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Miotonie non distrofiche, esperti: "Priorità rapido e adeguato accesso a cure"

(Adnkronos) - Le miotonie non distrofiche sono canalopatie ereditarie del muscolo scheletrico che colpiscono fino a circa mille pazienti in Italia. Nonostante la bassa prevalenza, hanno un impatto clinico rilevante, in quanto rigidità muscolare, dolore, affaticabilità e difficoltà motorie possono compromettere significativamente la qualità di vita, l'autonomia personale e la partecipazione scolastica e lavorativa dei pazienti. Il trattamento sintomatico di prima linea è rappresentato dalla mexiletina, principio attivo del farmaco che ha ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio tramite procedura centralizzata dall'Agenzia europea dei medicinali (Ema) nel dicembre 2018. Tale approvazione ha permesso l'accesso al trattamento in diversi Paesi europei, con rimborsabilità riconosciuta in Francia dal 2021 e in Spagna dal 2023. In Italia, invece, il farmaco è stato collocato in classe C ai fini della rimborsabilità, determinando una conseguente eterogeneità regionale nell'approvvigionamento e nelle modalità di accesso. Un gruppo multidisciplinare di esperti, coordinato da Guido Primiano, neurologo presso la Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, ha elaborato un position paper dal titolo 'Accesso tempestivo e appropriatezza terapeutica: una priorità per le miotonie rare non distrofiche'. Il documento - pubblicato da INNLIFES e realizzato con il contributo non condizionante di Avas Pharmaceuticals - analizza il contesto italiano con particolare attenzione a tre aspetti centrali: diagnosi precoce, appropriatezza prescrittiva e continuità terapeutica. Tra le principali criticità - informa una nota - emergono il ritardo diagnostico, la limitata diffusione delle competenze specialistiche al di fuori dei centri di riferimento e la variabilità regionale nei percorsi di accesso alla terapia. Il position paper descrive la mexiletina come caso paradigmatico di una riflessione più ampia sulla governance delle malattie rare, evidenziando come l'attuale assetto regolatorio e organizzativo possa tradursi in percorsi di accesso non uniformi sul territorio nazionale, con possibili ricadute sulla stabilità del trattamento e sulla qualità di vita dei pazienti. "Le miotonie non distrofiche presentano oggi un elemento positivo importante, rappresentato dalla disponibilità di opzioni farmacologiche efficaci - spiega Primiano - Permangono però bisogni insoddisfatti significativi, in particolare il ritardo diagnostico e la persistente eterogeneità nell'accesso alle cure a livello nazionale, con ricadute concrete sulla qualità di vita dei pazienti. E' quindi necessario promuovere soluzioni in grado di rendere più tempestivi, equi e uniformi i percorsi di diagnosi e cura". Aggiunge Giovanni Meola, professore onorario di Neurologia, università degli Studi di Milano, presidente Fondazione Malattie miotoniche Ets, responsabile presidio Malattie rare, Casa di cura Igea, Milano: "E' fondamentale garantire una distribuzione del farmaco uniforme su tutto il territorio nazionale, evitando disguidi di approvvigionamento. Oggi, infatti, in alcune regioni il farmaco viene preparato in forma galenica, mentre in altre deve essere importato dall'estero, con inevitabili ritardi. Questa situazione ha un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti, che necessitano di una terapia continuativa". All'elaborazione del documento, come componenti dell'expert panel, hanno contribuito Graziella De Martino, Maria Galdo, Marzia Mensurati e Giovanni Meola.

