmi del settore necessitano di fondi accessibili per innovazione, digitalizzazione ed efficientamento. "L'industria delle fonderie - rimarca Fabio Zanardi - è parte integrante delle fondamenta industriali europee. E' tempo che l'Europa trasformi gli annunci in azioni concrete per difendere questo asset strategico e assicurare il suo futuro industriale".

Capsule esauste di caffè in alluminio, a Milano accordo per servizio di raccolta a domicilio

(Adnkronos) - Servizio di raccolta a domicilio anche per le capsule esauste di caffè in alluminio: la Giunta di Palazzo Marino ha approvato le linee di indirizzo per un accordo di programma tra il Comune, Amsa, Nespresso Italiana e il Consorzio Nazionale Imballaggi Alluminio (Cial) per l’avvio del primo progetto sperimentale del servizio, grazie a una collaborazione tra pubblico e privato che integra di fatto il servizio di raccolta differenziata dei rifiuti urbani. La raccolta sarà operativa dal mese di settembre 2025 e sarà effettuata a domicilio, in tutto il comune di Milano. Il servizio potrà essere attivato contestualmente a un nuovo ordine di capsule sul sito Nespresso.it al momento del check-out, selezionando l’opzione 'Riconsegna e ricicla le tue capsule Nespresso usate' nonché da app e servizio clienti, e non comporterà costi aggiuntivi. Sarà possibile consegnare al corriere massimo due sacchetti contenenti esclusivamente capsule esauste in alluminio, utilizzando la recycling bag Nespresso o in normali sacchetti. Obiettivo dell'iniziativa - a cui potranno aderire anche altre aziende che producono e commercializzano capsule per caffè o altri infusi siglando lo stesso accordo - è in un’ottica di economia circolare di migliorare ulteriormente i processi di recupero dell'alluminio, che essendo un materiale riciclabile all'infinito contribuisce in modo significativo alla riduzione dei rifiuti destinati allo smaltimento. Il servizio inoltre ottimizza i trasporti e riduce l'impatto ambientale della logistica grazie all’uso di veicoli elettrici in partnership con Wora Delivery, che consente il conferimento a un punto di stoccaggio intermedio per poi essere lavorate da un impianto che suddivide alluminio e caffè. Il progetto aggiunge una ulteriore possibilità di riciclo che si affianca all’opzione già attiva da 14 anni, di riportare le capsule usate in alluminio nei punti vendita Nespresso e riciclerie convenzionate su tutto il territorio nazionale. Le capsule ritirate rientreranno nel sistema dedicato di raccolta e riciclo di capsule in alluminio 'Da Chicco a Chicco', sviluppato già dal 2011 grazie a un protocollo di intesa tra Nespresso, Cial, Utilitalia e Cic (Consorzio italiano Compostatori), e che consente di dare una seconda vita ai due materiali che compongono la capsula: l’alluminio, viene fuso e riciclato al 100%, e il caffè residuo, può essere trasformato in compost e utilizzato in una risaia da cui viene riacquistato il riso per donarlo a Banco Alimentare e Fondazione Progetto Arca. "Siamo felici di questo accordo con Nespresso e Cial, oltre che con Amsa, per la raccolta delle capsule di caffè: è un gesto concreto e responsabile che rappresenta un passo in più nella filiera del riciclo dell'alluminio e dell'economia circolare che contribuirà ad aumentare la raccolta differenziata della nostra città - ha detto l'assessora all'Ambiente e Verde Elena Grandi - Ogni piccola azione quotidiana, come il corretto smaltimento di queste capsule, può avere un impatto significativo sull’ambiente”. “Questo progetto - spiega Monica Pellegrini, direttrice Operativa di Nespresso Italiana - segna un nuovo importante tassello che si aggiunge al nostro impegno costante per il riciclo e il recupero delle capsule di caffè in alluminio, iniziato in Italia oltre 14 anni fa, con il progetto 'Da Chicco a Chicco' entro cui questo nuovo accordo si inserisce, con l’obiettivo di portare a riciclo anche le capsule che saranno raccolte dal servizio e domicilio. Rappresenta inoltre un unicum sul territorio italiano che speriamo possa rappresentare un esempio virtuoso e circolare di impatto concreto ambientale e sociale”. “In questa fase di sperimentazione - aggiunge Matteo Di Poce, specialista in Sostenibilità di Nespresso Italiana - stimiamo di raccogliere e riciclare nel solo Comune di Milano, con il servizio a domicilio, oltre 80 tonnellate di capsule nel corso di un anno, recuperando oltre 50 tonnellate di caffè esausto e più di 5 di alluminio da rimettere in circolo”. “L’impegno del nostro Consorzio per far sì che l’alluminio non finisca mai in discarica, ci spinge a sperimentare e supportare nuove sfide e nuovi sistemi di captazione di questo prezioso metallo, riciclabile al 100% e all’infinito. Il packaging in alluminio, in Italia, grazie alla raccolta differenziata di milioni di cittadini, viene riciclato con ottimi risultati, circa il 70% di quanto immesso sul mercato, ponendo il nostro Paese ai primi posti in Europa”, ha dichiarato Stefano Stellini, direttore generale Cial.

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