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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Fiere, da oggi torna Mipel 129 appuntamento irrinunciabile per pelletteria e accessorio moda

(Adnkronos) - Ha aperto oggi i battenti, e fino a martedì 24, Mipel, il più importante appuntamento internazionale dedicato alla pelletteria e all’accessorio moda, tornato a Fiera Milano Rho con la 129ª edizione e un format completamente rinnovato. Sotto il concept 'Reinventing Mipel' la manifestazione - si sottolinea - si presenta con un nuovo layout esperienziale progettato dallo studio Lombardini22 e con attività sinergiche potenziate insieme a Micam, per offrire a espositori e visitatori un’esperienza più fluida, contemporanea e orientata al business. Promosso e organizzato da Assopellettieri con il supporto del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e di Agenzia ICE, e con il Patrocinio del Comune di Milano, Mipel si conferma una vetrina globale, capace di offrire ai buyer internazionali attesi un mix unico di eccellenze Made in Italy e brand internazionali. La kermesse rappresenta da sempre il più importante evento internazionale dedicato alla pelletteria e all'accessorio moda: borse, zaini, marsupi, valigie, trolley, cappelli, guanti, ombrelli, cinture, portafogli e molto altro della stagione FW 2026/27, insieme alle più recenti innovazioni del settore di circa 200 brand saranno i protagonisti indiscussi della manifestazione. In occasione dell’edizione di febbraio, Mipel si trasferisce nel Padiglione 5 occupandone la parte anteriore e beneficiando di una maggiore visibilità e centralità all’interno del quartiere fieristico. Il nuovo layout espositivo è pensato per creare percorsi fluidi e intuitivi e un’identità visiva contemporanea e funzionale per migliorare l’esperienza dei visitatori e fornire più contenuti di valore. Mipel si inserisce nel calendario di Fashion Link Milano, il progetto che riunisce in contemporanea Micam, Mipel, Milano Fashion & Jewels, Sì Sposaitalia Collezioni e The One Milano, offrendo ai buyer una visione integrata del mondo moda e accessori. A partire da settembre 2026 si aggiungeranno a Fashion Link Milano anche le manifestazioni Lineapelle e Simac Tanning Tech per completare l’offerta fieristica integrata del mondo della moda. “Mipel rappresenta un momento strategico per l’intera filiera della pelletteria. In una fase complessa per il comparto, è fondamentale, infatti, preservare i punti di riferimento e continuare a creare spazi di apertura, confronto e opportunità di business, con un’attenzione particolare alle piccole e medie imprese che costituiscono l’ossatura del settore. In questo contesto di profonda trasformazione, il progetto 'Reinventing Mipel' rappresenta una risposta concreta alle sfide del mercato globale. Il trasferimento nel Padiglione 5 non è una semplice scelta logistica, ma un’operazione strategica che garantisce centralità e visibilità all’interno del quartiere fieristico. Grazie alla collaborazione con lo studio Lombardini22 e attraverso il concept creativo della nuova campagna promozionale, lo spazio espositivo si è trasformato in un vero e proprio “Osservatorio” sul mondo della pelletteria, dove il nuovo layout, più fluido e intuitivo, valorizza l’esperienza del visitatore e l’eccellenza del prodotto. Questa evoluzione consente di offrire una piattaforma fieristica all’avanguardia, capace di mettere in luce il saper fare italiano e di attrarre i visitatori e i buyer internazionali con un linguaggio contemporaneo e coinvolgente”, dichiara Claudia Sequi, Presidente di Mipel e Assopellettieri.

Sostenibilità, Terenghi (Edison): "Regolazione ben disegnata fattore abilitante per competitività"

