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Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): ""Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata"

(Adnkronos) - "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica è un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si è svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro è stato presentato il documento 'Deestrategy - Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma. "Nella sindrome di Lennox Gastaut - Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni - spiega Santoro - Molte di queste crisi sono dei drop attack, cioè attacchi con caduta propulsiva che può causare traumi cranici e molto altro. Ma non è l'unica cosa importante di questa sindrome - precisa - E' necessario tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio. Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuità di cura - sostiene - perché nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il neurologo, che però non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidità psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento con il neurologo stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a trovare un coordinamento". Oltre a questo aspetto, "è necessario che vi sia anche una continuità di cura - sottolinea Santoro - perché il paziente, come è stato preso in carico da bambino, lo deve essere anche con l'avanzare dell'età. Quando finisce la scuola e terminano le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, è praticamente inesistente, perché anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La continuità di cura - rimarca - deve esserci anche con gli ospedali di terzo livello, perché spesso i ragazzi vengono seguiti da centri altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore età, sul territorio non hanno più alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero già presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perché la famiglia non riesce più a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato - conclude - E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, è parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, è una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".

Assolavoro: "I 10 principali vantaggi della somministrazione"

(Adnkronos) - Sono dieci, ricorda Assolavoro, i principali vantaggi della somministrazione di lavoro per le imprese. 1) Determina la riduzione dei costi di reperimento e gestione della forza lavoro. 2) Facilita l’individuazione di figure professionali difficili da reperire sul mercato, attraverso la selezione da un ampio database (sono stimati in circa 5 milioni i cv complessivamente presenti nelle banche dati delle agenzie per il lavoro). 3) Garantisce flessibilità nella gestione della forza lavoro per soddisfare esigenze aziendali di breve, medio e lungo periodo. 4) Tutela l’impresa sul piano legale attraverso l’unica forma regolare di fornitura professionale di manodopera. 5) Consente alle aziende di reperire risorse selezionate e formate e di coordinarle e dirigerle al pari dei propri dipendenti diretti, senza i relativi oneri di gestione contributiva, previdenziale, assicurativa e assistenziale. 6) Dà accesso a tutti i benefici economici e contributivi, così come previsto per le assunzioni dirette. 7) Permette di avere una maggiore disponibilità di personale attivo senza computarlo nell'organico dell'azienda. 8) Non è soggetta ai limiti legali previsti per il contratto a termine se si assume con contratto di somministrazione a tempo determinato, in particolare i limiti numerici previsti dal ccnl degli utilizzatori sono esclusi per legge in caso di assunzione di lavoratori svantaggiati e molto svantaggiati e di percettori di ammortizzatori sociali. 9) Consente di conteggiare i lavoratori in somministrazione disabili nella quota di riserva prevista nell’azienda in cui lavorano, in caso di missioni di durata non inferiore a dodici mesi. 10) Permette sia di 'esternalizzare' alcune fasi della produzione, sia di internalizzare figure caratterizzate da una elevata professionalità attraverso l’assunzione diretta in qualsiasi momento (le agenzie per il lavoro non possono opporsi alla volontà dell’azienda di assumere direttamente i lavoratori in somministrazione).