Al via le Giornate italiane del calcestruzzo e inerti da costruzione e demolizione

(Adnkronos) - Al via giovedì 16 aprile la sesta edizione del Gic-Giornate italiane del calcestruzzo e degli inerti da costruzione e demolizione, la più grande mostra-convegno europea dedicata alla filiera del calcestruzzo, in programma fino al 18 aprile 2026 nei padiglioni di piacenza expo. questa del 2026, già alla vigilia, si profila come l’edizione dei record, grazie alle 330 aziende espositrici (+27% vs 2024), ai 9.328 metri quadri di superficie netta espositiva (+22% vs 2024) e ai 64 espositori esteri (+33% vs 2024). Ad anticipare i contenuti della manifestazione fieristica, sono intervenuti in conferenza stampa, tenutasi venerdì 10, presso la sede di Confindustria Piacenza, Gianluca Ceccarelli, assessore alle risorse finanziarie del Comune di Piacenza; Stefano Riva, dirigente di Confindustria Piacenza; Sergio Copelli in rappresentanza di Piacenza expo Fabio Potestà, direttore di Mediapoint & Exhibitions, società organizzatrice dell’evento e Gianenrico Griffini redattore della rivista Allestimenti & trasporti. “Questa sesta edizione del Gic - sottolinea Fabio Potestà, direttore di Mediapoint & Exhibitions - conferma una crescita significativa della manifestazione, con un deciso aumento delle aziende espositrici, anche estere, e un importante ampliamento della superficie occupata: un risultato tutt’altro che scontato nell’attuale contesto geopolitico. Il settore del calcestruzzo continua a dimostrare solidità, con l’Italia che si conferma Paese trainante anche sul fronte infrastrutturale. Le tensioni internazionali stanno ridefinendo gli equilibri della filiera, anche alla luce della forte dipendenza da alcune aree strategiche – basti pensare che il Medio Oriente fornisce circa il 62% del calcare ad alta purezza per calcestruzzo – ponendo nuove sfide legate all’approvvigionamento delle materie prime e alla stabilità dei costi, ma rappresentano anche un’occasione per rafforzare resilienza, innovazione e capacità di adattamento del comparto. In questo scenario, il Gic rappresenta un momento fondamentale di incontro per il mercato, che resta il vero protagonista della fiera, attraverso la partecipazione attiva di espositori, visitatori e associazioni di categoria”. In un contesto internazionale segnato da nuove tensioni geopolitiche e dalla volatilità dei mercati delle materie prime, anche la filiera del calcestruzzo è chiamata a confrontarsi con nuove incognite. Il conflitto in Medio Oriente, oltre a incidere sui costi energetici, rischia infatti di impattare sull’approvvigionamento di materiali strategici per l’edilizia, alimentando ulteriori pressioni sui prezzi lungo tutta la catena delle costruzioni. Allo stesso tempo, i recenti eventi che hanno messo in evidenza la fragilità del territorio e delle infrastrutture italiane riportano al centro il tema della sicurezza e della manutenzione delle opere. Una doppia sfida — tra stabilità delle filiere e resilienza delle infrastrutture — che rende ancora più centrale il confronto tra imprese, istituzioni e mondo tecnico promosso dal Gic nei suoi numerosi convegni altamente qualificati. La rilevanza nazionale e internazionale del Gic è testimoniata dagli oltre 50 patrocini ricevuti dalle principali associazioni italiane di categoria, tra cui Aci Italy Chapter, Anepla, Assiad, Assimp, Assobeton, Atecap, Cni-Consiglio nazionale degli ingegneri, Conpaviper, Federcave, Federcomated, Federbeton, Finco, Nadeco, alle quali si affiancano quelle dei principali organismi internazionali del comparto quali (in ordine alfabetico) Acrp, Bibm, Eda, Ermco, Ewji, Eupave E Iacds, che confermano il forte sostegno alla manifestazione, quale appuntamento di riferimento per il settore e luogo privilegiato di confronto su innovazione, sostenibilità e sicurezza. Di rilievo anche i patrocini istituzionali quali quello della Regione Emilia Romagna, Regione Liguria, Anas ed Aeronautica Militare, vicina al Gic sin dalla sua prima edizione, che presenterà un convegno sulle pavimentazioni aeroportuali in ambito sia militare che civile. Per Giovanni Grondona Viola, presidente di Assimp Italia, il Gic è “un luogo privilegiato di dialogo tra imprese, professionisti e istituzioni” su temi cruciali come innovazione, sostenibilità e regole chiare per la filiera. Anche Assobeton ribadisce il proprio sostegno all’evento: “Le Giornate italiane del calcestruzzo rappresentano un’importante occasione per riportare al centro del dibattito il materiale che ha fatto la storia delle costruzioni civili”, afferma il presidente Enrico Dassori, ricordando l’impegno dell’associazione nel promuovere sicurezza, qualità e sostenibilità del comparto. Un settore che, come sottolinea Giuseppe Ruggiu, presidente di Atecap, sta vivendo “una profonda trasformazione tecnologica, culturale e normativa”, con il passaggio da una logica centrata sul prodotto a un approccio orientato alla prestazione e al ciclo di vita delle opere. In questo quadro, il Gic diventa anche un punto di connessione con la dimensione europea: “La nostra presenza mira a rafforzare