(Adnkronos) - “Una regolazione ben disegnata può diventare un fattore abilitante per la competitività, favorendo una transizione ordinata e inclusiva dell’intero sistema economico”. Così Barbara Terenghi, direttrice Sostenibilità di Edison, spiega all’Adnkronos come la normativa europea può agevolare il sistema imprenditoriale italiano sostenendone gli sforzi soprattutto in ambito Esg. “Le imprese oggi si muovono in un contesto caratterizzato da una profonda trasformazione economica, ambientale e sociale, in cui la sostenibilità non è più un tema accessorio ma un fattore strutturale di evoluzione dei modelli di produzione e consumo e, in ultima istanza, di competitività - premette - La principale sfida è integrare gli obiettivi ambientali, sociali e di governance all’interno delle strategie industriali e finanziarie, rendendoli coerenti con le esigenze di crescita, innovazione e creazione di valore nel lungo periodo. La transizione verso modelli produttivi più sostenibili richiede investimenti significativi, un’evoluzione delle competenze e una capacità di lettura sistemica dei rischi e delle opportunità, a partire da quelli legati al cambiamento climatico, alla sicurezza degli approvvigionamenti e alla tutela delle persone lungo la catena del valore”. In questo contesto, “il quadro normativo europeo in materia di sostenibilità rappresenta un elemento importante per accompagnare il sistema imprenditoriale nel percorso di transizione”. “Iniziative come il pacchetto Omnibus I - continua Terenghi - vanno nella direzione di snellire l’architettura regolatoria, introducendo elementi di semplificazione e maggiore proporzionalità negli obblighi di rendicontazione, senza rinunciare all’obiettivo di garantire trasparenza e affidabilità delle informazioni”. Nello specifico, “la riduzione del perimetro di applicazione della Csrd esclude le imprese medio-piccole e concentra gli obblighi sulle aziende di grandi dimensioni, evitando un’eccessiva estensione degli obblighi a soggetti con minori capacità organizzative. Va però tenuto conto dell’effetto indiretto sulle imprese obbligate, che devono rendicontare sugli impatti lungo la catena del valore pur avendo un numero crescente di fornitori non più soggetti a obblighi analoghi. Omnibus I introduce alcune tutele procedurali, come la possibilità di spiegare le difficoltà nel reperire i dati ma non risolve del tutto la tensione tra obblighi di rendicontazione estesi e disponibilità effettiva delle informazioni a monte della filiera”. In generale, “per le imprese italiane, un contesto normativo più chiaro e armonizzato a livello europeo può tradursi in una migliore comparabilità dei dati, in una maggiore credibilità nei confronti dei mercati finanziari e degli investitori e in una riduzione della complessità della rendicontazione stessa. Questo consente di concentrare risorse e competenze sulla realizzazione concreta delle strategie di sostenibilità, piuttosto che sulla gestione frammentata degli adempimenti". Per quanto riguarda Edison, “la nostra rendicontazione, dallo scorso anno è allineata alla direttiva Csrd. Per Edison non è solo un adempimento, ma uno strumento di dialogo e di responsabilità, che consente di misurare i risultati, individuare aree di miglioramento e rendere conto in modo chiaro degli impatti generati. In questo approccio integrato risiede la nostra convinzione che la transizione energetica e lo sviluppo sostenibile rappresentino non solo una responsabilità, ma anche una grande opportunità di impegno e creazione di valore e ne diamo conto nel Sustainability Statement documentando non solo i risultati passati ma anche i programmi futuri e le risorse che l’azienda intende dedicare per la loro realizzazione”. L’impegno di Edison per la sostenibilità si fonda in particolare su tre macro ambiti, spiega Terenghi: “Produzione rinnovabile (l’obiettivo è raddoppiare la capacità installata) e flessibile, sicurezza degli approvvigionamenti gas e sviluppo dei gas verdi, servizi a valore aggiunto e soluzioni per la transizione energetica dei clienti (B2B, B2C, B2G)”. Qualche dato. “A partire dal 2006, l’azienda ha già ridotto le proprie emissioni dirette di CO2 di oltre il 75%, passando da un livello prossimo a 25 Mt CO2eq nel 2006 a circa 6 Mt CO2eq nel 2024. Nel 2025 abbiamo completato nuovi impianti eolici e fotovoltaici per 200 MW, quest’anno avvieremo cantieri per altri 500 MW, che si aggiungono ai 250 MW già in costruzione - aggiunge - Inoltre, negli ultimi anni abbiamo realizzato 1,5 GW di capacità termoelettrica altamente efficiente e flessibile, grazie a due nuovi impianti - in Veneto e Campania - che sono tra i più avanzati al mondo in termini di prestazioni e sostenibilità per questo tipo di centrali. Nel 2024 la società ha proseguito lo sviluppo di nuova capacità per la produzione di Biometano e Biogas con 8 impianti in gestione, costruzione e autorizzazione in Italia e Spagna". Inoltre, "attraverso Edison Next e Edison Energia, promuoviamo il percorso di famiglie, imprese e pubbliche amministrazioni verso la decarbonizzazione e l’elettrificazione. Un esempio di investimento per le famiglie: dal 2021 la società ha lanciato un modello innovativo di condivisione dell’energia in ambito condominiale con l’obiettivo di promuovere l’autoproduzione e l’utilizzo di energia da fonti rinnovabili. Così i condomini possono aderire a gruppi di auto consumo collettivo (Auc) realizzato con l’installazione sul tetto del condominio di un impianto fotovoltaico”, conclude Terenghi.

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