Rivoluzione nelle previsioni meteo, Europa lancia satellite sonda geostazionario

(Adnkronos) - Allerte più tempestive e accurate per proteggere vite umane, beni e infrastrutture: l’Europa ha compiuto un passo importante nel rafforzare la propria resilienza agli eventi meteorologici estremi con il lancio con successo del satellite Meteosat di Terza Generazione Sounder 1 (Mtg-S1). Lanciato il 1° luglio 2025, Mtg-S1 fornirà ai servizi meteorologici nazionali europei dati ad alta frequenza su temperatura, umidità e gas traccia nell’atmosfera, permettendo ai meteorologi di rilevare i primi segnali di condizioni estreme, estendere i tempi di preavviso e migliorare le previsioni. “Mtg-S1 fornirà una nuova tipologia di prodotti dati che aiuteranno gli specialisti degli stati membri Eumetsat a rilevare segnali di instabilità atmosferica ancora prima che si formino le nuvole - spiega Phil Evans, direttore generale di Eumetsat - Combinato con i dati dei satelliti di imaging Mtg, offrirà per la prima volta una visione dallo spazio dell’intero ciclo vitale delle tempeste convettive. Questo costituirà un supporto fondamentale per i servizi meteorologici nazionali, contribuendo a salvare vite, ridurre i disagi e rafforzare la resilienza. Gli effetti della crisi climatica non sono una minaccia futura: sono già evidenti in Europa, con tempeste più frequenti, ondate di calore più durature e cambiamenti nei modelli climatici. Mtg-S1 consentirà allerte più tempestive, decisioni di viaggio più sicure, risposte d’emergenza più efficaci e azioni più consapevoli. Un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile Mtg-S1: ai nostri team presso Eumetsat, agli stati membri, all’Unione Europea, all’Agenzia Spaziale Europea, ai servizi meteorologici nazionali e a tutti i nostri partner industriali e accademici. Questo lancio di successo è una testimonianza della forza della cooperazione europea. Ora guardiamo avanti, verso le prossime fasi e la preparazione del satellite per le operazioni a pieno regime”. Mtg-S1 è il primo satellite meteorologico sonda geostazionario a sorvolare l’Europa e svolge due missioni principali: lo strumento Infrarossi Sounder e lo spettrometro Copernicus Sentinel-4 Ultravioletti Visibile Vicino Infrarosso dell’Unione Europea. Il Sounder a infrarossi di Mtg-S1 scansionerà ogni 30 minuti quasi 2.000 lunghezze d’onda nell’infrarosso termico per costruire profili verticali di temperatura, umidità e gas traccia. Questi dati saranno fondamentali per individuare rapidamente lo sviluppo di condizioni convettive, rivelando improvvisi cambiamenti nell’instabilità, nell’umidità o nel vento anche prima che si formino le nuvole. Combinato con le immagini dei satelliti di imaging Mtg, offrirà una visione continua del ciclo completo di una tempesta, dall’instabilità iniziale ai fulmini fino alla dissipazione. Le osservazioni di Mtg-S1 miglioreranno anche le previsioni a brevissimo termine (nowcasting), le previsioni giornaliere, i modelli che collegano meteo, qualità dell’aria e clima, oltre al monitoraggio climatico di lungo periodo. La missione Copernicus Sentinel-4 fornirà dati orari su inquinanti e aerosol - compresi quelli derivanti da incendi boschivi ed eruzioni vulcaniche - che permetteranno agli esperti di monitorare le emissioni, migliorare le previsioni sulla qualità dell’aria e supportare le politiche pubbliche e ambientali. Copernicus è il componente di Osservazione della Terra del Programma Spaziale dell’Unione Europea. “Queste due missioni rivoluzionarie cambieranno il modo in cui prevediamo sia i fenomeni meteorologici estremi che la qualità dell’aria in Europa - spiega Simonetta Cheli, direttrice dei Programmi di Osservazione della Terra dell’Esa - Grazie al lavoro straordinario dei nostri team con Eumetsat, la Commissione Europea e decine di partner industriali europei, possiamo ora guardare a un futuro con previsioni più precise e tempestive su tempeste e inquinamento atmosferico”. “Mi congratulo calorosamente con tutti coloro che hanno partecipato al lancio di Mtg-S1 e Copernicus Sentinel-4, che miglioreranno notevolmente la capacità dell’Europa di monitorare l’atmosfera dallo spazio. Questo successo è un potente esempio di come la cooperazione europea possa fornire dati essenziali a supporto di servizi come il Copernicus Atmosphere Monitoring Service, per proteggere la salute pubblica, rafforzare il monitoraggio ambientale e migliorare la vita in Europa”, aggiunge Christoph Kautz, direttore per le Politiche Spaziali, Osservazione della Terra e Navigazione Satellitare presso la Commissione Europea.

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