il dialogo tra strategie europee e realtà nazionale”, spiega Alessio Rimoldi, segretario generale di Bibm, evidenziando il ruolo dell’evento nel promuovere una visione condivisa su innovazione, sostenibilità e competitività del settore. "La partecipazione di Nadeco al Gic rappresenta ormai una consuetudine perfettamente allineata con la nostra strategia di crescita e consolidamento del settore", sottolinea Stefano Panseri, presidente di Nadeco, evidenziando il valore della fiera come spazio di condivisione di best practice e standard normativi. Particolarmente fitto il programma dei convegni, che partirà giovedì 16 aprile con quattro appuntamenti: alle ore 10:00 ‘Dalle testimonianze delle associazioni del comparto alle più recenti realizzazioni di opere infrastrutturali in Italia’ organizzato dalla rivista Concrete News in collaborazione con la testata Ship2Shore, a seguire alle ore 10:30 ‘Le frontiere del calcestruzzo 7.0: dalle infrastrutture storiche ai data center’, realizzato da Pilosio-Scaffolding & Formworks. Successivamente nel primo pomeriggio spazio a ‘Dall'off-road all'off-grid: il ruolo dell'idrogeno nei cantieri del futuro’, dedicato a transizione energetica, connettività dei mezzi e cybersecurity, realizzato con Hydrogen-news, allestimenti & trasporti e Cybsec-news; seguirà, "Il cantiere virtuoso: pratiche di gestione e nuove soluzioni per l'evoluzione del costruire", che approfondirà Bim, logistica, gestione dei reflui e coordinamento mezzi. Venerdì 17 aprile a partire dalle 9:30 spazio a ‘La diagnostica strutturale nella valutazione della vulnerabilità e delle criticità delle grandi infrastrutture, viarie e ferroviarie’, focus su monitoraggio e manutenzione predittiva con Alig, Ate, Algi E Master. A seguire dalle ore 11:00, ‘Le news del calcestruzzo sostenibile, tra requisiti normativi e adattamenti al cambiamento climatico’ e, nel pomeriggio, ‘Le novità che cambiano il modo di costruire in prefabbricato e gettato in opera’ con Peikko Italia. Sabato 18 aprile a partire dalle ore 11:00 chiusura con la presentazione della ‘Uni/PdR 153:2023: formazione e certificazione del personale addetto alla manutenzione delle strutture in cls armato’. Il Gic 2026 ospiterà anche i tradizionali eventi collaterali: nella serata inaugurale del 16 aprile l'Icta-Italian concrete technology awards con le premiazioni delle eccellenze del settore, seguito dal ‘Gic by night’, l'esclusiva apertura serale della fiera con networking e intrattenimento. Venerdì 17 aprile sarà invece la volta della seconda edizione degli Idra-Italian demolition & recycling awards, dedicati alle imprese e ai professionisti che si sono distinti nei comparti della demolizione e del riciclaggio degli inerti.

Il Salone della Csr arriva a Bologna, al centro le catene del valore

(Adnkronos) - Dopo l’avvio a Udine il 6 marzo scorso, la 14esima edizione del Salone della Csr e dell’innovazione sociale, il principale appuntamento italiano dedicato alla sostenibilità, prosegue il suo percorso con la tappa territoriale di Bologna, in programma martedì 31 marzo 2026. Come tutte le tappe territoriali del Salone, sarà un momento di confronto e valorizzazione delle esperienze locali, parte integrante di un viaggio attraverso l’Italia che si concluderà a Milano, dal 6 all’8 ottobre 2026, con l’edizione nazionale all’Università Bocconi. La tappa bolognese, in programma il 31 marzo dalle 10 alle 12.30, in presenza presso il Das - Dispositivo Arti Sperimentali (Via del Porto 11/2), è organizzata in collaborazione con Impronta Etica e Scs Consulting ed è dedicata al tema 'Oltre i confini: costruire catene di valore per superare le sfide', in linea con il filo conduttore dell’edizione 2026 del Salone della Csr e dell’innovazione sociale, dal titolo Andare oltre. Al centro dei lavori saranno le catene del valore, dimensioni complesse e sfaccettate che coinvolgono una molteplicità di soggetti e stakeholder legati da relazioni commerciali e strategiche. Le organizzazioni diventano così dei soggetti dinamici che interagiscono costantemente con il contesto in cui operano. Imprese, istituzioni e associazioni del Terzo Settore, insieme, possono dare vita a filiere virtuose, basate su rapporti di collaborazione e fiducia reciproca, in cui la condivisione di criticità ed esperienze diventi la base per un percorso di crescita responsabile e condivisa. “Creare filiere sostenibili è un obiettivo considerato strategico da molte imprese - commenta Rossella Sobrero del Gruppo promotore del Salone - perché aumenta l'interesse del mercato nei confronti di organizzazioni e prodotti con basso impatto ambientale e alto impatto sociale. Un cambiamento che porta a una maggior collaborazione tra le imprese di un territorio per creare sistemi di produzione sempre più efficienti e responsabili”. Il programma della tappa di Bologna si aprirà con i saluti istituzionali di Rossella Sobrero che inquadrerà il senso della tappa bolognese nel contesto più ampio dell’edizione 2026 del Salone, di Giuseppina Gualtieri, presidente di Impronta Etica, e di Simona Ceccarelli, Head of Area Sostenibilità di Scs Consulting. Di seguito, Matteo Mura, professore ordinario presso il Dipartimento di Scienze Aziendali dell’Università di Bologna e direttore del Centro per la Sostenibilità e i Cambiamenti Climatici di Bologna Business School, offrirà una lettura strategica del ruolo delle catene di valore come leva per affrontare le sfide della sostenibilità contemporanea. Seguiranno due tavole rotonde di confronto multistakeholder. La prima, dedicata al punto di vista delle imprese, sarà introdotta da Alice Molta, coordinatrice di Impronta Etica, e vedrà gli interventi di Elisa Dellarosa, Head of Corporate Governance and Sustainability di Crédit Agricole Italia, Matteo Zompa, Director di Philip Morris Manufacturing & Technology Bologna, e Myriam Finocchiaro, Communication, External Relations and Sustainability Manager di Granarolo, che porteranno esperienze concrete su sfide, buone pratiche e opportunità legate alla gestione sostenibile delle filiere. La seconda tavola rotonda, con un focus sulla dimensione territoriale, sarà introdotta e coordinata da Daniela Longo, Senior Manager Area Sostenibilità di Scs Consulting, e vedrà il contributo di Sergio Lo Giudice, capo di Gabinetto del sindaco del Comune di Bologna, Simone Fabbri, responsabile Relazioni Esterne e Sostenibilità di Legacoop Bologna, e Giovanni Melli, presidente di Civibo - Cucine Popolari, per approfondire il ruolo delle connessioni di filiera come leva strategica per lo sviluppo sostenibile dei territori. A chiudere la mattinata, la presentazione del report 'Catena del valore: la nuova frontiera della sostenibilità integrata', a cura di Giorgia Vernocchi, Project Manager di Impronta Etica, che illustrerà i principali risultati emersi dal laboratorio realizzato nel 2025 insieme a Scs Consulting con il coinvolgimento attivo delle imprese socie. Il laboratorio ha messo le imprese al centro di un percorso di lavoro condiviso, volto ad approfondire in modo concreto e operativo la gestione sostenibile delle filiere. Il report raccoglie i risultati di questo percorso, integrando contenuti teorici, strumenti metodologici ed evidenze emerse dai laboratori, e racconta un impegno comune per estendere la sostenibilità oltre il solo perimetro aziendale, nella consapevolezza che solo un’azione che coinvolga l’intera catena del valore può generare un impatto più ampio e duraturo. “Siamo immersi in tempi complessi, dove i rischi geopolitici connessi impongono nuovi equilibri e sfide sistemiche, la sostenibilità si afferma più che mai come una risposta solida e strategica alla costruzione di organizzazioni ed ecosistemi resilienti, responsabili e competitivi - commenta Giuseppina Gualtieri, presidente di Impronta Etica - Raggiungere questi obiettivi osservando solo la propria individualità non è più possibile: serve costruire catene del valore e filiere fatte di collaborazioni lungimiranti e condivisione di risorse. Per questo motivo la tappa bolognese del Salone della Csr decide quest’anno di esplorare questo tema cruciale, raccontando anche il lavoro svolto da Impronta Etica nell’ultimo anno con le proprie imprese socie, racchiuso nel report 'Catena del valore: la nuova frontiera della sostenibilità integrata'. Un percorso attivo che ha coinvolto aziende eterogenee, accomunate dalla volontà di guardare oltre le operazioni proprie ed ampliare l’impatto del proprio agire sostenibile”. Il lavoro realizzato da Impronta Etica, che quest’anno celebra i 25 anni di attività, ha permesso di far emergere numerosi aspetti cruciali per le organizzazioni di oggi: la necessità di superare una visione miope, guardando oltre le sole operazioni dirette e ampliando lo sguardo da monte a valle del processo produttivo, dall’approvvigionamento delle materie prime fino al fine vita del prodotto. Il report approfondisce inoltre il quadro normativo europeo, con particolare riferimento alla Csrd e alla Csddd, che introducono obblighi stringenti di rendicontazione e due diligence lungo l’intera catena del valore, ridefinendo il ruolo delle imprese nella prevenzione e mitigazione degli impatti negativi. “Dall'osservatorio di Scs Consulting è ormai chiaro che, in un contesto economico e sociale sempre più interconnesso, la capacità di operare in rete e di valorizzare il dialogo lungo l’intera value chain rappresenta oggi un fattore competitivo e strategico imprescindibile per imprese e istituzioni - afferma Simona Ceccarelli, responsabile Area Sostenibilità presso Scs Consulting - La collaborazione tra attori diversi come aziende, enti pubblici, organizzazioni del terzo settore e comunità locali consente di costruire filiere più resilienti, trasparenti e sostenibili, in grado di generare valore condiviso e di rispondere con efficacia alle nuove sfide ambientali e sociali. Promuovere un approccio fondato sul dialogo e sulla co-progettazione significa favorire innovazione, fiducia e responsabilità diffusa: elementi decisivi per accompagnare la transizione, rafforzare la competitività dei territori e creare impatti positivi duraturi nel tempo per le comunità”.

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